Een betere en strengere governance op informatiestandaarden en hun gebruik is hard nodig, vindt hoogleraar Ronald Cornet. “Zorginformatiesystemen moeten aan de bron hun data rigoureus gaan standaardiseren en structureren.”
Data saves lives. Je zou het de lijfspreuk kunnen noemen van Ronald Cornet. Dus toen hij ’s avonds op het feest na zijn oratie de toga had verruild voor zijn colbertje, prijkte op zijn revers de button met precies deze tekst: data redt levens. “Ik heb een paar van die buttons, op ieder jasje zit er een. Dus ik hoef hem ook niet iedere keer over te zetten. Het legt in drie woorden wat mijn vak inhoudt. Korter kan ik het zelf niet.”
Eind december vlak voor het algemene kerstreces, hield Cornet zijn oratie in de aula van de Lutherse Kerk in Amsterdam. De UvA-hoogleraar Medische informatiekunde hield een uitgebreid pleidooi voor het delen van data: ‘Gezondheidsdata delen? Moet kunnen!’ was de titel van zijn verhaal. De volledige titel van zijn leerstoel is ‘Medische informatiekunde, in het bijzonder herbruikbare gezondheidsgegevens’. Maar voordat die herbruikbaarheid realiteit wordt, moet er nog wel het een en ander gebeuren.
Semantiek
Daarbij gaat het volgens Cornet om te beginnen om de semantiek: het zorgen dat helder is wat data precies betekenen. “Wat mij mateloos kan frustreren, is dat er iedere keer nieuwe informatiestandaarden, zoals berichtstandaarden of terminologiestelsels, worden bedacht. Daardoor hebben we nu OpenEHR, CDISC, HL7 FHIR en OMOP CDM, om er een paar te noemen. Die hebben elk op zich allerlei mooie aspecten, maar je kunt ze niet geautomatiseerd duiden of data automatisch omzetten van de ene naar de andere standaard. Daar gaat het mis.”
Duizend terminologiestelsels
Er zijn meer dan duizend verschillende terminologiestelsels, aldus Cornet in zijn oratie. “Dan zal je heel goed moeten bedenken welke van die duizend je bovenaan de lijst zet om te gebruiken.”
Maar ook als hier een generiek raamwerk voor is, moet je dat vervolgens goed uitwerken om tot concrete uitwisseling te kunnen komen. “Doordat er te specifieke oplossingen worden bedacht, zonder overkoepelende afstemming, gaat het mis. Er moet veel strakker gestuurd worden op het beheer hoe we dergelijke standaarden voor een concrete toepassing gaan uitwerken, terwijl je zorgt dat het schaalbaar is.”
Toezicht houden
Daarmee stipt Cornet het andere element aan dat naast semantische eenduidigheid nodig is voor daadwerkelijke herbruikbaarheid: de governance. Want er zijn volgens Cornet te veel manieren om standaarden te gebruiken. “Het toepassen van die standaarden vraagt een soort ‘inkleuring’, een aanscherping van de standaard voor een specifiek doel. Bij die inkleuring kan iedereen losgaan. En dan zodanig dat het tussen jou en mij wel werkt, maar tussen mij en iemand anders misschien niet. De enige manier om dat te verbeteren, is goed toezicht houden op het proces van ontwikkeling en toepassing.”
Regierol VWS
Er wordt wel al gewerkt aan die governance en de selectie van standaarden, erkent Cornet, en het is goed dat VWS daar een regierol in neemt, bijvoorbeeld in de nationale strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel. Daarin is het organiseren van de governance één van de doelstellingen. “De uitwerking van de governance moet er wel voor zorgen dat standaardisatie geen blok aan het been wordt. Toen bijvoorbeeld de registratie voor de NICE – de Nationale Intensive Care Evaluatie aangaf dat er bij een standaard zorginformatiebouwsteen iets miste, was er na twee jaar nog geen antwoord vanuit Nictiz, dat die bouwstenen beheert. Dan loop je vast en ga je zelf maar een niet-schaalbare ‘hack’ toepassen.”
