Wat doe je wanneer je als PGO-leverancier telkens hetzelfde verhaal moet vertellen om beleidsmakers te overtuigen van nut en noodzaak van digitale patiëntparticipatie? Dan schrijf je een boek. Naast veel context geeft CEO Mohammad Al-Ubaydli van Patients Know Best in Personal Health Records for Governments concreet advies aan overheden: “Bouw geen eigen software, maar maak regels voor deugdelijk bestuur en toezicht.”
Met zo’n vijf miljoen gebruikers geldt Patients Know Best (PKB) als het grootste personal health record (PHR) in Europa. Van oudsher is PKB vooral in het Verenigd Koninkrijk actief. Met name sinds de integratie in de NHS App in 2020 groeit het aantal gebruikers hard. Maar dankzij de aansluiting bij het MedMij-afsprakenstelsel is PKB sinds 2019 ook in Nederland te gebruiken. Daarnaast is PKB terug te vinden in Ierland, Duitsland, Hongkong en de VS.
Daar houden de internationale ambities niet op. Oprichter Al-Ubaydli is hard bezig om PKB te introduceren in Saoedi-Arabië, de Verenigde Arabische Emiraten en Bahrein. Op zoek naar potentiële financiers was hij eerder deze zomer op HLTH Europe in Amsterdam, waar Dutch Health Hub met hem sprak.
Golf-regio
“We zouden in Europa veel meer aan innovatie kunnen doen, maar we laten ons vaak tegenhouden door pessimisme”, motiveert Al-Ubaydli de strategische uitbreidingsplannen. “In de Golf-regio heerst meer optimisme dankzij de jonge, ambitieuze bevolking.” Die bevolking is niet alleen jong, maar door arbeidsmigratie uit zowel Europa als Azië ook divers. Dit maakt de combinatie van data-gedreven zorg en onderzoek volgens Al-Ubaydli ook vanuit internationaal perspectief interessant. Bovendien is digitale zorg in de regio een relatief nieuw fenomeen, dus minder legacy-problemen.
Expert van eigen gezondheid
PKB heeft een lange weg afgelegd sinds Al-Ubaydli in 2008 de eerste stappen zette. Als medeoprichter van het innovatieplatform Medical Futures en wetenschapper bij het National Center for Biotechnology Information was arts Al-Ubaydli al in de jaren nul actief op het snijvlak van artsenij en computerwetenschap. Maar uiteindelijk wees de patiënt in hem de weg naar personal health records.
Vanwege een zeldzame auto-immuunziekte had Al-Ubaydli intensief contact met de zorg. En net als veel patiënten merkte hij dat hij doorlopend hetzelfde verhaal moest vertellen. Ook kon hij vaststellen dat hij als ‘expert van zijn eigen gezondheid’ beter dan wie ook in staat was om actuele, accurate informatie te geven.
Kwaliteit van leven
“De naam Patients Know Best klinkt misschien eigenwijs”, wil Al-Ubaydli een misverstand uit de weg ruimen. “We willen er niet mee zeggen dat de patiënt meer kennis heeft dan de dokter, maar wel dat de patiënt meer belang heeft bij de eigen gezondheid dan wie ook. En daar meer tijd voor heeft dan de dokter. De dokter is maar heel af en toe in beeld, terwijl veel mensen met een medische conditie die 24/7 hebben. Ik zeg vaak dat de dokter misschien mijn leven heeft gered, maar de intensieve communicatie met de verpleegkundige heeft me mijn zelfstandigheid en kwaliteit van leven terug gegeven.”
Dat die communicatie digitaal moest gebeuren, was voor Al-Ubaydli van meet af aan duidelijk. “Een personal health record als PKB is zo ontworpen zijn dat je het van wieg tot graf overal mee naar toe kunt nemen. Zo helpt het jou en alle betrokken zorgprofessionals om beter voor je gezondheid te zorgen, onafhankelijk van tijd en plaats.”
Transparantie
Als het gaat om de adoptie van elektronische patiëntendossiers onderscheidt Al-Ubaydli drie fases. “Het begint met het elektronisch dossier als instrument voor transparantie. Leuk voor de politiek, maar de gebruikerservaring in die fase is slecht. Patiënten krijgen hoogstens te horen dat ze recht hebben op hun data. Na een tijdje gaat het van transparantie naar betrokkenheid. Patiënten kunnen in die fase hun data daadwerkelijk inzien. Maar wat je wilt, is activatie. Oftewel: patiënten die eigenaarschap en inzicht omzetten in zelfstandig handelen. Daarbij geldt: hoe meer data de patiënt heeft, hoe beter hij of zij professionals kan helpen. Maar het is op veel plekken nog altijd een worsteling om data van zorgaanbieders los te krijgen.”
