Naadloze gegevensoverdracht lijkt ver weg. Hoe hard virtuele zorg ook opmarcheert, het handmatig overtypen van digitale informatie is in de Nederlandse zorg nog lang niet verdwenen. Met de lancering van hun open FHIR-API denkt de Open Health Hub een praktisch, veilig en schaalbaar antwoord in handen te hebben: “Wij geven zorgverlener en patiënt regie over informatie en laten de arts weer in de ogen van de patiënt kijken in plaats van naar een beeldscherm.”
Ruim vijf jaar geleden staken initiatiefnemers Martijn Verhoeven en Marco Woesthuis voor het eerst de koppen bij elkaar om de gegevensoverdracht te verbeteren. Vertrekpunt was hun beider verbazing over de gemankeerde digitale gegevensoverdracht in de zorg. “Ik heb als arts jarenlang in de healthcare-industrie gewerkt”, vertelt Marco Woesthuis, CEO en oprichter van de Open Health Hub.
“Toen ik in 2015 terugkeerde, was ik in shock. Collega’s voelden zich typegeiten vanwege alles wat ze in het EPD moesten invullen.”
CTO en oprichter Martijn Verhoeven zette als bedrijfskundige verschillende start ups op in onder meer de reiswereld. Bij het Telematica Instituut maakte hij naderhand kennis met de HealthKit. “Toen Apple daarmee kwam, dacht ik: nu gaat hetzelfde gebeuren als in de reiswereld. Maar ik zag overal nog mensen Excel-lijstjes overtypen.”
Eén scherm
Ondanks de voortschrijdende digitalisering is het probleem anno 2021 in de kern niet veranderd. Zorgverleners moeten allerlei kunstgrepen toepassen om de digitale informatiestroom sluitend te krijgen. “Artsen willen vanuit één scherm kunnen werken, maar in de praktijk moeten mensen naar tig apps of werkapplicaties”, zegt Woesthuis. “Het grote probleem voor artsen en onderzoekers is dat informatie niet geautomatiseerd in hun systeem kan.”
Arbeidscapaciteit besparen
“Je wil dat mensen niet meer hoeven over te typen, zeker in tijden van covid wil je die administratieve last niet meer”, vult Verhoeven aan. “Je wilt juist arbeidscapaciteit besparen om mensen aan het bed te kunnen zetten.”
Met de introductie van een open API belooft de Open Health Hub gebruikers een naadloze overdracht van digitale data van mobiele devices naar bronsystemen als EPD’s en ECD’s of datalake en cloud. Daarbij gaat het om intakevragenlijsten, PROMs en PREMs, maar ook om thuismetingen.
De applicatie beperkt zich niet tot één ziektebeeld, maar kan ziekenhuisbreed worden ingezet. “Op onze manier kunnen artsen en ict-mensen van instellingen weer de regie terug pakken”, stelt Woesthuis. “Door data gestructureerd in het EPD binnen te halen, kunnen ze er dingen mee doen die ze zelf noodzakelijk of waardevol vinden, zoals de ontwikkeling van AI.”
Versleuteling
De keuze voor de internationale FIHR-standaard maakt de API in principe overal ter wereld toepasbaar en bovendien schaalbaar. Een end-to-end encryptie zorgt voor veilige dataoverdracht. Daarmee ondervangt de Open Health Hub een belangrijk probleem. Verschillende recente onderzoeken tonen aan dat koppelvlakken kwetsbaar zijn voor misbruik.
“De vertrouwelijkheid van de spreekkamer moet helemaal gegarandeerd zijn”, reageert Woesthuis. “Ik ken de grote tech-wereld en weet wat er eventueel aan informatie kan worden opgehaald. Als burger is ons dat een gruwel. Dus hebben we besloten om onze oplossing van de grond af veilig op te bouwen, want later kun je dat niet meer doen.”
Verdienmodel
De principiële keuze voor privacy by design heeft consequenties voor het verdienmodel, maar die nemen Woesthuis en Verhoeven voor lief. Waar menig app met het oog op doorverkoop of hergebruik door derden zoveel mogelijk informatie binnen harkt, kiest de Open Health Hub een radicaal andere benadering.
“Wij vinden een datamodel waarbij je informatie vermarkt of verkoopt verwerpelijk”, zegt Woesthuis. “We gaan zelfs een stap verder: wij hebben ook geen bemoeienis met de content die wordt gecreëerd.”
