Gezondheidsdata moeten voor iedereen, van zorgprofessional en onderzoeker tot burger en patiënt, te allen tijde digitaal ‘beschikbaar, bereikbaar en bruikbaar’ zijn. Dat verordonneerde demissionair minister Kuipers afgelopen jaar in zijn Nationale Visie op het gezondheidsinformatiestelsel. Ondanks zijn ferme taal zal deze ambitie ook komend jaar nog geen realiteit worden.
Wat Kuipers betreft, is digitalisering hét recept om de Nederlandse zorg de komende jaren betaalbaar, toegankelijk en kwalitatief overeind te houden. Als gevolg van vergrijzing en personeelstekorten wordt de zorg in de toenemende mate overvraagd. Om die zorgvraag te temperen, moet de burger meer regie over eigen gezondheid en zorg nemen. Toegang tot eigen gezondheidsdata is daarbij essentieel.
Innovatie vergt data
De zorgvrager komt bovendien steeds meer verschillende zorgverleners tegen en ontvangt ook vaker zorg op verschillende locaties. Dit betekent dat patiëntinformatie op steeds meer plekken en door steeds meer verschillende zorgverleners vastgelegd wordt. Dit alles versterkt de noodzaak van naadloze digitale informatieoverdracht. En dan is er nog de medische innovatie zelf die in steeds grotere mate afhankelijk is van grote hoeveelheden digitale data.
Versnippering
De noodzaak tot digitalisering is terug te lezen in de Nationale Visie op het gezondheidsinformatiestelsel en in het Integraal Zorgakkoord (IZA). Wat betreft de huidige situatie windt Kuipers er geen doekjes om: “Het huidige zorginformatiestelsel is niet toegesneden op de huidige en toekomstige uitdagingen.” Dat heeft onder meer te maken met het versnipperde karakter, de technische inrichting en het gebrek aan openheid. Deze tekortkomingen hangen weer voor een belangrijk deel samen met de manier waarop de ICT-markt in de Nederlandse zorg functioneert. De dominante positie van IT-leveranciers heeft de trend richting segmentatie en beperkte uitwisselbaarheid versterkt.
Wegiz
De Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) die sinds 1 juli 2023 van kracht is, verplicht elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders. Ulco de Boer, beleidsadviseur gegevensuitwisseling bij VWS: “Het doel van deze wet is dat ICT-systemen met elkaar kunnen communiceren, zodat zorgverleners eenvoudig gegevens met elkaar kunnen delen.”
Ook op Europees niveau zijn in 2023 stappen gezet om de digitale uitwisseling van gezondheidsdata mogelijk te maken. De Europese Commissie maakt dit jaar vaart met de invoering van de European Health Data Space (EHDS). De EHDS moet er voor zorgen dat gezondheidsdata -precies zoals Kuipers wil- grensoverschrijdend beschikbaar komen voor patiënt, onderzoeker en professional.
EPD in twee smaken
De aanscherping van de juridische kaders laat onverlet dat er nog tal van structurele problemen rond digitalisering van de zorg zijn. Dutch Health Hub tekende verschillende verhalen op die dit illustreren. Bestuursvoorzitter David Jongen van Zuyderland deed in de aanloop naar Zorg & ict 2023 zijn beklag over het -in zijn woorden- grillige gedrag van IT-leveranciers.
Doordat aanbieder SAP-Cerner zich voortijdig terugtrok uit de Nederland, moest Zuyderland noodgedwongen omzien naar een nieuw EPD. Daarnaast discontinueerde Philip het Vital Health-software pakket. “Klaar, stekker eruit, dus kunnen we weer op zoek naar een nieuwe leverancier. Ik vind dat onbestaanbaar, maar het gebeurt gewoon”, aldus Jongen. “We hebben nu 44 miljoen euro geleend bij de bank, vier-en-veertig miljoen! En dan mag je kiezen tussen ChipSoft en Epic. Je staat met de rug tegen de muur.”
Complexe implementatie
Om sterker te staan in de onderhandelingen probeerde Zuyderland in de zoektocht naar een nieuw EPD samen op te trekken met buurziekenhuis Maastricht UMC+, dat ook van SAP af moest. Zorginhoudelijk was er eveneens alle reden om eenzelfde EPD te kiezen, aangezien beide Zuid-Limburgse ziekenhuizen nauw samen werken. Toch kwam de gezamenlijke inkoopcombine niet van de grond. “Het gezamenlijk implementeren is uiteindelijk zó complex gebleken”, aldus bestuursvoorzitter Helen Mertens van Maastricht UMC+. “Zorgprocessen moeten bij elkaar worden gebracht. Dan moet je eigenlijk over ieder detail overleg hebben. En dat bij de snelheid waarmee we moeten implementeren…” Dus koos Zuyderland voor ChipSoft en MUMC+ voor Epic.
Datakwaliteit
Naast versnippering kampt de zorg-IT ook met een ander hardnekkig probleem, namelijk dat van de gemankeerde datakwaliteit. Wil digitale zorg zijn potentieel waarmaken dan is betere, schonere data hard nodig, betoogde Diederik Gommers, intensivist en afdelingshoofd Intensive Care van het Erasmus MC.
Pas als data schoon en uniform is, kan de dokter er echt wat mee. Dan pas ook kan data grondstof zijn voor nieuwe toepassingen als artificial intelligence (AI) en machine learning (ML). Om de betrouwbaarheid en herleidbaarheid van data te verbeteren, zijn Gommers en zijn collega’s in Rotterdam dagelijks bezig om ‘een labeltje aan elk datapunt te hangen’. Een intensief en tijdrovend proces, maar wel cruciaal voor het welslagen van digitalisering.
AI-model helpt dokter
“We moeten terug moeten naar de basis”, aldus Gommers op Zorg & ict 2023. “We zitten nu op 80 procent van de benodigde datakwaliteit en kunnen met simpele modellen aan de slag. Maar als je die volgende stap wilt maken en dokters en verpleegkundigen echt wilt helpen met beslissingen aan het bed, moet het gewoon 100 procent zijn.”
Toch ziet Gommers dit binnen afzienbare tijd gebeuren. “Voordat ik met pensioen ga, wil ik een AI-model dat het juiste advies aan de dokter kan geven. Een model dat helpt de juiste keuze te maken om behandelingen wel of niet te starten.”
De 5 best gelezen artikelen in 2023 over het thema Digitaliseren:
- David Jongen vindt grillig gedrag IT-leveranciers ‘onbestaanbaar’
- Diederik Gommers: ‘Behandelen of niet? AI helpt beslissen’
- Diederik Gommers: ‘Datakwaliteit hindert digitalisering zorg’
- MUMC+ zet met nieuw EPD streep door 140 ontslagbrieven
- Minister Kuipers breekt vastgelopen debat over data-uitwisseling open
