Datagedreven zorg begint bij persoonlijk contact en vertrouwen. Dat is de boodschap die te beluisteren valt tijdens de Nederlandse sessie tijdens HIMSS21 waarin dataflow centraal staat. “IT vergemakkelijkt, maar het persoonlijke contact en de professionele relaties zijn de eigenlijke drijvers”, vat CIO Paul Hillman van Maastricht UMC+ de kwestie kernachtig samen.
Vertrekpunt voor Hillmans betoog is de succesvolle data-uitwisseling over de grens tussen MUMC+ en het universitair ziekenhuis in Aken. Dat er al een robuuste infrastructuur lag, was mooi meegenomen. Maar het geheim achter het succes zit in de mensen, aldus Hillman. “Onze dokters werkten al over de grens. Er zijn op beroepsmatig niveau al lange tijd relaties en er worden daadwerkelijk patiënten uitgewisseld. Daarom is digitale gegevensuitwisseling een succes.”
Ouders en professionals
Klinisch informaticus Marieke de Sain van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie concentreert zich in haar betoog op het belang van samenwerking met de patiënt en diens vertegenwoordigers. “Wij hebben als zorgaanbieder veel ideeën, maar waarschijnlijk zijn dat niet de problemen die als eerste opgelost moeten worden. De inbreng van ouders en professionals maakt niet het alleen het functioneel ontwerp van applicaties beter, die inbreng zorgt ook voor meer samenhang met het doel dat je voor ogen staat.”
Rol patiënt bij data-uitwisseling
Ook huisarts Bart van Pinxteren benadrukt de rol van de patiënt bij data-uitwisseling. “Er komt een tsunami van data op ons af. Patiënten kunnen straks allerlei informatie uploaden, zoals metingen en vragenlijsten. De grote uitdaging is: hoe alle door patiënten verzamelde data te interpreteren? We zullen samen moeten leren hoe we die data kunnen gebruiken, zodat we meer inzicht in de gezondheid van de patiënt krijgen. Daarmee kunnen we straks verslechteringen veel eerder opsporen en zo gezondheid verbeteren in plaats van ziektes genezen.”
Beslisondersteuning
“We moeten beter samenwerken met andere spelers, want we zijn maar één van de spelers in de waardeketen”, vindt ook Xander Verbeek, hoofd onderzoek en ontwikkeling bij IKNL, dat de afgelopen jaren via registraties data van 2,7 miljoen kankerpatiënten heeft verzameld. “Daar zijn verschillende ingrediënten voor nodig: betere interoperabiliteit in brede zin, maar ook nieuwe instrumenten om data te verzamelen en te gebruiken. Enkelvoudige databases kunnen steeds minder antwoord geven op complexe onderzoeksvragen. We moeten daarnaast investeren in systemen voor beslisondersteuning, zodat zorgprofessionals nieuwe inzichten daadwerkelijk kunnen gebruiken.”
Wat een ‘open samenwerkingsgerichte cultuur’ vermag, bewijst volgens voorzitter Aarnoud Overkamp van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) de snelle ontwikkeling van het Janssen-vaccin tegen covid-19. “Normaal gesproken duurt het tien jaar om een vaccin te ontwikkelen, nu gebeurde dat in tien maanden. Dat is te danken aan het breder en eerder delen van data door onderzoekers, farmaceutische industrie en overheid.”
Boston aan de Noordzee
Daarmee is de ontwikkeling van het Janssen-vaccin in Overkamps ogen de nieuwe standaard voor toekomstige producten. Wel ziet hij nog ettelijke verbeterpunten. “Willen we klaar zijn voor een volgende pandemie en de uitdagingen rond personalized medicine, genoomtherapie en zelftherapie aan kunnen, dan moeten we meer doen aan datasamenwerking. Omdat maatschappelijke kwaliteit steeds belangrijker wordt, zullen we met name een infrastructuur klaar moeten hebben om aanvullende data te verzamelen over werking op patiëntniveau.” Als de zorgsector daarin slaagt kan Nederland zich als hub voor life sciences in Overkamps woorden ontwikkelen tot een ‘Boston-aan-de-Noordzee’.
