Steeds meer instellingen geven de stem van de patiënt een vaste plek. Patiëntenpanels zijn daar een goed instrument voor, maar representativiteit en intern draagvlak blijven aandacht vragen.
In de commerciële wereld is het heel gebruikelijk om je klanten uitgebreid te bevragen. Marktonderzoek, klantenpanels en klankbordgroepen zijn volstrekt ingeburgerd. Maar in de zorg is het helemaal niet zo vanzelfsprekend om structureel bij patiënten te toetsen wat hun behoefte is. En dat zijn toch je klanten. Daar komt verandering in met het toenemend gebruik van patiëntenpanels.
De NVZ op heeft haar kennisnet een speciale netwerkgroep, waar 58 leden hun ervaringen over de inzet van patiëntenpanels uitwisselen. Nicole van der Eem (UMC Utrecht) geeft op dat forum vaak antwoorden. Ze heeft dan ook ruim tien jaar ervaring met de inzet van een patiëntenpanel.
Doeltreffend communiceren
Toen ze een decennium geleden bij UMC Utrecht aantrad als marktonderzoeker was er een bestandje met zo’n tweehonderd patiënten die nu en dan werden geraadpleegd over bepaalde onderwerpen. “Ik kwam uit de commerciële wereld, heb onder andere voor Robeco gewerkt. Daar hadden wij een groot klantenpanel. Dat was geen Excel spreadsheet, het werd beheerd door een gespecialiseerde partij. Ik realiseerde me al snel dat marketing en doelgroepdenken in de kinderschoenen stond bij de ziekenhuizen. Maar in mijn optiek kun je alleen maar doeltreffend communiceren als je weet voor welke doelgroep je dat doet en wat hen beweegt.”
Toen ze in Utrecht begon, keek ze jaloers naar de buren, want het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein werkte al veel langer met een patiëntenpanel. “Wij waren het eerste ziekenhuis waar marktonderzoek zo is ingezet”, vertelt Marit Bosman, manager Marketing & Communicatie in het St. Antonius. “We hadden toen iemand in de raad van bestuur die van oorsprong marketeer was. Het inbrengen van de mening van patiënten is belangrijk de toekomst, vond hij. ”
Sindsdien is het bevragen van patiënten in het St. Antonius staande praktijk. Niet alleen de gebruikelijke patiënttevredenheidsmeting, maar ook over allerlei projecten en ontwikkelingen in huis en in de regio. “Ik denk dat we daarmee waarschijnlijk het oudste en een van de grootste panels van Nederland hebben.” Het panel telt nu 3.500 actieve deelnemers.
Bij Amsterdam UMC telt het patiëntenpanel 900 leden. Vanaf de start in 2021 hebben panelleden meegedacht over zaken als bewegwijzering, nieuwe functionaliteiten van het elektronisch patiëntendossier en de inrichting van de poliklinische apotheek. “De respons is met 40 tot 60 procent relatief hoog”, vertelt Julio Klaverweide, die als stafadviseur betrokken is bij het patiëntenpanel. “De mensen die zich voor het panel hebben opgegeven, hebben een intrinsieke motivatie om mee te denken over de zorg en dienstverlening. Ze voelen zich echt verbonden met Amsterdam UMC en willen graag hun bijdrage leveren aan het verbeteren van de zorg.”
Betrokken patiënten
Dat merken ze ook in het St. Antonius, zegt Bosman. “De patiënten die meedoen, zijn enorm betrokken. Drie jaar geleden zijn wij van een standaardsysteem overgegaan naar een community. Dat is een omgeving waar panelleden inloggen en de resultaten van panelonderzoeken kunnen zien. Als we iets uitvragen, is de respons snel en heel hoog. Binnen één of twee dagen krijgen we 1.500 reacties.”
En waar het natuurlijk om gaat: die reacties voegen daadwerkelijk iets toe. In 2035 gaat de klinische zorg van het St. Antonius van Nieuwegein naar Utrecht. “We hebben patiënten gevraagd wat ze daarvan vinden en of ze willen meedenken over verschillende scenario’s. Daar komen soms hele nieuwe ideeën uit naar voren. Dat is zinvolle input die kan bijdragen aan de koers.”
