Zonder verbinding geen geïntegreerde infrastructuur voor uitwisseling en hergebruik van gezondheidsdata. Dat was de rode draad van de drukbezochte, recente jaarconferentie van Health-RI. Gedurende de dag werd nog eens duidelijk dat de bedoelde infrastructuur technisch gezien aardig in de steigers staat. Maar niet alle stakeholders vinden het vanzelfsprekend om zich er zonder voorbehoud aan te verbinden.
Om de groeiende vraag naar zorg en de bijhorende kostenexplosie het hoofd te bieden, moet Nederland slimmer, effectiever en daadkrachtiger met data omgaan. Waar data nu nog vaak vastzit in digitale silo’s en gesloten systemen, moet die vrijelijk kunnen stromen.
Alleen zo kan data van praktische waarde worden voor zowel burgers en medische professionals als onderzoekers en bedrijven. Aan Health-RI de schone taak om een gezondheidsdata-infrastructuur op te tuigen die het delen van data mogelijk maakt. Bijna zeventig miljoen euro heeft de overheid de stichting hiervoor toebedacht.
Stippellijn
Health-RI grijpt het jaarlijkse congres aan om de vorderingen met het veld te delen. De informatiebehoefte en betrokkenheid zijn groot, getuige de ruim zeshonderd deelnemers (‘Volgend jaar moeten we een grotere zaal zoeken’) die naar de Jaarbeurs togen.
‘Connecting the Dots’ luidde dit jaar de titel van het congres. Een probleemschets en een opdracht ineen, zo maakte CSO Gerrit Meijer van Health-RI duidelijk. “De bouwtekening van de data-infrastructuur bestaat nu nog uit stippen, maar dat moeten natuurlijk duidelijke lijnen worden. Bovendien zijn er op het gebied van digitale zorg veel puntoplossingen. Die moeten we net zo goed en makkelijk verbinden als Denemarken en Finland.”
Data-catalogus
Over die technische inkleding had Health-RI in Utrecht bij monde van technical lead Niels Bolding goed nieuws te melden: “We vieren dat we in de doe-modus zitten.”
Ter illustratie wees Bolding op de Nationale Gezondheidsdata Catalogus waar momenteel al tweehonderd datasets in zijn opgenomen, voorzien van een globale beschrijving en doorverwijzing naar de beheerder. De catalogus moet uiteindelijk alle vormen van gezondheidsdata vindbaar maken inclusief een geautomatiseerde aanvraagfunctie. Middels een open online consultatie wil Health-RI het concept medio december verder aanscherpen.
Achttien obstakels
De technische aspecten zijn maar één kant van het verhaal. “Als we het over connecting the dots hebben, dan gaat het ook over verbinding met elkaar”, hield Meijer het publiek voor. “Het kan niet zonder dat jullie met elkaar in verbinding zijn.”
Juist op dit punt wringt soms de schoen. Dat heeft te maken met context, legde Meijer uit. “Als je het hoog over bekijkt, zegt iedereen over een data-infrastructuur: doen! Maar op detailniveau is het nog zo onhandig geregeld. We hebben eerder een lijst van de achttien belangrijkste obstakels gemaakt. Als samenleving hebben we nooit de discussie gevoerd over het hergebruik van gezondheidsdata. Wat mogen we eigenlijk? En als het wettelijk geregeld is, moeten we het ook nog eens technisch en organisatorisch implementeren.”
Regie versus autonomie
Het probleem zit ook op betrekkingsniveau. Her en der in den lande zijn er initiatieven die min of meer op een data-infrastructuur lijken. Health-RI probeert de betrokken partijen tot een gesprek te verleiden, maar gemakkelijk gaat dat niet altijd. “Iedereen vraagt om regie, maar niemand wil autonomie verliezen”, aldus directeur Leone Flikweert. “We moeten over onze eigen schaduw heenstappen.”
Data als verdienmodel
Gezien de achttien obstakels voor een data-infrastructuur die Health-RI eerder identificeerde, zal dat nog niet zo eenvoudig zijn. Tijdens de plenaire discussies trokken verschillende podiumgasten zich terug op eigen stellingen. Data delen met bedrijven? Geen goed idee, aldus Marcel Heldoorn van de Patiëntenfederatie. “Ik ben bang dat mijn gezondheidsgegevens te gelde worden gemaakt zonder dat ik iets terug zie, terwijl bedrijven winstmarges van 50 tot 60 procent hebben.”
“Met sommige bedrijven kom je er uitstekend uit, maar er zijn ook bedrijven die alleen maar geld aan het verdienen zijn”, oordeelde onderzoeker Hanneke van Laarhoven van Amsterdam UMC. “Als bedrijven geld verdienen aan onze data, dan moeten ze op zijn minst investeren in de data-infrastructuur. En als ze zelf ook data genereren, geef ons die dan ook!”
