Zorgverleners en patiënten moeten vaker samen beslissen over de medische behandeling. Toch blijkt dat niet zo gemakkelijk te zijn. De heersende dokterscultuur houdt patiëntenparticipatie tegen.
Dat blijkt uit een onderzoek van Laura Spinnewijn, promovendus aan het Radboud UMC, op het onderwerp samen beslissen. Met hulp van een medisch antropoloog onderzocht Spinnewijn hoe de medische cultuur de besluitvorming beïnvloedt en wat voor effect de dokterscultuur heeft op het samen beslissen.
Spinnewijn presenteerde haar onderzoek op 17 maart op de interactieve bijeenkomst ‘Patiëntenparticipatie: hoe weten we wat ‘de’ patiënt wil?’, georganiseerd door het Genootschap Gepersonaliseerde Zorg en Planetree.
Samen beslissen
Samen beslissen is niet nieuw. Eind vorig jaar vroegen patiëntenorganisaties en brancheorganisaties er aandacht voor in een gelijknamige landelijke campagne en eerder al vertaalden de Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie Medisch Specialisten de uit Australië en Engeland afkomstige campagne ‘Ask 3 questions’ in het Nederlands.
Waarom komt het niet van de grond, wilde Spinnewijn weten in haar onderzoek. “Samen beslissen bestaat al meer dan twintig jaar in de zorg. Hoe kan dat het nog steeds niet is geïmplementeerd? Ligt dat misschien aan ons artsen zelf? Speelt cultuur een rol? Bij samen beslissen participeren arts en patiënt actief in het beslisproces. Dat betekent samen informatie delen en tot een besluit komen.”
Dokterscultuur
Ze concludeert dat bepaalde kenmerken van de dokterscultuur het samen beslissen belemmeren. “Artsen leggen een grote nadruk op medisch bewijs bij ontmoetingen met de patiënt. Kijk maar naar de richtlijnen bij behandelingen. Die worden ingevuld aan de hand van bewijs. Bij een multidisciplinair overleg zit een groep artsen en zorgverleners bij elkaar om te praten over medisch behandeladvies. Een patiëntperspectief wordt daar niet meegenomen. De aanwezige Aio’s en assistenten krijgen dat mee. Die leren dat het zo hoort.”
De cultuur wordt dus in stand gehouden. Bij de MDO draait het om consensus, stelt Spinnewijn. “Als patiënt krijg je daarom, ook als je tegenover de arts zit, geen alternatief te horen. Het team heeft nu eenmaal besloten. En als de arts vraagt wat de patiënt wil, wordt deze geconfronteerd met het advies van een heel team aan artsen. Wat kun je daar dan nog tegenin brengen? Kortom, de groep artsen liet het na om te vragen wat de patiënt zelf wilde, maar ging het al invullen op basis van de eigen inschatting.”
Patiënt leren kennen
Spinnewijn, zelf ook werkend als gynaecoloog, is zich naar eigen zeggen bewust geworden van de onbewuste hindernissen in onze medische cultuur voor het goed uitvoeren van samen beslissen. “Het is dan ook heel belangrijk dat je, zeker in de oncologie, al vroeg de patiënt leert kennen. Dus niet pas als je al het mdo hebt gehad en je dus als team al hebt besloten wat de beste behandeling is. Samen beslissen moet veel meer naar voren komen in die mdo’s en een vast onderdeel ervan worden. Ook moet het veel meer geïntegreerd worden in richtlijnen zodat er meer ruimte voor komt, en in de vervolgopleidingen.”
Betere zorg tegen minder kosten
Dat het nog lang niet zo ver is, blijkt uit de ervaringen van de deelnemers aan de sessie. Dit terwijl Patient and Family Engaged Care (PEFC) niet alleen betere zorg oplevert, maar ook een betere cultuur, minder kosten en tevreden medewerkers. Dit stelt moderator Roos Trooster van Planetree.
Trooster: “Het is makkelijker als je hoogopgeleid bent en zelf in de zorg werkt om mondig te zijn tegenover zorgverleners. Maar als je ziek en onzeker bent, wordt het moeilijker”, aldus een van de deelnemers. Een andere deelnemer vertelt hoe ze vanwege knieklachten bij een orthopeed kwam. Op de MRI was niets te zien. Goed nieuws, volgens de arts. “Maar ik had nog steeds een pijnlijke knie. Vanaf dat moment zijn de specialist en ik elkaar kwijtgeraakt.”
“We worden allemaal opgeleid met evidence-based medicine”, stelt Spinnewijn. “Iedereen vergeet dat je moet aanpassen aan de individuele situatie van de patiënt. Begin bij de patiënt en dan komt medisch bewijs om de hoek kijken.”
Ralph So, intensivist en lid van het genootschap, vraagt Spinnewijn hoe zij de cultuur zou willen veranderen als ze één interventie mocht kiezen. “Dan zou ik het verplicht stellen dat iedereen zich informeert wat belangrijk is voor een patiënt. Dat moet dan overal terugkomen. In het MDO, in de overdracht, in eindmetingen en in opleiding. Dan zou er al heel veel beter gaan.”
Tumor op twee benen
Spinnewijns ‘ene interventie’ sluit naadloos aan bij de ervaringen die in de bijeenkomst van het Genootschap werden uitgewisseld. Jasper Brands deelde mede namens Ingeborg Griffioen (beiden Panton) de ervaring dat je je als patiënt ‘een tumor op twee benen’ kunt voelen als er uitsluitend aandacht is voor de ziekte.
Ingeborg Griffioen, topontwerper in de zorg en patiënt, heeft niettemin met haar behandelaren een weg gevonden om ook als mens in beeld te komen. En zelfs in haar ziekte ziet ze een kans om de zorg te verbeteren. Haar persoonlijke verhaal over de ontwikkeling die ze leidde, deelt ze in deze podcast. Daarmee is het volgende onderwerp voor een bijeenkomst van het Genootschap direct aangekondigd.
Genootschap Gepersonaliseerde Zorg
Het Genootschap richt zich op verspreiding en ontwikkeling van gepersonaliseerde zorg: zorg die is afgestemd op de behoeften, voorkeuren en waarden van de patiënt. Op bijeenkomsten als die van 17 maart bespreken we daartoe successen en vraagstukken uit de praktijk. Sommige sessies zijn open voor belangstellenden van buiten het Genootschap; het actuele programma staat op de site van het Genootschap.
Planetree
Planetree onderzoekt al 45 jaar ervaringen van cliënten, naasten, zorgprofessionals en vrijwilligers over de hele wereld om persoonsgerichte zorg onderbouwd te laten groeien. In 2017 heeft het National Academy of Medicine een paper gepubliceerd gebaseerd op de onderzoeksvraag: ‘Leidt mensgerichte zorg tot betere zorg?’. Onder leiding van Planetree onderzochten wetenschappers van prestigieuze universiteiten zoals Harvard en Yale het effect van persoonsgerichte zorg. Het resultaat van het onderzoek omvat een bibliografie en raamwerk ter ondersteuning van de implementatie van persoonsgerichte zorg. De Planetree aanpak is gebaseerd op dit wetenschappelijk onderzoek, dat aantoont dat patiënten- en naasten participatie leidt tot een betere cultuur, betere gezondheid, betere zorg en lagere kosten.
