Automatisering heeft de Nederlandse zorg efficiënter gemaakt. Maar daarmee nog niet toekomstbestendig. Om een crisis voor te zijn, is een digitale transformatie nodig. Dit betoogt IT-adviseur Remko Nienhuis. De zorg moet met IT niet langer traditionele processen in bits en bytes vangen, maar inzetten voor daadwerkelijk nieuwe zorgvormen.
Nienhuis kan bogen op jarenlange ervaring. Als verpleegkundige hield hij zich al nadrukkelijk met informatica bezig. Ook werkte hij zestien jaar lang voor ChipSoft, de grootste leverancier van ziekenhuis-EPD’s in Nederland. Sinds 2021 helpt hij zorgaanbieders met zijn bedrijf Melius Health Informatics bij het proces van digitale transformatie.
Zorgkloof
“We kennen allemaal de beruchte zorgkloof”, zegt Nienhuis over de noodzaak van transformatie. “In 2030 moet één op de vier werkenden in de zorg werken, want we komen straks handen tekort. Uit de huidige manier van zorgverlening hebben we met behulp van IT alle efficiëntie geperst, misschien zelf te veel. Het werk wordt minder leuk als er alleen maar op efficiëntie wordt gestuurd. Mensen haken af. We moeten het dus gaan zoeken in andere manieren van organiseren. Daar hoort een digitale transformatie bij. Niet zozeer dingen efficiënter doen, als wel ICT gebruiken om het echt anders te gaan doen. Die slag is veel lastiger.”
Versnippering
Daar zijn verschillende redenen voor, denkt Nienhuis. Om te beginnen, is het Nederlandse zorglandschap versnipperd. “We hebben in Nederland veel zorgaanbieders. Vooral onder de huisartsen zijn nog veel eenpitters en kleine organisaties, ieder met hun eigen ICT-systemen. Dus zeker aan de onderkant van de markt zie je een versnipperd landschap met veel verschillende belangen.”
Vraag slecht ontwikkeld
Daarnaast laat de IT-volwassenheid van zorgaanbieders volgens Nienhuis nog weleens te wensen over. “IT in de zorg wordt gedomineerd door het aanbod. Dat aanbod is over het algemeen best goed, maar de IT-aanbieders hebben een erg dominante positie. De vraagkant vind ik vrij slecht ontwikkeld. Daar bestaat de neiging om de dingen precies hetzelfde te blijven doen, maar dan ondersteund met IT. Je kunt een consult digitaliseren met een video-verbinding. Maar dan maak je het alleen wat efficiënter in plaats van dat je de vraag stelt of het echt anders kan.”
Databeschikbaarheid
Een partij die deze vraag wel hardop durft te stellen, is wat Nienhuis betreft de coöperatieve aanbieder van hybride, digitaal ondersteunde netwerkzorg HINQ. Sinds maart is Nienhuis parttime CIO van HINQ. Eén van de strategische IT-onderwerpen waar Nienhuis zich bij HINQ mee bezighoudt, is databeschikbaarheid. Niet toevallig heeft dit concept ook zijn weg gevonden naar de nieuwe IT-strategienota van het ministerie van VWS.
In potentie kan databeschikbaarheid de eindeloze discussie over gegevensuitwisseling in de zorg vlot trekken. Waar het bij gegevensuitwisseling gaat over het heen en weer schuiven van voorverpakte informatiepakketjes voor een eerder gedefinieerd specifiek doel, draait databeschikbaarheid om universeel bruikbare, digitale ‘Legosteentjes’, die in principe voor ieder doel inzetbaar zijn.
“Databeschikbaarheid wil zeggen dat data in al die bronsystemen onder voorwaarden gewoon beschikbaar moet zijn in een interoperabel formaat”, legt Nienhuis uit. “Zo kunnen we die veel flexibeler voor verschillende use cases en zorgprocessen inzetten. Daar ben ik een groot voorstander van.”
Openheid
“De huidige manier van denken is: we ontwikkelen een standaard voor uitwisseling en vragen aan de EPD-leveranciers om die te implementeren. Die doen dat braaf, maar daar komt wel een rekening bij, want het aantal use cases in de zorg is oneindig. Een systeem dat in de basis open is, betekent een heel andere manier van denken. Hoe je het wendt of keert: we hebben die data op veel meer plekken nodig dan nu mogelijk is. Om die slag naar opener systemen te maken, moeten leveranciers en zorgaanbieders op een fundamentelere openheid gaan sturen.”