“Je kunt je net zo goed afvragen of het slim is om al je financiële gegevens te delen met een bank die daar vervolgens advies over gaat geven”, aldus Heldoorn. “Bij gevoelige gegevens draait het om vertrouwen, waarborgen en randvoorwaarden.”
Privacy
Kan het gebruik van een versleuteld BSN als koppelsleutel zo’n waarborg zijn? Marc Smits van Privacy First toonde zich sceptisch. “Medische gegevens zijn moeilijk te anonimiseren. Ze zijn zo specifiek dat je makkelijk weer bij de individuele patiënt uit komt. Derden moeten daarom geen toegang krijgen tot grote, ongedefinieerde databestanden.”
Wieteke Wouters van Holland BIO betoogde juist dat herleidbaarheid nodig is om nieuwe behandelingen te kunnen onderbouwen. “Dankzij technologische innovatie snappen we steeds beter waarom iemand gezond of ziek is. Daardoor kun je gepersonaliseerde behandelingen uitvoeren. In de praktijk blijken die heel moeilijk te bewijzen. Dus heb je juist toegang tot grote databestanden nodig.”
EPD als databron
Of het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) uitkomst kan bieden als databron is twijfelachtig. “Het is gewoon heel moeilijk om data uit het EPD te halen”, aldus programma-manager Marijn Kroes van AI-bedrijf Pacmed vanuit de zaal. Volgens de critici zijn het vooral de EPD-leveranciers die dit bemoeilijken. Koppelen met het oog van uitwisselen kan, maar dan moeten ziekenhuizen wel de beurs trekken. Koppelingen zitten niet standaard in het EPD en moeten er dus bij gebouwd worden.
Registratiechaos
Marc Somberg van marktleider ChipSoft kaatste de bal keurig terug. “Om data ergens uit te krijgen, moet je ze eerst ergens in stoppen. Dat moet makkelijker. Nu nog hanteren ziekenhuizen 27 verschillende manieren om bloeddruk te registreren. Ik geloof dat er zodoende inmiddels 4.700 koppelingen zijn. Bij verschillende ziekenhuizen hoor ik verschillende dingen in plaats van: we moeten daar een betere invulling geven.”
Open API’s
Dat ChipSoft door de jaren heen het bouwen van koppelingen als verdienmodel hanteerde, bestreed Somberg impliciet. “Het koppelen en uitwisselen van data zou geen commercieel verdienmodel moeten zijn”, hield hij de zaal voor.
Of dit betekent dat de Nederlandse ziekenhuizen morgen aan de slag kunnen met generieke koppelvlakken, ook wel aangeduid als open API’s, is de vraag. Wat het ministerie van VWS betreft, wordt de discussie verlegd van data-uitwisseling naar databeschikbaarheid. “We moeten data en functionaliteit gaan scheiden”, aldus beleidsmedewerker Kawae Chan. Door data onafhankelijk van de specifieke toepassing vast te leggen, kan die in de optiek van VWS eenvoudiger worden hergebruikt voor verschillende doeleinden.
Data is overal
Het mag een schrale troost heten dat veel van de problemen die Nederland hinderen bij de ontwikkeling van een open data-infrastructuur ook elders spelen. In het Verenigd Koninkrijk bijvoorbeeld, waar de evenknie van Health-RI al langer actief is en ook nog eens over een veel groter budget kan beschikken.
“We zitten midden in de vierde industriële revolutie”, aldus directeur Andrew Morris van Health Data Research UK (DRUK), die in Utrecht als key note optrad. “In 2030 hebben we naar schatting dertig miljard genetwerkte apparaten. Data is werkelijk overal. Alleen het is niet toegankelijk. Toegang tot data is wat ons vertraagt.”
Nieuwe governance
Toch is datagedreven zorg volgens Morris geen hogere wiskunde. “Het draait om mensen, niet om technologie. Wij proberen daarom extra aandacht te besteden aan de zeggenschap over en de governance van data. Mensen zijn terecht bezorgd dat hun data wordt geplunderd door bedrijven. We hebben nieuwe modellen nodig voor publiek-private samenwerking die expliciet gericht zijn op het delen van opbrengsten.”
Financiers kiezen FAIR
Morris’ pleidooi gaf extra reliëf aan de bijzondere stap die Nederlandse financiers van onderzoek en innovatie in de zorg tijdens ‘Connecting the Dots’ wereldkundig maakten. In een gezamenlijke verklaring beloofden ZonMw, KWF Kankerbestrijding en Health~Holland voortaan dezelfde uitgangspunten te gaan hanteren voor de beoordeling van aanvragen.
Niet alleen hoeven aanvragers daardoor niet langer door ‘verschillende hoepels heen te springen’, de betrokken financiers verwachten ook dat de data voor ieder onderzoek voortaan FAIR is. Dat wil zeggen: findable, accessible, interoperable en reusable.
Vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar. Het is een hele mond vol voor wat in feite niets anders is dan een expliciete verankering van het publiek belang bij datagedreven zorgonderzoek.
