Het ministerie van VWS werkt aan standaarden en een landelijk netwerk voor gegevensuitwisseling. Maar Bianca Rouwenhorst roept zorgverleners en leveranciers op niet af te wachten. “Pak de handschoen op en ga nu al aan de slag.”
Wat is de digitale strategie van het ministerie van VWS voor de komende jaren? Een vraag die heel veel mensen bezighoudt, gezien de grote belangstelling voor de keynote van Bianca Rouwenhorst, directeur informatiebeleid en CIO van VWS. Alle stoelen waren bezet, mensen zaten aan de zijkant op de grond en zelfs buiten de hekken stonden belangstellenden rijendik te luisteren.
Vertrouwen als belangrijkste pijler
“Voor de digitale transformatie, gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid is vertrouwen een van de belangrijkste pijlers. Als we niks doen aan dat vertrouwen, dan kunnen wij met z’n allen wel een digitale transformatie willen creëren, maar dan doen we het voor niets.” Het begrip vertrouwen staat dan ook centraal in de Nationale Visie Databeschikbaarheid: zorgverleners moeten kunnen vertrouwen dat data actueel en goed zijn, burgers moeten erop kunnen vertrouwen dat er goed en veilig met hun data wordt omgegaan.
Betrouwbare infrastructuur
Maar om daar te komen is het allereerst nodig dat er een betrouwbare infrastructuur komt, waar data goed en veilig overheen kan stromen. “Dat landelijk dekkend ‘wegennet’ moet je niet als sector zelf willen aanleggen. Dat hoort een publieke functie te zijn.” Daarom werkt VWS met een landelijke coalitie aan zo’n landelijk dekkend netwerk.
Zo’n netwerk moet in ieder geval een aantal generieke functies hebben: identificatie & authenticatie, autorisatie, toestemming, lokalisatie, en adressering. “Deze vijf generieke functies zullen in 2025, dit jaar, technisch gereed zijn en geïmplementeerd kunnen worden”, kondigt Rouwenhorst aan.
Opt-outsysteem
Over die toestemming voor het delen van data: met de komst van de EHDS kiest Nederland in (verplichte) navolging van de Europese regels voor een opt-outsysteem. “De toestemmingsfunctie zal over een aantal jaar opt-out worden, hebben we net in een brief aan de Tweede Kamer geschreven. Dus als je bezwaar hebt, moet je dat gaan registreren.”
Spelregels en afspraken
Naast de generieke functies zijn er voor een goed werkende infrastructuur ook spelregels en afspraken nodig, legt Rouwenhorst uit. “We hebben gekozen daar één afsprakenstelsel voor te gaan gebruiken. Dat is Twiin.” De eerste zorginstellingen sluiten zich al aan bij die standaard, volgens Rouwenhorst.
Maar ook met een landelijke infrastructuur en een Twiin-standaard ben je er nog niet, vervolgt Rouwenhorst. “Verschillende systemen spreken in verschillende talen. Maar om data veilig te laten stromen heb je eenheid van taal en eenheid van techniek nodig.”
Standaard wettelijk vastleggen
SNOMED en LOINC zijn dat soort standaarden. “Ik kan hier vertellen dat we onderzoeken in hoeverre we dat wettelijk moeten gaan verankeren. Dan gaan we het gebruik van deze standaarden op deze manier verplicht stellen. Maar ik roep jullie op: wacht niet tot die wetgeving klaar is. Kijk wat je daar nu al in je eigen informatiesystemen mee kunt doen.”
Meer regie
De bedoeling van een betrouwbaar en veilig systeem van gegevensdeling is dat de burger meer regie krijgt over de eigen gegevens, zegt Rouwenhorst. “Stel je eens voor hoe we de patiëntveiligheid kunnen verhogen doordat we ook de burger laten meedoen in het up-to-date houden van de data.”
Dat moet natuurlijk op een veilige manier gebeuren. De NEN7510-norm is verplicht, “maar het is schrikbarend hoe weinig zorginstellingen daadwerkelijk aan die verplichting kunnen voldoen.”
PGO’s van private marktpartijen
Dat gaat op verschillende manieren gebeuren. Vergelijkbaar met het individuele pensioenoverzicht komt een ‘mijngezondheidsoverzicht’, waar iedereen zijn of haar gegevens kan inzien. Kosteloos, voor iedereen gelijk, als een publieke overheidsfunctie. Daarnaast zijn er de PGO’s – de persoonlijke gezondheidsomgeving – aangeboden door private marktpartijen, kosteloos of betaald, waarbij de gebruiker kiest wat hem of haar past. “Dat is echt aan de markt om dat te ontwikkelen.”
‘Ga aan de slag’
Met een duidelijke call to action aan al die zorgprofessionals, leveranciers en bedrijven die waren toegestroomd, sloot Rouwenhorst haar keynote af. “Wacht niet tot we dat landelijk dekkende netwerk hebben. Je kunt zelf nu al dingen doen. Pak die handschoen op: verdiep je in de WEGIS en de EHDS. Ga aan de slag met de eenheid van taal en techniek. Werk aan datakwaliteit. Kom van die tribune af en stap in de ring!”
