Het ministerie van VWS stuurt aan op een drastische centralisering van de aansturing van digitale gegevensuitwisseling in de zorg. Waar nu nog een waaier van organisaties actief is, moeten ontwerp, implementatie en beheer straks in handen komen van een ‘rijksdatastaat’ voor de zorg.
Dit valt te lezen in een advies dat ABDTopconsult in opdracht van het ministerie van VWS heeft geschreven. Volgens de rapporteurs kan de huidige bestuurlijke inbedding van gegevensuitwisseling worden gekenschetst als een “oerwoud van organisaties en overleggen”, waarin iedereen “zijn eigen gang gaat”.
Instanties als het CIBG, het Zorginstituut, Nuts, iRealisatie, VZVZ, NictiZ, MedMij, Health-RI, Cumuluz en Vecozo nemen in het rapport allemaal een deelaspect van de digitale zorginfrastructuur voor hun rekening. Dit leidt tot gebrek aan slagkracht en soms zelfs tot trajecten die “haaks op elkaar staan”: “Er is bijvoorbeeld nog geen samenhang tussen CumuluZ en het LSP, Digizorg concurreert met de PGO’s en Vecozo ontwikkelt een eigen verwijssysteem.”
Financiële reset
Wat de adviesgroep van ervaren topambtenaren betreft kunnen alle betrokken organisaties het beste worden ondergebracht in één organisatie. ABDTopconsult duidt deze naar analogie met Rijkswaterstaat, dat het weg- en scheepvaartverkeer in goede banen leidt, aan als ‘rijksdatastaat’. Op andere plekken in het rapport heet de nieuwe dienst ‘U-zorg’. De nieuwe dienst moet meer zijn dan een organisatorische samensmelting. Ook de bijhorende geldelijke middelen, zowel publiek als privaat, horen wat ABDTopconsult toe te vallen aan de nieuwe organisatie.
Grote interventie
ABDTopconsult onderkent dat het advies neerkomt op “een grote interventie”. Maar volgens de rapporteurs is er geen andere manier om de moeizame realisatie van digitale gegevensuitwisseling in de zorg vlot te trekken. Volgens de opstellers van het rapport loopt Nederland op dit vlak meer dan tien jaar achter op andere landen, bijvoorbeeld België, Denemarken, Finland en Estland. “Vanuit patiëntperspectief is dat onacceptabel en voor zorgverleners is het frustrerend en zeer arbeidsintensief. Patiënten zijn de dupe als hun gegevens niet bij hun zorgverlener bekend zijn, bijvoorbeeld als ze onnodig opgenomen worden in een ziekenhuis of hun medicatie niet bekend is bij de spoedeisende hulp. Dat moet en kan veel beter.”
EPD-debacle
De bestuurlijke inertie rond digitale gegevensuitwisseling is volgens ABDTopconsult mede het gevolg van het ‘EPD-debacle’ uit 2011. Niet tegenstaande de inspanningen van toenmalig minister Schippers en VWS, schoot de Eerste Kamer destijds te elfder ure de introductie van een landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD) af. Na dit demasqué moest het zorgveld het zelf maar oplossen. “Daardoor is het organiseren van gegevensuitwisseling complex geworden, zijn er veel parallelle initiatieven in het zorgveld ontstaan en hebben IT-leveranciers een te sterke positie ontwikkeld”, aldus ABDTopconsult.
Half miljard subsidie
Dankzij subsidies zijn er weliswaar op deelgebieden de nodige stappen gezet, maar ondanks bijna een half miljard euro aan subsidie is een eenduidige, landelijke en zorg-brede gegevensuitwisseling nog ver weg. Daar heeft de introductie van een Nationale Visie en Strategie (NVS) voor het gezondheidsinformatiestelsel nog geen verandering in kunnen brengen. De visie wordt weliswaar breed gedragen, maar toch is er “anderhalf jaar later nog te weinig uitvoeringskracht om gegevensuitwisseling te versnellen”.
Pleisters plakken
Wat ABDTopconsult betreft is nu het moment van handelen aangebroken: “We kunnen niet wachten op een crisis als Covid of verplichte Europese wetgeving zoals EHDS. ‘Pleisters plakken’ is de afgelopen jaren geprobeerd maar heeft niet geholpen. En zolang dat zo is gaat iedereen – naar eer en geweten – zijn eigen gang.”
Formateur
Om aan deze situatie een einde te maken moet VWS het initiatief nemen om met het zorgveld alle mensen, middelen en voorzieningen van het publieke deel van gegevensuitwisseling in één uitvoeringsorganisatie onder te brengen. Als eerste stap zou VWS hiertoe een formateur moeten benoemen, die een convenant en een tijdelijke werkorganisatie inricht, terwijl wetgeving parallel en in samenhang met EHDS kan worden ontwikkeld. De U-Zorg organisatie kan worden ingericht als agentschap, zelfstandig bestuursorgaan (ZBO) of rechtspersoon met wettelijke taak (RWT). Ongeacht de bestuurlijke inrichting moet de U-Zorg organisatie één plan opstellen en daar de geldstromen op inrichten.
Risico
Voor alles hamert ABDTopconsult op tempo. “Het risico is groot dat er wel over dit rapport gepraat wordt, maar dat er geen fundamenteel besluit genomen.” Zonder fundamenteel besluit zou het advies verzanden in vervolgonderzoeken en is de zorg gedoemd om met digitale gegevensuitwisseling voort te modderen.
Bekijk hier het rapport Vernieuwing besturing gegevensuitwisseling
in de zorg
