Het snelwegennet voor digitale informatie-uitwisseling in de zorg. Dat is wat CumuluZ wil zijn. Om die ambitie te realiseren zijn investeringen nodig. Grote investeringen, oplopend tot in totaal zo’n 450 miljoen euro. Maar die gaan zich terugbetalen, gelooft Mark Janssen, lid raad van bestuur van Radboudumc. “We gaan straks een veelvoud besparen als zorgverleners niet langer administratieve en andere handelingen zoals diagnostiek dubbel of driedubbel hoeven te doen.”
De academische ziekenhuizen, verenigd in de NFU, lanceerden in september 2022 hun plan voor een landelijk dekkend netwerk voor databeschikbaarheid. Met het recente IZA-uitvoeringsakkoord heeft CumuluZ een flinke duw in de rug gekregen. In het akkoord is CumuluZ aangewezen als de blauwdruk voor systeemonafhankelijke data-uitwisseling.
Achtduizend databronnen
“Het mooie aan deze ontwikkeling is dat de zorg het heft weer een beetje in handen heeft genomen”, zegt Janssen. “Databeschikbaarheid is echt iets dat we nodig hebben.” Nu is die databeschikbaarheid verre van optimaal. Gezondheidsdata worden op verschillende wijze geregistreerd en opgeslagen. En uitwisseling kan alleen met gebruikmaking van specifieke applicaties en dure koppelingen. “Het gaat hier over gegevens in meer dan achtduizend databronnen”, verduidelijkt Janssen. “Als je toegang tot al die bronnen wilt hebben, heb je nu nog allemaal specifieke oplossingen nodig en dat werkt niet.”
Digitale snelweg
Binnen de branchevereniging van universitaire ziekenhuizen NFU is Janssen één van de bestuurders die verantwoordelijk is voor de plannen voor een landelijke digitale infrastructuur. In lekentermen laat die infrastructuur zich volgens Janssen het best vergelijken met het hoofdwegennet. “De weginrichting in Nederland is overal gelijk. Afslagen hebben allemaal hetzelfde formaat. Of het nu een vrachtauto, motor of personenauto is, als je over een rijbewijs beschikt en je voertuig voldoet aan de voertuigeisen, mag je over dat wegennet rijden.”
Nutsfunctie
Ongeacht herkomst, omvang en vorm zou digitale gezondheidsinformatie op eenzelfde wijze over de digitale snelweg moeten kunnen bewegen. En daar houdt de vergelijking niet op. “Net als het hoofdwegennet moet de uitwisselingsinfrastructuur een soort nutsfunctie worden”, zegt Janssen. “Die moet niet-concurrentieel en non-commercieel zijn. We hebben in Nederland ook geen twee of drie verschillende snelwegennetten. Op die infrastructuur gaan we niet concurreren of commerciële winst draaien. Dat betekent ook dat er geen specifieke leveranciers of eigenaars zijn.”
CumuluZ-coalitie
Vooralsnog is de ontwikkeling en inrichting van CumuluZ een zaak geweest van de academische ziekenhuizen. Dit betekent niet dat het een speeltje van de umc’s is. “Wij zijn er misschien mee begonnen, maar CumuluZ is van en voor de hele zorg”, reageert Janssen.
“Het beeld dat CumuluZ iets is dat de academische ziekenhuizen opleggen is onterecht. Als het een feestje van de umc’s zou zijn, gaat het ook niet werken. We willen met elkaar toegroeien naar een publieke functie voor een landelijke data-infrastructuur.” Met de samenwerking tussen NVZ, Santeon, mProve, ZN en NFU binnen de CumuluZ-coalitie zijn de eerste stappen in deze richting gezet. Andere zorgbranches worden actief benaderd om zich aan te sluiten.
Proeftuinen
Nu de IZA-partijen CumuluZ hebben aangewezen als doelarchitectuur komt die ambitie een stuk dichterbij. Maar met opschaling en brede implementatie komt er ook veel op de CumuluZ-ontwikkelaars af. Is CumuluZ hier klaar voor?
“We zitten nog in de initiatiefase”, aldus Janssen. “We werken verder aan het draagvlak in het zorgveld. Maar we hebben inmiddels wel een aantal proeftuinen. In de volgende fase starten we nog een aantal andere en gaan we geslaagde proeftuinen opschalen. Uiteindelijk moet je iets dat in de ene regio werkt kunnen kopiëren naar een andere regio, zodat we de dingen niet dubbel doen en telkens opnieuw het wiel uitvinden.”
