Vroegtijdig en op een laagdrempelige manier polsen hoe een ongeneeslijk zieke patiënt over zijn toekomst denkt, is enorm belangrijk, aldus Marike de Meij. Advance Care Planning is dus belangrijk. Maar het sterfbed is niet maakbaar. Ook dat moeten patiënt en nabestaanden weten.
Marike de Meij, huisarts in Amsterdam en hoofd van het Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg in OLVG, is één van de sprekers op het congres Palliatieve zorg: eind goed, al goed?! dat op 16 juni in Utrecht wordt gehouden tijdens de Dutch Health Week.
Haar lezing zal gaan over die vroegtijdige gesprekken die zorgverleners met patiënten kunnen voeren, ook wel eens advance care planning genoemd. Andere sprekers zijn onder meer Sander de Hosson, Mustafa Bulut en Manu Keirse.
Verwachtingen en wensen
Als huisarts, maar ook als lid van het Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg (‘Palliatief Team’) van het OLVG, voert De Meij regelmatig gesprekken met ongeneeslijk zieken over hun toekomst. “De gesprekken voer je om de patiënt beter te leren kennen en om te horen wat zijn verwachtingen, wensen en behoeften zijn.”
“Zo weet je als zorgverlener wat voor die ene patiënt de best passende zorg is: nu, maar ook in de toekomst. Er kunnen in die gesprekken vele verschillende onderwerpen aan bod komen. Een aantal medische onderwerpen is zeker van groot belang. Denk daarbij bijvoorbeeld aan de vraag hoe patiënten denken over reanimatie of over euthanasie. Maar net zo belangrijk is een groot aantal niet-medische onderwerpen, zoals: waar wil je overlijden, of: hoe wil je afscheid nemen?”
Kerntaak
Het team waarin De Meij werkt, kan door dokters en verpleegkundigen van het ziekenhuis ingeroepen worden als zij advies willen hebben over de behandeling of begeleiding van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Het gros van het ziekenhuispersoneel is immers niet opgeleid om deze zieken te begeleiden.
In het team zitten de experts op gebied van palliatieve zorg. “Advance care planning is mede door al die consulten die aangevraagd worden een kerntaak van ons team”, zegt De Meij. “Echter: het Palliatief Team ontmoet lang niet alle ongeneeslijk zieken in het ziekenhuis. Daarom is het van belang dat ook andere zorgverleners dan de teamleden advance care planning doorvoeren in hun alledaagse handelen.”
Informatieoverdracht
De Meij houdt er een lezing over op het genoemde congres. “Eén van de onderwerpen die ik zeker zal benoemen, is de vraag hoe alle informatie die wij als Palliatief Team verzamelen ter beschikking kan komen van alle zorgverleners die met die ene patiënt te maken hebben. Dit kan soms een probleem zijn. Bij voorbeeld als je informatie vanuit het ziekenhuis wilt overdragen aan de huisarts van de patiënt.”
“Wij werken met het elektronische patiëntendossier Epic. Daar kan geen huisarts in. De overdracht van informatie naar de huisarts vindt dan dus noodgedwongen op een ouderwetse manier plaats. Op papier of via een mail. Het is dan maar de vraag of die huisarts er ook naar kijkt. De drempel is hoger dan wanneer hij in een gezamenlijk elektronisch patiëntendossier zou kunnen kijken.”
Gehele organisatie
Steeds meer ziekenhuizen in Nederland zijn de laatste jaren druk doende met het implementeren van advance care planning in de gehele organisatie. Op alle afdelingen waar ongeneeslijk zieke patiënten verblijven, kan de methodiek van advance care planning immers zijn waarde hebben.
Hoewel De Meij de aandacht voor vroegtijdige gesprekken toejuicht, plaatst ze ook een kritische kanttekening bij de brede implementatie van advance care planning. “Omdat het voeren van die acp-gesprekken een kerntaak van het Palliatief Team is, weet ik zeker dat de kwaliteit daarvan dik in orde is”, zegt De Meij.
“Of dat ook voor de volle 100 procent geldt voor de andere zorgverleners in het ziekenhuis waag ik te betwijfelen. Hebben zij genoeg expertise op het gebied van palliatieve zorg? Hebben zij genoeg communicatieve vaardigheden in huis? Ik weet niet of dat bijvoorbeeld voor alle medisch specialisten opgaat. Daardoor vraag ik me af of het wel als aparte methodiek ziekenhuis-breed moet worden ingevoerd.”
Illusie van controle
Ander kritiekpunt bij advance care planning is de illusie van controle over het ziek- en sterfbed die er mogelijk in doorklinkt. “De toekomst bespreken en de patiënten laten aangeven hoe zij die toekomst in de meest ideale situatie voor zich zien, heeft natuurlijk veel waarde”, zegt De Meij.
“Stel dat je in die gesprekken merkt dat iemand niet voldoende informatie heeft over bepaalde onderwerpen, dan kun je daarop inspelen en de ontbrekende informatie geven. En stel dat iemand duidelijk aangeeft dat hij thuis wil sterven, dan kun je vertellen wat daar zoal bij komt kijken.”
Geen thuiszorg genoeg
“In de praktijk merken we echter regelmatig dat een sterfbed anders verloopt dan vooraf gehoopt of verwacht. Misschien is er geen thuiszorg genoeg en kan iemand niet thuis blijven in zijn laatste dagen. Dat weet je van tevoren nooit zeker. Nabestaanden kunnen daar nogal eens last van hebben: ‘Het ging niet zoals onze moeder het wilde’, zeggen zij dan.”
“Dus bij alles wat je als zorgverlener vastlegt over de wensen voor de toekomst, moet je eigenlijk een flinke disclaimer geven: ‘Natuurlijk hopen we allemaal dat het zal gaan zoals u wenst, maar we kunnen geen garantie geven’.”
Niet maakbaar
“Het sterfbed is immers niet maakbaar. Uiteraard doen we er als zorgverleners alles voor om een rustig en zacht sterfbed te creëren, maar we hebben dat niet volledig in handen. Patiënten kunnen nog steeds vreselijk last krijgen van symptomen. Daar verandert goede advance care planning helaas niets aan.
