“Jarenlang praten over eenheid van taal is leuk, maar je wilt wat bereiken. Dus je moet gewoon aan de slag met datastandaardisatie.” Dat vindt Erik Bakker, afdelingsmanager van het Data Expertise Centrum van Medisch Spectrum Twente. Samen met de andere Santeon-ziekenhuizen heeft hij gebouwd aan het Health Intelligence Platform (HIPS).
“De volgende stap is de lancering van FENIX, een blauwdruk voor datastandaardisatie in de zorg die wél samenwerkt”, zegt Floortje Diephuis, product owner HIPS bij Santeon. Op Zorg & ict vertellen zij hoe dat in zijn werk gaat.
Zo’n vijftien jaar geleden startte Santeon met het structureel verzamelen van data, eerst handmatig en daarna geautomatiseerd via HIPS en de Datasetgenerator (DSG). Al heel snel kwam de nadruk op eenheid van taal, uitgebreide governance en borging in de lokale werkprocessen van de zeven Santeon-ziekenhuizen, zo legt Floortje Diephuis uit. “Dat schepte vertrouwen. Zo wisten alle zeven ziekenhuizen: we doen het goed.”
Zibs en sibs
De data is en blijft van de ziekenhuizen zelf en dus ook de verantwoordelijkheid voor de manier van gegevens verzamelen. Voor de analyses en rapportages werken de Santeon-ziekenhuizen samen. Floortje Diephuis visualiseerde die ‘gefragmenteerde gegevensverzameling’ in een treffend beeld: elk stukje informatie ligt bij elk ziekenhuis weer in een ander kastje, laatje of emmertje.
“Daar moet Santeon Informatie Model mee kunnen praten om duidelijke analyses te realiseren. Hoe we dat doen? Om de eenheid van taal binnen de samenwerkende ziekenhuizen te realiseren hadden we meer nodig dan de zorginformatiebouwstenen (zib’s) van Nictiz. We hebben die uitgebreid met Santeon Informatie Bowstenen (sib’s).” Om vervolgens naar een samenhangende infrastructuur te gaan, met allerlei verschillende mogelijkheden en toepassingen, heeft Santeon FENIX ontwikkeld: FHIR Enabled Node for Information eXchange.
Push en pull
Helemaal gefragmenteerd was het verzamelen niet: er zat nog een tussenstap in. De zeven samenwerkende ziekenhuizen bedachten samen de Datasetgenerator (DSG)-techniek. Het is een modulair pushsysteem dat data naar meerdere informatiestandaarden kan brengen. Santeon wilde dit uitbreiden naar alle ziekenhuisinformatiesystemen en aanvullen met een pullfactor, zodat zorgprofessionals en wetenschappers data kunnen opvragen bij de bron. De niet-geanonimiseerde data blijft in het ziekenhuis, geanonimiseerde data wordt gedeeld. Ook daarin voorziet FENIX nu.
Versneld verbinden
De modulaire aanpak (‘één keer bedacht, zeven keer toegepast’), de nadruk op governance en de geavanceerde bouwstenen maken FENIX tot een blauwdruk die zich niet hoeft te beperken tot tussen de ziekenhuismuren, zo laat Erik Bakker zien. Op zijn sheets staat een plaatje van de hele wereld, maar Bakker ziet vooral toepassingen in regionale zorgketens.
De timing is perfect daarvoor. Eind januari was de kickoff van een nieuwe beweging in de Twentse zorg: Versneld verbinden. Erik Bakker: “Daarin werken de twee ziekenhuizen in de regio nauw samen met onder andere huisartsen, apotheken, thuiszorg, ggz en ouderenzorg aan gezamenlijke databeschikbaarheid. Dat moet het, vergelijkbaar aan het Santeon systeem, mogelijk maken om bij elke zorgorganisatie na te vragen: welke informatie hebben jullie over deze patiënt? Nictiz heeft subsidie om dit uit te werken, zegt Bakker. “Maar het is de vraag of we daarop moeten wachten. Liever gaan we meteen zelf aan de slag.”
