OncoNext wil een grote stap maken in betere databeschikbaarheid. Het KWF stelt 600.000 euro beschikbaar voor het eerste jaar.
“Voor patiënten is het heel belangrijk dat de gegevens die ze delen met hun zorgverleners beschikbaar zijn in het hele zorgproces”, zegt Eefje van Kessel. Zij is projectleider van OncoNext. Dit programma wil databeschikbaarheid in het hele oncologische zorgproces een grote stap vooruit helpen. “Ook voor de zorgverleners is dat belangrijk, omdat ze voortbouwen op het werk van hun voorgangers in het zorgproces.”
OncoNext is op 1 oktober van start gegaan. Samen met kwartiermaker Carolien Bouma gaat Eefje van Kessel het komende jaar OncoNext opzetten en een landelijk plan van aanpak opstellen.
Citrienprogramma
Van Kessel is programmamanager bij het Amsterdam UMC Cancer Center en de afgelopen jaren ook themamanager Gegevenssets oncologie van het Citrienprogramma Regionale oncologienetwerken. In die rol was ze al betrokken bij de totstandkoming van betere databeschikbaarheid.
Van Kessel: “De doelstelling van Citrien was om per regio trefzekere, passende zorg voor iedere patiënt met kanker te organiseren. Dat ging ook over gegevensuitwisseling en financiering. We hebben mooie pilots gedaan. We stonden op het punt om vervolgstappen te kunnen gaan maken. Maar de financiering van Regionale oncologienetwerken is afgelopen.” Met de 6 ton van KWF is het eerste jaar van OncoNext gedekt.
Financiering voor toekomst
Een van de opdrachten voor Van Kessel en Bouma is om het komende jaar partijen te vinden voor de financiering in de verdere toekomst. “De wens om de databeschikbaarheid in de oncologische zorg te verbeteren is groot”, zegt Bouma, voormalig programmaleider van Registratie aan de bron.
“Maar de middelen ontbraken om hier stappen in te maken. Daarom zijn we superblij met de startsubsidie van KWF. Het komende jaar kunnen we kwartier maken, de plannen uitwerken en zorgen dat we daadwerkelijk geld gaan krijgen voor de uitvoering. Daar zullen we echt meer geld voor nodig hebben. Maar vanaf dit moment hebben we handjes om de plannen verder uit te gaan werken.”
Landelijk implementatieplan
Het eerste jaar gaat OncoNext een landelijk implementatieplan opstellen en alle nodige spelers verbinden. Een groot aantal partijen heeft zich al verbonden aan OncoNext: IKNL, Health RI, NFK, FMS-SONCOS, RIVM Centrum voor bevolkingsonderzoek, NABON, Kanker.nl, MedicalPhit en Lodamind.
“We willen alle neuzen dezelfde kant op krijgen”, vertelt Bouma. “De zorgprofessionals hebben we al aan boord. Maar zij zullen wel met elkaar het gesprek moeten voeren. Wat willen we nu als eerste, wat heeft de hoogste prioriteit en hoe willen we dat? Er moet meer eenduidigheid komen, oplossingen die breder toepasbaar zijn.”
Interoperabiliteit
Een groot obstakel zit volgens Van Kessel in de interoperabiliteit. “Er zijn wel al oplossingen ontwikkeld maar deze moeten ook aansluiten bij de landelijke standaarden en opschaalbaar zijn. Dit doorontwikkelen en implementeren kost tijd en geld en gaat pas echt vliegen als we dit breed oppakken. Uiteindelijk gaat het dus ook om geld en prioriteit. Als je het op lokaal niveau implementeert, dan pluk je niet alle vruchten ervan. We moeten hier gezamenlijk in optrekken, zodat we ten volle van de voordelen kunnen genieten.”
Ook Bouma benadrukt de noodzaak om met alle partijen samen te werken. “Niet alleen met de zorgprofessionals, maar ook samen met de techniek en de leveranciers. Wij willen de samenwerking zoeken met partijen die veel weten over infrastructuur. Zo krijg je de verbinding en breng je de benodigde kennis bij elkaar.”
Informatiestandaarden
OncoNext richt zich in eerste instantie op borstkanker, darmkanker en hoofd-halskanker. Voor deze tumorsoorten zijn al gegevenssets en informatiestandaarden ontwikkeld. De ambitie van OncoNext gaat echter veel verder.Uiteindelijk moet er een plan van aanpak op tafel liggen voor de landelijke implementatie van databeschikbaarheid in het hele oncologische zorgproces, waar alle ziekenhuizen, alle tumorwerkgroepen en alle oncologienetwerken in Nederland zich aan willen verbinden. “Dat is een enorme uitdaging”, erkent Van Kessel. “Maar het samen heel helder krijgen wat er nodig is en wat het ons gaat opleveren en daar de partijen achter krijgen, dat moet ons lukken binnen een jaar.”