Angst
Volgens critici zijn niet alle leveranciers hier even happig op, juist omdat ze lekker verdienen aan al die verschillende use cases. Hoe staat het met de bereidheid tot openheid?
“Leveranciers werken steeds meer en harder aan het open maken van systemen”, stelt Nienhuis. “Daar zit soms angst. Als je partijen van buiten laat schrijven in jouw systeem en er gaat iets fout, hoe zit het dan met de aansprakelijkheid? Maar er zijn in Nederland echt voorlopers. Wereldwijd één van de grootste open EHR-contributors is de Nederlandse ECD-leverancier Nedap. Er zijn dus bedrijven die fors investeren in openheid en dat aantal neemt toe.”
Burger
Heeft de burger nog een rol te vervullen bij de gang naar databeschikbaarheid? Per slot van rekening is het zijn of haar persoonlijke gezondheidsgegevens die de ruwe grondstof van iedere dataverzameling vormen. “Waar we op hopen, is dat de burger zijn data gaat opeisen. Maar juist in de zorg hebben burgers dat niet zo. Het woord ‘verzorgingsstaat’ zegt het al. Er wordt voor mensen gezorgd, dus waarom heb je dan je eigen data nodig? Er is helemaal geen incentive voor eigen dossiervoering, want een ander doet dat wel voor je.”
Datakwaliteit
Toch zijn de voordelen volgens Nienhuis evident. Als voorbeeld haalt hij UMC Utrecht waar hij als ontwikkelaar van ChipSoft meehielp bij het direct digitaal beschikbaar stellen van EPD-data aan de patiënt.
“Dat werd in de media een enorme toestand”, blikt Nienhuis terug. “Alleen waar velen bang voor waren, gebeurde helemaal niet. Mensen raakten nauwelijks in paniek en hadden ook geen moeite met het interpreteren van de data. Het interessante was dat burgers ineens gingen helpen bij de datakwaliteit door artsen te wijzen op onjuistheden. Als patiënten dat consequent gaan doen, lossen we in één keer een hele hoop problemen op in de Nederlandse zorg.”
PGO
Met het oog op het bovenstaande is Nienhuis positief over de ontwikkeling van de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Toch wil Nienhuis zich niet doodstaren op technische labels of etiketten. Of het nu een EPD, patiëntportaal of PGO is, voor iedere digitale toepassing geldt: garbage in is garbage out. De primaire registratie moet dus ordentelijk verlopen, anders is digitalisering in welke vorm dan ook kansloos.
Dataregistratie
“Je moet zorgen dat de governance op die data echt goed is”, reageert Nienhuis. “Voor mij beginnen zaken als een goede adequate dataregistratie altijd bij de raad van bestuur. Digitale informatie is tegenwoordig net zo’n productiefactor als je gebouw en je mensen. Daar zul je bestuurlijke verantwoordelijkheid voor moeten nemen. Dat gebeurt nog onvoldoende, maar je ziet wel dat dat langzaam maar zeker begint te groeien.”
“Een raad van bestuur moet helpen om het meetbaar maken. Hoe goed registreren we nou eigenlijk en waarom doet de buurman dat nou zoveel beter? Moeten we mensen anders opleiden? Je moet dat inzichtelijk gaan maken en dan gaan kijken hoe kunnen we dat stapsgewijs verbeteren? Kunnen we mensen helpen om beter en schoner te registreren? Of om gegevens beter herbruikbaar te maken of automatisch vast te leggen? Kan de patiënt zelf daarbij een grotere rol spelen? Kunnen we zorgprofessionals meer laten profiteren van de voordelen van adequate registratie en databeschikbaarheid?”
Niet langer wachten
Waar de Nederlandse zorg wat Nienhuis direct afscheid van mag nemen, is de hardnekkige neiging om te wachten op the next best thing. “Als er morgen iemand met een idee komt dat nog niet af is maar technisch beter lijkt, stoppen we gelijk met lopende innovaties”, verduidelijkt Nienhuis.
“Tegen de tijd dat zo’n nieuw idee uitgekristalliseerd is, zijn we weer jaren verder en herhaalt het feest zich. Er zijn nu allerlei innovaties die we niet gebruiken, omdat we denken dat er over een paar jaar nieuwe dingen zijn die beter zijn. Maar je kunt niet steeds wachten op de volgende innovatie. Je zult wat moeten gaan doen.”
Digitale transformatie is één van de sleutelonderwerpen tijdens health tech event Zorg & ICT 2023 van 13 tot en met 15 juni in de Jaarbeurs in Utrecht.