Investeringsraming
Om de volgende stap te kunnen zetten, is het volgens Janssen cruciaal dat er financiële middelen vrij komen. De CumuluZ-coalitie kijkt daarbij nadrukkelijk naar de 1,4 miljard euro transformatiegelden van het Integraal Zorgakkoord (IZA). “Tot nu toe hebben wij als NFU budget beschikbaar gesteld. Dat is gebruikt om op te starten en de organisatie, het programmateam en de proeftuinen in te richten. Los van de tijd die veel mensen erin hebben gestoken gaat het om 3 tot 3,5 miljoen euro. De voorlopige investeringsraming die we voor de periode van 2024 tot en met 2028 hebben gemaakt bedraagt zo’n 450 miljoen.”
Zorg op afstand
Maatschappelijk gezien een fors bedrag. “Ik denk dat we een veelvoud van de investering gaan besparen aan tijd van zorgverleners, omdat de dingen die nu dubbel of driedubbel worden gedaan of diagnostiek die over moet, niet meer nodig zijn. En met data die direct beschikbaar zijn, kan veel zorg beter en gemakkelijker op afstand.”
Vendor lock-in
Naast financiële en zorginhoudelijke pluspunten biedt CumuluZ volgens Janssen nog een ander voordeel: een publieke infrastructuur kan zorgaanbieders helpen om zich te ontworstelen aan de vendor lock-in waar velen in vast zitten. “Op dit moment kan een leverancier nog zeggen, je kunt alleen maar met bepaalde koppelingen werken. Met CumuluZ komt er een wereldstekker, dus iedereen kan gewoon inpluggen en koppelen, ongeacht of je stekker twee of drie pootjes heeft.”
Oud gedrag
Dit betekent allerminst dat de rol van leveranciers is uitgespeeld, benadrukt Janssen. “Ze zijn en blijven partners, dus er blijft altijd plek voor hen, misschien wel meer dan nu. Kom met een goed product, dan is er alle ruimte. Met een landelijk dekkende infrastructuur komt er natuurlijk wel meer ruimte voor kleinere partijen om deelapplicaties te maken, zodat een zorgaanbieder niet meer per se het hele product van één leverancier hoeft af te nemen. Als leveranciers toch oud gedrag blijven vertonen, dan voorspel ik dat ze zich buiten de markt plaatsen.”
Samenwerking Microsoft
Hoezeer markt en zorgsector aan elkaar geklonken zijn, laat het voorbeeld van CumuluZ zelf zien. Voor de doorontwikkeling leunt CumuluZ sterk op cloud computing-platform Azure van Microsoft. “Je wilt voorkomen dat je van de ene vendor lock-in naar de andere gaat, dus we maken CumuluZ zo dat we ook met andere partijen kunnen werken. De cloud kan straks ook Amazon, Google of een ander zijn. Bij Radboudumc hebben we 275 collega’s die alleen al op ICT zitten. Andere academische ziekenhuizen hebben vergelijkbare teams. We kunnen heel goed inschatten wat we wel en niet kunnen. Daarom kunnen we ook samen werken met partijen als Microsoft.”
Desinvestering
Gevraagd naar mogelijke beren op de weg, erkent Janssen dat er ‘best spannende tijden’ aankomen. “Het gereedmaken voor aansluiting op het landelijk dekkend netwerk kan voor sommige aanbieders in de papieren gaan lopen. In de afgelopen jaren hebben zorgaanbieders veel geïnvesteerd in allerlei deelsystemen. Als CumuluZ vordert, kan een aantal van die systemen verouderd raken en moeten de gebruikers daarmee stoppen. Een partij die in zo’n situatie zit, kan de beweging gaan afremmen. Begrijpelijk, maar dat is niet goed voor Nederland. Naast een reële overgangsperiode moet er misschien dan ook ruimte komen om een desinvestering te kunnen doen, een compensatie om de snelheid erin te houden.”
Koploper
En dan is er nog de hete adem van de politiek. “De drang naar tastbare resultaten kan op gespannen voet staan met de technische uitdagingen en die zijn niet gering”, aldus Janssen. “We moeten kritisch op de techniek blijven, maar wel het vertrouwen hebben dat dit de goede stappen zijn. Laten we er geen politiek spel van maken, zoals in 2011 rond het landelijk EPD is gebeurd.”
De Eerste Kamer voerde destijds het gevaar van datalekken en privacy-ongelukken aan als reden om het EPD te torpederen. Janssen wijst erop dat dit gevaar juist door het afschieten van het landelijk EPD alleen maar is gegroeid. Reden temeer om nu echt werk te maken van een landelijk dekkende infrastructuur. “Geef ons de ruimte om deze stap te zetten. Daar wordt Nederland alleen maar beter van. Wat digitalisering van de zorg betreft, zijn we Europees al lang geen koploper meer. Dat kunnen we straks wel weer zijn als het gaat om data-beschikbaarheid.”
Databeschikbaarheid was één van de kernthema’s tijdens Zorg & ict 2024. Het grootste health tech event van Nederland werd van 9 tot en met 11 april gehouden in Jaarbeurs in Utrecht. Mark Janssen trad op als één van de keynotes op de mainstage.
