De ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg kwam langzamer op gang dan die voor volwassenen. Inmiddels is de achterstand ingehaald. Gezamenlijke besluitvorming is een wezenlijk onderdeel.
Paula van Driesten werkt als ervaringsprofessional in de gehandicaptenzorg, studeert Ethiek in de zorg en is de moeder van Tycho, een jongen met een zeldzame ongeneeslijke ziekte, het Sturge Weber Syndroom, die in 2020 op 13-jarige leeftijd overleed. Ze schreef hier het boek Dichtbij over.
“We hebben in alle jaren van zijn leven veel te maken gehad met de gezondheidszorg”, zegt Van Driesten. “Het zijn overwegend goede ervaringen geweest, maar vooral in de eerste jaren van zijn leven was het regelmatig een flinke zoektocht om de juiste zorg te krijgen. Gelukkig is er de afgelopen tien jaar flink geïnvesteerd in de verbetering van kinderpalliatieve zorg.”
“In de laatste jaren van Tycho hebben we daar het nodige van meegekregen. Ontzettend belangrijk was bijvoorbeeld de introductie van het individuele zorgplan. Daarin stond alle informatie over zijn ziekte en de manier waarop zorgverleners het beste met hem om konden gaan verzameld.”
Grote meerwaarde
Onze kinderarts, Jan Peter Rake, kwam vanuit het ziekenhuis regelmatig bij ons thuis. Dat is een grote meerwaarde geweest. Natuurlijk voor hem, omdat hij kon zien in welke omgeving Tycho leefde, maar ook voor ons, omdat dat ons vertrouwen gaf: deze arts was écht geïnteresseerd in Tycho’s leven. Dat zorgde ervoor dat we heel open in onze communicatie durfden te zijn.”
Webinarreeks
Van Driesten verzorgt samen met kinderarts Eduard Verhagen op 13 september het webinar Kennismaken met kinderpalliatieve zorg. Het is de start van een reeks webinars van Carend over dit onderwerp.
Verhagen is kinderarts en de enige hoogleraar kinderpalliatieve zorg van Nederland. Hij is verbonden aan het UMC Groningen en draait al de nodige jaren mee in de wereld van de kinderpalliatieve zorg. Sterker nog: hij is één van de pioniers die de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg in de jaren 00 van deze eeuw sterk gestimuleerd heeft.
Verhagen: “De ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg kwam relatief laat op gang als je die vergelijkt met de palliatieve zorg voor volwassenen. Rond 2010 werd de eerste versie van de richtlijn Kinderpalliatieve zorg gepubliceerd en professionaliseerde de Stichting PAL tot een volwaardig Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg.”
Kort daarna startten de eerste KinderComfortteams bij de UMC’s. Sinds die tijd is het snel gegaan en heeft de sector een onwaarschijnlijke spurt doorgemaakt. Vergelijk ik ‘onze’ kinderpalliatieve zorg met die van enkele landen om ons heen, dan viel er eerder door ons vooral veel te leren van die andere landen. Nu zijn wij soms een voorbeeld voor die andere landen. Er is nu meer sprake van een uitwisseling van kennis en ervaringen. Dat geeft wel aan dat de kinderpalliatieve zorg in korte tijd flink gegroeid is.”
Varianten van besluitvorming
Volgens Van Driesten is de gezamenlijke besluitvorming een wezenlijk onderdeel van kinderpalliatieve zorg. In de jaren met Tycho leerde Van Driesten allerlei varianten van die besluitvorming kennen.
Zo was er een revalidatiearts die zich niet kon vinden in het besluit van Van Driesten en haar man om Tycho op een bepaald moment geen scoliose-operatie te laten ondergaan. Aan de andere kant waren er veel positieve ervaringen. Daarbij bespraken de ouders per beslissingsmoment met de arts in hoeverre zij een stem in de besluitvorming wilden hebben.
Van Driesten: “Toen er op het laatst van Tycho’s leven besloten moest worden over de vraag of verdere behandelingen nog zinvol waren, hebben we daar natuurlijk erg veel met de arts over gesproken. We hebben de uiteindelijke beslissing aan de arts overgelaten. Allereerst omdat het vooral een medische beslissing was. Maar ook omdat wij de verantwoordelijkheid niet wilden dragen voor de keuze om het leven van Tycho te laten eindigen. Want hoewel die beslissing daar rationeel gezien niet over ging, voelde het wel zo.”
Paternalistisch opgeleid
De grote verschillen in de manier waarop ouders en soms ook de kinderen bij de besluitvorming zijn betrokken, is dagelijks aan de orde in het werk van Verhagen.
Hij beseft zich terdege dat niet iedere arts even goed is in het praktiseren van die gezamenlijke besluitvorming. “De meeste artsen zijn paternalistisch opgeleid. Daarmee bedoel ik dat zij hebben geleerd dat zij en niemand anders de medische beslissingen nemen. Je kunt altijd discussiëren over de vraag wat wel of niet ‘medisch’ te noemen is. De meeste artsen zijn geneigd dit zeer ruim te nemen.”
“Het kan dus voorkomen dat ouders zich beperkt gaan voelen in de mate waarin zij betrokken zijn bij de besluitvorming. Dat komt vaak minder voor bij de wat jongere artsen. Zij zijn gewend te kijken naar de vraag wat ieders rol in de besluitvorming is. Zij kunnen ook beter omgaan met situaties waarin ouders voor keuze A gaan terwijl zijzelf misschien meer aan keuze B hadden gedacht.”
Palliatieve sedatie
Hoewel Van Driesten en Verhagen zeer te spreken zijn over de kwaliteit van de kinderpalliatieve zorg blijft er natuurlijk altijd wat te wensen over.
Een mogelijke verbetering die Van Driesten noemt, betreft de toepassing van palliatieve sedatie in de laatste levensfase van ernstig lijdende kinderen. “De richtlijn is op dit punt nog erg beperkend.”
Ook zouden alle mogelijkheden die kinderpalliatieve zorg kunnen bieden nog wel wat beter bekend mogen worden bij ouders met een ongeneeslijk ziek kind, stelt Van Driesten.
Betaaltitel
Verhagen sluit zich graag aan bij deze wensen van Van Driesten. Hij verwacht dat de mogelijkheden voor de toepassing van palliatieve sedatie wat ruimer omschreven zullen worden in de nieuwe richtlijn kinderpalliatieve zorg, die eind dit jaar gaat verschijnen.
Daarnaast voegt hij er nog een ‘relatief klein, maar toch ook wel wezenlijke wens’ aan toe. Want thuisbezoeken van kinderartsen of andere medisch-specialisten uit het ziekenhuis, die alle betrokkenen zo waardevol vinden, kunnen ziekenhuizen niet vergoed krijgen. “In het financieringsjargon zeg je dan dat er nog geen betaaltitel voor is. Het zou mooi zijn als de overheid deze regelgeving aanpast.”
Paula van Driesten en Eduard Verhagen verzorgen op 13 september het webinar ‘Kennismaken met kinderpalliatieve zorg. Het webinar is de start van een reeks webinars over dit onderwerp in september en oktober. Meer informatie en inschrijven.
