Harry Verbunt hoorde in april 2022 dat hij uitgezaaide slokdarmkanker had en dat zijn behandeling van curatief naar palliatief ging. Daar legde hij zich niet bij neer. We volgden via Dutch Health Hub vorig jaar zijn zoektocht naar een behandeling. Een update met lessen en ervaringen.
Het gaat naar omstandigheden goed met Harry Verbunt. Het doel van de zoektocht was een behandeling te vinden om van zijn slokdarmkanker een chronische ziekte te maken. Tijdens de zoektocht stuitte hij dankzij Susanne Baars op professor Bob Pinedo. Op diens aanraden belandde hij bij het Antoni van Leeuwenhoek, waar hij kon deelnemen aan een trial. Die lijkt tot nu toe te werken.
Trial
Verbunt: “Ik ben vorige week gestart met de tiende kuur binnen die trial. Dat gaat goed. Ik heb vorige week ook weer een CT-scan gehad. De tumoren waren nog steeds niet te zien. Ik ga dus door met de trial. Die duurt maximaal twee jaar. Het is een combinatie van immunotherapie en chemo. Het is een cyclus van twee weken behandeling en dan steeds een week rust.”
Volgens Verbunt is zijn kwaliteit van leven wel goed. “Dit is redelijk te doen. Er zijn niet veel bijwerkingen, alleen ben ik erg moe. Ik heb inmiddels fysiotherapie om mezelf ‘aan te zetten’, dat was een groot probleem. Ik doe nu oefeningetjes voor de spierkracht en balans. Het zijn kleine dingen, niet te vergelijken met hoe ik eerst sportte, maar ik kan een boodschap doen en wandelen. En wat heel belangrijk is, ik heb geen pijn. “
Twee jaar overleven
Verbunt kijkt voorzichtig vooruit. “Ik moet eerst maar eens die twee jaar overleven. In april 2022 had ik een levensverwachting van één tot drie jaar. Daar heb ik al een jaar van versnoept. Gelukkig ziet het er nog steeds hoopvol uit. Vorige week had ik nog contact met professor Pinedo. Volgens hem is dit de beste uitkomst waar ik bij de start van de zoektocht op had kunnen hopen.”
En mocht deze trial niet meer werken, dan zijn er nog andere opties. “Dat stelt me gerust. Ik heb nu de ruimte om verder te kijken en mijn ogen en oren open te houden. Ik hoop dat deze trial mijn ziekte chronisch maakt. Of dat er op tijd een ander medicijn komt.”
Ervaringen en lessen delen
Verbunt wil zijn ervaring en lessen graag delen met andere patiënten. Hij zou een platform willen bouwen om die met elkaar in contact te brengen. Hij droomt ervan om via dat platform mensen in contact te brengen met artsen waar ze voor een second opinion terecht kunnen. “Er moet een link naar onderzoekers komen en uiteindelijk naar farmaceuten die daar tijd en geld voor willen vrijmaken.”
Het verhaal van de zoektocht heeft hem in contact gebracht met verschillende patiënten met vergelijkbare verhalen. “Een van die patiënten kwam ik vorige week nog tegen bij professor Pinedo. En er zijn er meer die via mij bij het AvL gekomen zijn. Dat vind ik heel mooi.”
EPD’s
Is zijn beeld van de zorg veranderd? “Enorm. Als ik het beeld wat ik had vóór ik ziek werd vergelijk met het beeld dat ik nu heb, lijken dat wel twee verschillende zorgsystemen. Als je geen patiënt bent, lijkt het een redelijk goed georganiseerd systeem. Ik heb jaren in de zorg-IT gewerkt en bekijk het systeem nog steeds vanuit die hoek. Ik hoopte dat door de komst van EPD’s afdelingen meer zouden gaan samenwerken. Nu ik patiënt ben, merk ik pas hoeveel er nog verkokerd is. En dat veroorzaakt veel onnodige kosten.”
Geen doorverwijzing
Er zijn volgens Verbunt bovendien nog steeds veel te veel patiënten die aan hun lot worden overgelaten. Die niet worden doorverwezen bij complexe tumoren. “Ik heb het idee dat artsen hun patiënten willen behouden. Ze zijn er vaak huiverig voor om voor een second opinion door te verwijzen naar een specialistisch centrum als het AvL. En dat is toch raar. Twee weten meer dan een. En het is zeker geen brevet van onvermogen voor de arts.”
Holistische benadering
Wat Verbunt ook mist, is de holistische benadering. “Er wordt niet gekeken naar jou als mens van top tot teen. Een specialist kijkt alleen naar zijn eigen stukje. Er wordt geen causaal verband gezocht. Ik had last van mijn stembanden en was heel hees. Op mijn eigen verzoek ben ik doorgestuurd naar de KNO-arts. Dat onderdeeltje is met succes aangepakt, maar er kijkt niemand naar de verbanden.”
Verbunt maakt een vergelijking met de ICT. “Ook daar werken allemaal specialisten die naar hun eigen stukje kijken. De een doet het rekenwerk, de andere de opslag en weer een ander de distributie. Het zijn allemaal specialisten met hun eigen domein. Maar daar boven staat iemand die naar het totaalplaatje kijkt.”
“Dat zou iemand in het ziekenhuis ook moeten doen. Eigenlijk zou er een generalist moeten zijn die de totale mens bekijkt en genoeg weet alle specialismen. En die steeds weer een specialist kan inschakelen. Dat zou mooi zijn, een single point of contact die voor jou alles regelt.”
Meer patiënten helpen
Verbunt hoopt dat hij voldoende tijd krijgt om de zorg te verbeteren en steeds meer patiënten te helpen. Hij zet voorzichtige stappen om zijn platform van de grond te krijgen. Maar voorlopig heeft hij zijn energie vooral nodig om de trial vol te houden. Wij blijven als Dutch Health Hub zijn zoektocht volgen.