Beheer kan beter
Naast soepele processen is het ook van belang dat de informatiestandaarden goed beheerd worden. Dat hebben we in Nederland nog niet op orde, vindt Cornet. “Bijvoorbeeld in het beheer van versies van informatiestandaarden. Dat echt goed organiseren in een doorzoekbare bibliotheek, daar is werk nodig. Nu vind ik een informatiestandaard laboratoriumuitwisseling versie 3.0.0-beta.2 bijvoorbeeld via https://nictiz.nl/standaarden/informatiestandaarden/ en via https://informatiestandaarden.nictiz.nl/, maar alleen de eerste link geeft uitgebreide informatie. En dat deze nieuwste versie na anderhalf jaar nog een beta is, geeft te denken.”
Samenhang ontbreekt
Om standaardisatie echt verder te brengen, is het essentieel beheerprocessen te stroomlijnen, te versnellen en bibliotheken van informatiestandaarden te realiseren, vindt Cornet. Er worden goede stappen gezet om standaarden te ontwikkelen en beheren, maar Cornet is er nog niet gerust op. “De borging vind ik nog wankel. Er zijn diverse partijen zoals Nictiz, DHD, NEN, HL7, IHE en iedereen probeert een eigen plekje te creëren en bijdrage te leveren, maar samenhang tussen alle partijen, standaarden, en beheer van standaarden ontbreekt nog.”
De komst van de European Health Data Space (EHDS) zal resulteren in een stelsel van regels op basis waarvan zorgdata grootschalig gebruikt kunnen worden voor primaire en secundaire doelen. Dat biedt volgens Cornet kansen om vanuit Nederland kennis en kunde bij te dragen en mee te sturen aan de regels en standaarden van die European Health Data Space. “We moeten zorgen dat we vanuit Nederland met één mond spreken bij het uitwerken van die regels, en het selecteren van standaarden. Anders lopen we het risico dat politieke in plaats van technische redenen doorslaggevend zijn.”
Brug tussen theorie en praktijk
Vanuit zijn leerstoel wil Cornet de brug slaan tussen theorie en praktijk. Een deel van zijn onderzoek gaat over de fundamentele, technische en semantische kant. “Aan de andere kant zijn er onderzoeken waarbij we zo goed mogelijk proberen om dergelijke technieken in de praktijk te laten werken. We proberen standaarden zoveel mogelijk machine leesbaar te maken en op basis daarvan de implementatie te versnellen.”
Als je een paar jaar vooruitkijkt, hoe zie je dan de situatie op datagebied?
“Als ik het idealistisch bekijk, denk ik dat onze zorginformatiesystemen dan zodanig zijn ingericht dat daar rijke, goed georganiseerde, gestructureerde, gestandaardiseerde data in zit. Op zo’n manier dat die data over systemen heen met elkaar te verbinden zijn, doordat je dezelfde standaarden hanteert en vergelijkbare structuren in die data hanteert. Dat is ook de richting van zowel de EHDS als de Nederlandse wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg: een loskoppeling tussen een gestandaardiseerde data-laag en een applicatie specifieke presentatie-laag van zorginformatie.”
Dat is het ideaalbeeld. En als je er realistischer naar kijkt?
“Dan hoop ik dat we in een gecoördineerde samenwerking, noem het co-creatie, in Nederland over een paar jaar het stelsel van informatiestandaarden hebben vormgegeven. De hardste muur om doorheen te komen, zit echter in alle zorginformatiesystemen. De leveranciers daarvan moeten enerzijds de draai maken dat ze aan de bron hun data rigoureus standaardiseren en structureren om aan te kunnen sluiten op het stelsel van informatiestandaarden. Anderzijds moeten ze het de gebruiker veel makkelijker maken om data goed vast te leggen, want de datakwaliteit moet omhoog. In die combinatie gaat de grootste uitdaging zitten.”
Databeschikbaarheid is één van de hoofdthema’s tijdens Zorg & ict 2025 van 8 t/m 10 april bij Jaarbeurs. Kom naar Utrecht voor innovaties en inspiratie.