Politiek en beleid
In het boek PHR4gov schetsen Al-Ubaydli en coauteur Federica Andreoni hoe de politieke en beleidsmatige context in ieder land bijdraagt aan de adoptiegraad van PHR’s. In de VS geldt het primaat van de vrije markt. Dit voedt een ‘Mad Max-achtige situatie’, aldus Al Ubaydli, waarbij de gebruiker afhankelijk is van wat de leveranciers aan gefragmenteerde oplossingen aanbieden. Daar tegenover staat de ‘Sovjet-aanpak’ van de Scandinavische landen. Sterke overheidsbemoeienis maakt dat de ontwikkeling van applicaties vast zit in tijd en geld. Bovendien koppelen de oplossingen niet of nauwelijks met andere applicaties.
Duidelijke lessen
Wat Al-Ubaydli betreft, vallen er uit voorbeelden als deze een paar duidelijke lessen te trekken. Voor een goed functionerend PHR gebaseerd op consistentie, kwaliteit en interoperabiliteit is het nodig dat de overheid standaarden regelt. Te grote overheidsbemoeienis op technisch vlak is uit den boze.
Waar de overheid zelf de hand aan de ploeg slaat, verloopt zowel de ontwikkeling als adoptie van PHR’s volgens Al-Ubaydli trager. “Build governance, not software”, luidt dan ook het adagium. “In plaats van nieuwe systemen te bedenken en eigen oplossingen te ontwikkelen, zouden overheden moeten kijken naar de implementatie van bewezen toepassingen.”
Private partij
Het Verenigd Koninkrijk is volgens Al-Ubaydli inmiddels van deze les doordrongen. Daar heeft het land vijftien jaar geleden wel 12 miljard pond leergeld voor betaald in de vorm van een mislukt landelijk EPD. Sinds enkele jaren vaart de NHS een compleet andere koers. Goed werkende oplossingen worden in nauw overleg met marktpartijen doorontwikkeld en in de digitale NHS-omgeving geïntegreerd. “De NHS weigert welbewust om zelf software te bouwen”, constateert Al-Ubaydli. “Bijna ieder onderdeel van de NHS app is ontwikkeld door een private partij.”
Ook blijft de NHS weg bij de opslag van patiëntgegevens. “Daarmee vermijdt de overheid technische, klinische en privacy-risico’s die bedrijven wel kunnen adresseren. Burgers in democratische samenlevingen willen niet dat de overheid toegang heeft tot medische data. Wat ze we willen is dat de overheid regels maakt.”
Actieve overheidsbemoeienis
Als het om de ontwikkeling van PGO’s gaat, schippert Nederland heen en weer tussen marktinitiatief en actieve overheidsbemoeienis. Met MedMij heeft de overheid een robuust afsprakenstelsel in het leven geroepen. Tezelfdertijd is er sprake van fragmentatie van de markt. Op zeker moment waren er meer dan dertig PGO-aanbieders actief. Een nogal kunstmatige markt, want veel van die aanbieders waren volledig subsidie-gedreven. Om meer eenduidigheid te creëren wil VWS het aantal aanbieders nu via een aanbestedingsprocedure tot drie inperken. Tezelfdertijd neemt VWS het voortouw bij de ontwikkeling van een centraal dataplatform in de vorm van Mijn Gezondheidsoverzicht (MGO). Volgens critici gaat VWS daarmee op de stoel van de leveranciers zitten.
Al-Ubaydli volgt de discussie op een afstand. Wat ook de uitkomst van de aanbesteding wordt, als het aan hem ligt blijft PKB gewoon actief op de Nederlandse markt, ook als PKB buiten de boot valt. Achter die ogenschijnlijk laconieke houding schuilt een groot vertrouwen in -vanzelfsprekend- PKB, maar meer nog in digitale patiëntparticipatie.
Deel van behandelteam
“Toen we in 2008 begonnen zei iedereen: het werkt niet, dat kan de patiënt helemaal niet. Maar met het oog op de houdbaarheid van de zorg kan geen enkel land het zich veroorloven om de patiënt niet in te schakelen. Als we verzuimen de patiënt in te schakelen, gaat ieder stelsel failliet. Je kunt in de 21e eeuw geen zorg meer leveren zonder dat de patiënt deel is van het behandelteam.”
‘PHRs for Governments’ verschijnt eind dit jaar in gedrukte vorm. Het boek is nu al digitaal in te zien. Om de snelle eindwikkelingen in het PGO-veld recht te doen mikken Al-Ubaydli en coauteur Federica Andreoni op geregelde digitale updates.
