Met de startup Yumen Bionics nam het Duchenne Parent Project een opmerkelijke stap om zelf een armondersteuner voor patiënten te gaan ontwikkelen. Investeerders zijn er nog niet.
Directeur Micha Paalman: “Het rendement dat wij leveren is dat kinderen dagelijks hun armen kunnen bewegen. Er is op dit moment maar één investeerder die dat rendement belangrijk vindt: de patiëntenorganisatie zelf.”
Personen met de ziekte van Duchenne verliezen al vanaf jonge leeftijd steeds meer spierkracht. Voor deze erfelijke vorm van spierdystrofie is nog geen genezing mogelijk. Jongeren belanden al snel in een rolstoel en hebben ook op ander gebied ondersteuning nodig.
Yumen Bionics ontwikkelde een armondersteuner die gebruik maakt van exoskelet-technologie. Deze ‘EXone’ geeft jongeren hun bewegingsvrijheid terug. Met de armondersteuner kunnen ze weer zelfstandig eten, tandenpoetsen, pianospelen en stoeien met hun broertjes en zusjes.
Bewegingswetenschappers
Bijzonder aan de EXone armondersteuner, die in tegenstelling tot veel andere hulmiddelen niet één, maar beide armen ondersteunt, is dat patiëntenvereniging Duchenne Parent Project de drijvende kracht erachter is achter startup Yumen Bionics.
Daar ging een lange geschiedenis aan vooraf. Toen Micha Paalman, de huidige directeur van Yumen Bionics, nog als instrumentmaker werkte bij de ontwikkelwerkplaats van VUmc, werd hij benaderd door een jongen met Duchenne: Justus Kuijer.
Paalman: “Hij vroeg me wat technologie zou kunnen betekenen, want ik werkte veel met bewegingswetenschappers. Als je iets wilt ontwikkelen voor Duchenne, moet je het niet over lopen hebben. Daar heb je een rolstoel voor, dat is een heel goede oplossing. Armondersteuners zijn er wel, maar daarmee kun je niet meer dan een aantal dagelijkse handelingen doen en bovendien worden die bijna altijd maar voor één arm geleverd.” Paalman ging zich erin verdiepen, zocht samenwerking met Radboudumc, de Universiteit Twente en de TU Delft.
Werkend prototype
Jaren van onderzoek leidden tot een werkend prototype, maar nog niet tot een product. Er waren geen bedrijven die deze academische resultaten wilden doorontwikkelen. Uiteindelijk nam de Duchenne patiëntenorganisatie de stoutmoedige stap om het initiatief naar zich toe te trekken. Het Duchenne Parent Project richtte in 2017 Yumen Bionics op om de academische kennis te vertalen in een product. Paalman werd gevraagd om het product technisch verder te ontwikkelen en hij stapte over van VUmc naar Yumen Bionics.
Onvoldoende eigen spierkracht
Er zijn nu zeven armondersteuners in gebruik, binnenkort wordt er een volgende batch van tien stuks opgeleverd. De EXone armondersteuner is met name geschikt voor jongeren tussen 12 en 18 jaar. Op deze leeftijd hebben ze nog voldoende eigen spierkracht.
“Op een gegeven moment heb je onvoldoende restspierkracht om nog op eigen kracht te kunnen bewegen. Ons product is gebaseerd op het wegnemen van het gewicht van je armen met behulp van elastische elementen. Je zet je restspierkracht in om zelf te bewegen.”
In het begin levert de EXone minimale ondersteuning. Naarmate de ziekte voortschrijdt, wordt de ondersteuning sterker. “Elk half jaar worden de elastische elementen aangepast om ervoor te zorgen dat je nog steeds maximaal kunt bewegen, maar ook dat je je spieren nog op een gezonde manier inzet. Want niet gebruiken van je spieren leidt tot spierkrachtverlies.”
High tech product
De EXone is volgens Paalman een high tech, hooggepersonaliseerd en complex product dat toch tegen een ‘interessante kostprijs’ wordt geproduceerd. “Die is vergelijkbaar met twee normale armondersteuners, alleen is het bewegingsbereik veel groter. Revalidatieartsen, ergotherapeuten, iedereen in het werkveld is super enthousiast.”
Inmiddels is er ook een distributeur en volgens de zorgverzekeraars behoort het tot een te verzekeren product, zegt Paalman. Dat is een goede stap om uiteindelijk de vergoeding vanuit de verzekeraar te realiseren.
Doelmatigheid
Dat is nu nog niet het geval. Zorgverzekeraars eisen dat de doelmatigheid eerst bewezen moet worden, vertelt Paalman. “Maar voor een doelmatigheidsonderzoek is helemaal geen format. En alle medici vinden dit fantastisch. De jongeren met Duchenne geven aan dat ze hiermee hun alledaagse handelingen kunnen doen.”
Paalman vermoedt dat het probleem in de kosten zit. De gebruikelijke armondersteuners zijn er voor één arm, de EXone is er voor twee armen. Die is dus duurder dan een armondersteuner voor één arm “In potentie heb je een kleine 130 jongeren met Duchenne in Nederland die van één ondersteunde arm naar twee ondersteunde armen gaan. Dat zijn extra kosten voor de verzekeraars.”
Investeerders
Met het geringe aantal Duchenne-patiënten dat in aanmerking zou komen voor de EXone is de markt gering van omvang, hoewel de EXone ook voor andere neuromusculaire aandoeningen van nut zou kunnen zijn.
Voor zo’n niche-product investeerders vinden is dan ook lastig. “Investeerders zijn op zoek naar rendement, ze willen geld verdienen. Wij hebben een investeerder nodig die iets betekenen doen voor jongeren met Duchenne. Het gaat over participatie, over mens zijn. Het rendement dat wij leveren, is dat kinderen dagelijks hun armen kunnen bewegen. Er is tot nu toe maar één investeerder die dat rendement belangrijk vindt: de patiëntenorganisatie zelf.”
Sjors en de rebellenclub
Yumen Bionics doet er alles aan om de kosten zo laag mogelijk te houden. “We zijn met drie mensen. We ontwerpen alles zelf, bestellen alle onderdelen en zetten het in elkaar.”
Het is een beetje Sjors en de rebellenclub. Directeur Micha Paalman is geen strak-in-het-pak-directeur, maar eerder een manusje van alles. “Als ik een pak aantrek, wordt mijn armondersteuner niks beter, maar wel duurder. Ik ga naar gebruikers toe, ik schroef dingen in elkaar, ik doe de boodschappen en de afwas en ik repareer het antikraakpand waar we nu in zitten. Want het dak lekt. Ik ben er eigenlijk wel trots op dat we het zo doen.”
Idealistisch
Het is een idealistisch bedrijfsmodel. “Je kunt zoiets alleen maar doen als je enorm bevlogen bent”, zegt Paalman. “ Ik verwacht niet dat we het hele zorgsysteem gaan veranderen, maar onze propositie klopt. Ik denk dat daar op een gegeven moment voldoende vertrouwen in komt. Uiteindelijk gaat dit gewoon lukken, dat kan niet anders.”
Met Justus Kuijer, die na een studie aan de TU Delft inmiddels industrieel ontwerper is, heeft Paalman nog steeds contact. “We sparren wel eens over dingen en doen regelmatig projecten samen. Hij kijkt naar technologieontwikkeling in de breedste zin van het woord. En iets bedenken voor een probleem waar mensen tegenaan lopen, daar ligt ook mijn passie.”
