In het Radboudumc is een platform ontwikkeld voor de ziekte chronische myeloïde leukemie (CML). Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is er een onderdeel van. Internist-hematoloog Nicole Blijlevens: “Als dokters moeten we niet centraal willen staan. Onze rol moet zo beperkt mogelijk zijn. Een PGO helpt daarbij.”
Door: Patiëntenfederatie Nederland
Nicole Blijlevens, hoofd afdeling hematologie en hoogleraar aan het Radboudumc, heeft na een lange voorbereiding waarbij veel technische problemen moesten worden overwonnen, het platform cmylife.nl ontwikkeld voor de ziekte chronische myeloïde leukemie (CML): “Het is een platform dat echt iets oplevert voor de patiënt.”
Juiste medicatie
“CML is een ziekte waarmee je op zich oud kunt worden, als je maar de juiste medicatie gebruikt”, aldus Blijlevens. “Dan is het dus zaak om goed i n de gaten te houden of de behandeling goed verloopt en de ziekte bovendien te integreren in je leven. Met dit platform en het bijhorende PGO kun je allebei.”
Wat het eerste betreft: de medicatie voor CML moet elke dag, jaar in jaar uit, worden ingenomen. Het effect daarvan op de ziekte meet je gemiddeld vier keer per jaar. Het platform toont dit alles op een overzichtelijke manier, met de kleuren groen, geel en rood. “Heel simpel: groen is OK, geel is opletten en rood is actie ondernemen.”
Wat het integreren in je leven betreft, hierbij spelen wensen en verlangens van de patiënt een rol. “Iedereen wil zijn eigen leven kunnen leven naar eigen wensen en behoeften. Dat geldt ook over hoe om te gaan met een ziekte, hoe medicatie te gebruiken en hoe gezond oud te worden. Ook die mogelijkheid bieden dit platform en deze PGO.”
Niet in het ziekenhuis
Het doel van dit alles is de rol van de specialist verminderen en de rol van de patiënt en zijn of haar omgeving vergroten. “Als dokters moeten we niet centraal willen staan. Onze rol moet zo beperkt mogelijk zijn. Ik wil het leven van de patiënt ontmedicaliseren. Alleen als het echt niet anders kan, komen we in beeld. En dan bij voorkeur niet in het ziekenhuis. Dat is mijn overtuiging en dit platform helpt daarbij.”
Rapportcijfer 8
De patiënten die het platform gebruiken, zijn tevreden en geven gemiddeld het rapportcijfer 8. “We onderzoeken dat met grote regelmaat. Van de 5.000 Nederlanders die de ziekte hebben, doen er ruim 2.000 mee. Ook dat vind ik een heel mooi getal.”
Het opzetten van het platform was veel werk. Er waren de nodige technische en organisatorische uitdagingen (‘in een ziekenhuis moet je heel veel overleggen’). En er was ook enig zendingswerk nodig onder sommige artsen, die zich afvroegen of een patiënt wel zoveel eigen regie aan zou kunnen.
“Dat is een kwestie van geloof in de vaardigheid van mensen. Die is normaal gesproken al groter dan je misschien geneigd bent te denken. Bij chronische ziekten, die lang duren en ingrijpend zijn, nog veel meer.”
Privacy
Lastig is ook het ontbreken van duidelijke wet- en regelgeving en een soms wel erg grote angst voor privacykwesties. “Patiënten willen niets liever dan medische gegevens delen. Om hun behandeling te verbeteren, maar ook om anderen te helpen. De overheid zou dat moeten faciliteren, maar dat is helaas nog niet altijd het geval.”
Niettemin: de aanhouder wint, aldus Nicole Blijlevens. “Niet alleen voor de mensen met CML, maar ook voor anderen met chronische ziekten. Je kunt ons platform namelijk vrij eenvoudig toepasbaar maken voor andere aandoeningen. Het is nog net geen copy-paste, maar het is voor elke volgende aandoening weer simpeler dan voor de vorige. En als de PGO’s de komende jaren verder worden doorontwikkeld, biedt dat natuurlijk ook mogelijkheden. Ik verwacht dat we daar met z’n allen de komende jaren enorm van gaan profiteren.”
Heb je vragen over PGO’s? Patiëntenfederatie Nederland, initiatiefnemer van PGO.nl, is tijdens de Dutch Health Week elke dag te vinden in de stand van MedMij op Zorg & ICT. We ontmoeten je graag.
