Foto credits: Noud de Greef, Nederlandse Hart Registratie
Data delen is de motor achter onderzoek naar verbetering van de hartzorg en daarmee verlaging van de ziektelast. Zoveel werd duidelijk tijdens het symposium dat de Nationale Hartregistratie (NHR) op 16 juni in Utrecht hield tijdens Dutch Health Week. EPD-leveranciers werken echter onvoldoende mee, betoogde cardioloog Jolien Roos. En omdat ook de patiënt niet altijd scheutig is met data, ziet ze graag een opt-out regeling komen.
Volledige transparantie over de uitkomsten van de hartzorg, dat is wat de NHR ambieert. Eerder dit jaar liet de NHR weten dat dit doel binnen handbereik ligt. Alle 29 ziekenhuizen die complexe behandelingen uitvoeren, zoals dotteren, ablaties of openhartoperaties, geven via de NHR inzicht in de uitkomsten.
“Deze resultaten worden gemeten aan de hand van voor patiënten belangrijke indicatoren zoals overleving, complicaties en reïnterventies”, licht de NHR in een persbericht toe. “Met deze patiëntgerichte transparantie is de Nederlandse hartzorg internationaal uniek én geeft zij vooruitstrevend invulling aan het concept Passende Zorg.”
Meer data ontsloten
Directeur bestuurder Dennis van Veghel onderstreepte in Utrecht nog maar eens welke grote stappen er zijn gezet op gebied van de kwaliteit van data. “Het vertrouwen in kwaliteit van data is hoger dan bij andere specialismen”, aldus Van Veghel. “Ook wordt er binnen cardiologie meer data ontsloten dan in welk ander specialisme.”
Hiermee is de Nederlandse hartzorg er nog niet, waarschuwde Jolien Roos, hoogleraar cardiologie aan het Erasmus MC en managing director van de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). Hart- en vaatziektes zijn nog altijd met afstand de belangrijkste doodsoorzaak. Ook de ziektelast is hoger dan bij enige andere ziekte. Door de groeiende vergrijzing zal die zich alleen maar harder laten voelen. “Als er niks gebeurt, gaat het dramatisch verslechteren en wordt de ziektelast door hart- en vaatziekten volledig onbeheersbaar”, aldus Roos.
Grootschalig onderzoek
Zover is het nog niet. De DCVA denkt dat een reductie van de ziektelast van 25 procent in 2030 mogelijk is. Roos: “Als we allemaal de richtlijnen toepassen, halen we dat percentage al bijna.” Naast het naleven van richtlijnen is volgens Roos ook grootschalig onderzoek van evident belang. Als het om het verzamelen van data voor de dergelijk onderzoek gaat ziet ze ruimte voor verbetering. Zo gaat het ontsluiten van data uit het Elektronisch Patiëntdossier (EPD) nog altijd moeizaam. “We voeren harde onderhandelingen met de grote EPD-leveranciers”, aldus Roos. “Die hebben niet zo’n zin om te investeren in nieuwe koppelingen. Daarom hebben we nu de hulp ingeroepen van VWS.”
Opt-out
Hulp van VWS verwacht ze ook op een ander vlak. Om de datastroom te voeden, zou ze graag zien dat het ministerie de huidige spelregels voor secundair gebruik van data aanpast. Nu nog moet een patiënt via en opt-in expliciet toestemming geven voordat zijn data voor medisch onderzoek gebruikt kan worden. Naar analogie met het systeem voor orgaandonatie pleit Roos voor een opt-out regeling. Data is dan altijd beschikbaar tenzij de patiënt daar bezwaar tegen maakt.
Het pleidooi van Rood wordt breed gedragen. Deze week stuurden dertien belangenbehartigers, waaronder de Patiëntenfederatie en de NVZ Vereniging van Ziekenhuizen een brief waarin de Tweede Kamer met klem wordt gevraagd om de regels voor data-uitwisseling te vereenvoudigen.
Om innovatie in eigen gelederen te bevorderen heeft de NHR een prijs in het leven geroepen. De eerste NHR Kwaliteitsprijs ging in Utrecht naar het St Antonius Ziekenhuis voor het opzetten van een integraal zorgpad voor boezemfibrilleren (zie foto).