Migratieachtergrond
De representativiteit van het panel is bij elke instelling wel een punt van zorg. Het zijn vaak dezelfde groepen die moeilijk bereikbaar zijn. “Ondervertegenwoordigd zijn mensen die praktisch zijn opgeleid”, vertelt Klaverweide. “En jongeren tussen de 16 en 34 jaar. We missen mensen met een migratieachtergrond en mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden die moeite hebben om informatie over ziekte en gezondheid te begrijpen.”
Om breder te werven dan alleen met een extra vraag als afsluiting van een toch al lange vragenlijst in de patiëntervaringsmonitor, is er nu een animatiefilmpje gemaakt. “Daarin vertellen we waarom we het belangrijk vinden dat patiënten met ons meedenken.” Op verschillende plekken in het ziekenhuis draait de animatie op de informatieschermen. In de wachtkamers liggen flyers, gebaseerd op die animatiefilm. “Het heeft nog niet heel grote effecten, dus het blijft een zoektocht.”
Representativiteit bevorderen
Voor de samenstelling van het panel doet het St. Antonius een ‘representativiteitscheck’, vertelt Bosman. “We vragen de variabelen uit bij mensen die zich opgeven voor het panel, zodat we die tegen de samenstelling van de regio Utrecht en de samenstelling van patiënten in ons ziekenhuis kunnen leggen. Maar je hebt altijd groepen die lastiger te bereiken zijn.” Door actief bepaalde groepen meer te benaderen, probeert het Antonius de representativiteit te beïnvloeden.
Maatschappelijk werk
Bij UMC Utrecht gooien ze het over een ander boeg. Daar proberen ze via maatschappelijk werk en organisaties als Bureau Meetellen ook andere groepen te bereiken. “Dat willen we verder gaan uitbreiden”, zegt Van der Eem, “zodat we meer beeld krijgen van mensen die een kwetsbare positie hebben in de maatschappij om zo hun mening toch goed mee kunnen nemen.”
Relevante onderwerpen
En dan is er nog de interne kant. De patiëntenpanels worden regelmatig bevraagd, maar het is nogal een klus om voldoende vragen of kwesties aangeleverd te krijgen. Het is een uitdaging om elk keer echt relevante onderwerpen te vinden voor een breed panel, zeggen zowel Van der Eem als Bosman.
“Sommige mensen weten ons prima te vinden”, zegt die laatste, “maar nog niet iedereen denkt eraan om actief onderwerpen aan te brengen. En niet alle onderwerpen zijn geschikt voor een breed panel. Dan is het beter om specifieke patiëntgroepen voor deelname uit te nodigen.”
Panelbrede vragenlijst
Alleen in Amsterdam lijkt dat anders. “Vanaf de start zijn er verschillende groepen binnen het ziekenhuis, afdelingen en diensten die meedenken over vraagstukken”, vertelt Klaverweide. “We hebben een goede aanwas van vraagstukken. Zes tot acht keer per jaar zetten we panelbrede vragenlijsten uit, naast werving van panelleden voor specifieke vraagstukken.”
Het helpt om vaak uit te leggen wat het panel bij eerdere vraagstukken heeft opgeleverd, merkt Klaverweide. “Ik ontmoet niet heel veel eerstand. Zeker omdat samen beslissen en de ontwikkeling van passende zorg volop in de belangstelling staan.”
Doelgroepdenken
Die omslag vraag wel tijd, vindt Van der Eem. “In de commerciële wereld is het doelgroepdenken meer aanwezig dan in de zorg. Ook omdat in de zorg de vraag veel groter is dan het aanbod. Dan wordt er al snel gedacht dat de patiënten toch wel komen. Doordat de betalingen verlopen via de zorgverzekeraars is het gevoel dat de patiënt een betalende klant is veel minder aanwezig. Een andere manier van denken is een kwestie van lange adem. Er valt nog wel wat zendingswerk te verrichten.”
