Halverwege de talkshow van VWS over databeschikbaarheid illustreert Laura Mrabet op een heel praktische manier waar het bij gegevensuitwisseling in de zorg aan schort. Ze werkt bij EpilepsieNL, maar staat op de MainStage van Zorg & ICT vooral als moeder van een zoon met epilepsie en mantelzorger. Uit het publiek plukt ze toehoorders die een rol toebedeeld krijgen van één van de zorgverleners met wie zij als mantelzorger te maken heeft. Het podium is bijna te klein om alle verschillende partijen een plek te geven. Zorg dan maar eens dat de data-uitwisseling goed verloopt, is de ontnuchterende boodschap.
Er valt dus duidelijk wat te verbeteren. Dat vertellen ook de verschillende vertegenwoordigers van het ministerie van VWS in een wervelende ‘VWS-medley’. In een soepele opeenvolging (was er gerepeteerd?) vertellen ze over NVS, IZA, WEGIZ en EHDS. Zitten daar onbekende afkortingen tussen? Dat zal dan snel veranderen. Want volgens de Nationale Visie en Strategie over databeschikbaarheid – de NVS dus – gaat het ministerie van VWS de regie naar zich toe trekken om gegevensuitwisseling naar een volgend niveau te tillen. Het moet een ‘gezondheidsinformatiestelsel’ worden, in de woorden van Dirk de Wit (VWS). “Iedereen in het zorgnetwerk moet kunnen beschikken over alle informatie.”
Daad bij het woord
Eén van de pijlers onder het Integraal Zorgakkoord (IZA) is digitale gegevensuitwisseling. “Dat moet gewoon de norm zijn”, benadrukt Chris Flim (VWS) in zijn pitch over het IZA. “Dat roepen we al jaren, maar nu gaan we nog meer de daad bij het woord voegen. We willen dat iedereen in 2025 beschikt over een gebruiksvriendelijk en goed gevuld PGO.”
Aanjager en wetgever voor data-uitwisseling
VWS heeft op dit vlak een rol als aanjager, maar tegelijk ook een taak als wetgever. De WEGIZ komt eraan. Per 1 juli treedt die in werking en dat heeft gevolgen voor alle partijen in de zorg, schetst Ulco de Boer (directie informatiebeleid VWS). “We hebben een duidelijk doel voor ogen: de juiste informatie op de juiste plek, op het juiste moment, bij de juiste zorgverlener. En als we dat doen, dan kunnen we daarmee ook onze administratieve lasten verlagen.”
Papier en fax eruit
Dat moet gaan gebeuren via gestandaardiseerde gegevensuitwisseling. Leveranciers moeten zich daarvoor laten certificeren. Tegelijk kondigde De Boer aan dat VWS ook kan kiezen voor het verplichten van elektronische uitwisseling van gegevens. “Zodat het in elk geval niets meer op papier of per fax gaat.” Dat kan niet voor alle gegevensuitwisseling tegelijk, dus komt er een ‘meerjarenagenda’ met een prioritering. Er moet nog heel wat gebeuren voordat alle seinen op groen staan, maar De Boer heeft nu al een dringende oproep aan iedereen: “Zorgaanbieders en leveranciers, ga nu vast kijken wat dit gaat betekenen en maak daar werk van.”
EHDS: nabije toekomst
Eenzelfde oproep doet Wietse Corino, die zich als projectleider bij VWS bezighoudt met de EHDS (de laatste afkorting). Deze European Health Data Space ligt nog in een veel verdere toekomst. “Richting 2025 komt er wellicht een publicatie van de Europese Commissie en dan zullen er jaren later dingen geïmplementeerd worden. Dat klinkt ver weg, maar dat is het niet.” Er gebeurt nu al van alles, legt hij uit, zoals het ontwikkelen van een secure processing environment en een digitale gezondheidsautoriteit. “Zorg daarom dat je je alvast gaat voorbereiden op de EHDS. Verdiep je in de materie en de informatie die beschikbaar is via onze community.”
Landelijk netwerk
Al deze initiatieven zijn stappen op weg naar betere data-uitwisseling. “Wat er moet gebeuren, is dat data gaat stromen, in welke vorm dan ook”, besluit Rene Meijer de VWS-show. “Maar dat stromen van de data, dat lukt nog niet echt.” De eerste stap is nu een landelijk dekkend netwerk op te zetten. “Vervolgens gaan we kijken of we dat verder kunnen standaardiseren op basis van de Europese richtlijnen. Zo gaan we steeds meer één geheel vormen. En niet alleen één geheel, maar ook een slimmer geheel. En wij gaan als VWS daar de regie in nemen.”
Kritische geluiden over data-uitwisseling
Natuurlijk zijn er ook kritische geluiden. Marc Smits (Privacy First) noemt alle pogingen om databeschikbaarheid te verbeteren “hét recept voor massasurveillance. Als je het hebt over interoperabiliteit, moet je niet alle systemen aan elkaar willen knopen.” Erik Vermeulen (EY Global Smart Health Solutions) benadrukt dat het vooral zou moeten gaan over data delen in plaats van uitwisselen. “Data uitwisselen betekent dat we data gaan dupliceren en heen en weer schuiven.” Er zijn in Europa genoeg voorbeelden waar ze al verder op dit pad zijn. “We graven onszelf steeds dieper in, maar we moesten stoppen met Hollandse hobby’s. Bel naar Spanje, bel naar het VK, maak gebruik van de internationale standaarden.”