“Er zijn ook bedrijven die voor één of meerdere ziektebeelden zelf mooie content ontwikkelen. Dergelijke verticals baseren algoritmes op de data die ze ontvangen, waarna ze die na validatie in de markt zetten”, legt Verhoeven uit. “Maar een ziekenhuis heeft nog tig andere aandoeningen. Daar kan het moeilijk allemaal dure verticale applicaties voor kopen. We zitten puur op de service as such en laten de regie aan het ziekenhuis”
Ethische toetsing
De keuze voor end-to-end-encryptie betekent dat ook de Open Health Hub na versleuteling nergens bij kan. Alleen de arts en patiënt hebben de sleutel om het datakluisje, dat via de API verplaatst wordt, te openen en de ingesloten informatie uit te pakken. “De arts en de patiënt moeten de vrijheid behouden om te bepalen wat er met de informatie gebeurt”, zegt Woesthuis. “Ziekenhuizen hebben tenminste nog medisch-ethische commissies. Die toetsing ontbreekt volledig bij bedrijven.”
Bibliotheek met codes
Hoezeer Verhoeven en Woesthuis in nut en noodzaak van gestandaardiseerde en versleutelde open API’s geloven, barrières voor toepassing zijn er nog te over. “Standaarden zijn het voornaamste probleem”, stelt Verhoeven. “De bestaande systemen zijn meestal nog niet klaar voor FHIR”, vult Woesthuis aan. “Voor die vertaalslag hebben we een bibliotheek ontwikkeld met codes waarmee je meteen de vertaalslag kunt maken.”
Gescheiden werelden
Ook het zoeken naar een gedeeld referentiekader in de ziekenhuizen kan volgens Verhoeven soms lastig zijn. “Als je echt iets succesvols wilt doen, heb je niet alleen technologische kennis nodig, maar ook mensen die kennis hebben van het medische aspect. Artsen moeten iets weten van IT en IT’ers moeten weten wat een arts dagelijks tegenkomt. Die synergie mis je op de ziekenhuisvloer. Het zijn vaak nog gescheiden werelden. Je moet beide talen spreken om een brug te kunnen slaan. Die barrière zijn we de afgelopen twee jaar tegen gekomen.”
Digitale totaaloplossingen
“Een andere les is dat bestaande partijen in de zorg nog enorme macht hebben”, stelt Woesthuis. Om fragmentatie tegen te gaan hebben veel zorginstellingen de afgelopen jaren gekozen voor digitale totaaloplossingen. De prijs hiervoor is een sterke afhankelijkheid van grote leveranciers.
Keuzevrijheid
“Ziekenhuizen vinden het spannend om met kleinere, jonge partijen aan de slag te gaan. Ze spelen liever op safe, terwijl die jonge partijen op hun terrein vaak al verder zijn dan de grote bedrijven die iets er een beetje bij doen. Men ziet nu langzaam wel dat je met API’s keuzes kunt maken. Die keuzevrijheid is belangrijk in de zorg. Je zit nu te snel aan een leverancier vast. Met standaarden trek je de boel open. Zoals de naam al zegt is dat precies waar wij met Open Health Hub op inzetten.”
Gewenning
“Het zit niet alleen bij de EPD’s, waarvan het ene meer open is dan het andere”, zegt Verhoeven. “Een bijkomend probleem is dat veel zorginstellingen formulieren hebben gemaakt in hun EPD-systemen, met eigen codes en eigen namen. Binnen het ziekenhuis is iedereen daaraan gewend, maar het is geen standaard. Voor EPD-leveranciers is het best lastig om de slag naar openheid te maken als iedereen zijn eigen standaard maakt.”
Verplichte standaarden
Wordt het gezien het gesloten karakter van IT-systemen in de zorg geen tijd voor verplichte standaarden? “Dat hebben ze in Amerika gedaan”, reageert Woesthuis. “Daar hebben leveranciers opdracht gekregen om te standaardiseren. In Nederland hebben we een andere weg gekozen, maar mijn conclusie is dat we de Amerikanen hierin beter hadden kunnen volgen. Tegenhouden heeft vaak met een monopolie te maken, want als je je systeem moet openzetten ga je concurrentie krijgen.”
Nutsvoorziening
Volgens Verhoeven is het een goede idee om een deel van de IT-structuur als nutsvoorziening aan te merken. “Je zou een aantal componenten kunnen benoemen als nutsvoorziening. Denk aan een zorgadresboek, zodat je precies weet waar je terecht moet voor je gegevens. Daar zou VWS naar moeten kijken, want zo’n adresboek is in de zorg echt nodig.”
Subsidievalkuil
Wat niet werkt zijn volgens Verhoeven en Woesthuis subsidies. “Subsidies zijn een valkuil. Ze doen soms meer kwaad dan goed, omdat men van de ene subsidie naar de andere loopt. Het vervelende is dat menig subsidie die de intentie heeft om de boel open te breken juist in handen valt van monopolisten. Die hebben dat echt niet meer nodig.”
Linksom of rechtsom, beweging is wel hard nodig, stelt Woesthuis. “Als iedereen blijft staan en geen initiatief neemt, gaan de grote techbedrijven het wel voor je doen. Het zou diep triest zijn als we straks onze medische data met grote jongens moeten gaan delen, omdat er geen alternatief was.”
