De data-uitwisseling tussen elektronische patiëntendossiers, domotica en bijvoorbeeld zelfmeetapparatuur laat te wensen over. We benutten de enorme hoeveelheid data die onze zorgsystemen opleveren daardoor onvoldoende. Dennis van Veghel vertelt hoe data-uitwisseling de hartzorg verbeterde.
Wat is de voorgeschiedenis van een patiënt? Welke medicaties gebruikt hij? Welke behandelingen werkte eerder wel of niet? Betere uitwisseling van data helpt zorgverleners in hun werk. Hierdoor kunnen ze patiënten sneller de juiste zorg bieden. Bovendien bieden geaggregeerde data inzicht in kwaliteit van zorg, waardoor deze verder te verbeteren is.
Hoe urgent goede gegevensuitwisseling is, werd dit jaar nog maar eens onderstreept door het wetsvoorstel Elektronische gegevensuitwisseling in de Zorg dat naar de Tweede Kamer is gegaan. Daarnaast door het landelijke programma ‘Met Spoed Beschikbaar, dat de digitale gegevensuitwisseling in de acute zorg wil verbeteren.
Data-uitwisseling lastig
Want hoeveel technologie we ook hebben, toch blijkt data-uitwisseling nog steeds lastig. Te vaak gebeurt dat nog via fax, papier of dvd. Zorgverleners zijn dan ook veel tijd kwijt met het overtypen van gegevens. En patiënten moeten steeds weer opnieuw dezelfde situatie uitleggen aan verschillende zorgverleners.
Basisvoorwaarden data-uitwisseling
Maar het verzamelen van data om kwaliteit te evalueren en verbeteren vraagt relatief veel inspanningen. Met de introductie van de Elektronisch Patiëntendossiers (EPD’s) zijn in ieder geval de basisvoorwaarden daarvoor ontstaan. Dit zegt Dennis van Veghel zorgmanager in het Catharina Ziekenhuis en bestuurder van de Nederlandse Hart Registratie.
“Dat maakt het structureel veel beter mogelijk om data te verzamelen. Maar de EPD’s kennen nog veel beperkingen. Hergebruik van data wordt nog niet optimaal gefaciliteerd en de systemen zijn vooral ingericht voor het werken binnen ziekenhuizen. Daardoor is het nog steeds moeilijk om als arts alle gegevens beschikbaar te hebben voor gestructureerde evaluatie van kwaliteit van zorg op basis van de resultaten van behandelingen in je eigen ziekenhuis.”
Patiënten volgen
Data-uitwisseling is dan ook essentieel bij evaluatie en verbetering van kwaliteit van zorg, benadrukt de zorgmanager van het Eindhovense ziekenhuis. “Veel patiënten die een behandeling ondergaan in een hartcentrum zijn primair onder behandeling bij een cardioloog in een ander ziekenhuis, Ze komen naar het hartcentrum voor een complexe ingreep. Ze verblijven hier er slechts kort en gaan snel weer terug naar het ziekenhuis in de regio. Als je de kwaliteit in de vorm van uitkomsten van zorg wilt meten en verbeteren, moet je de patiënten volgen. Daarom is een goed ondersteunend apparaat nodig om deze informatie zo goed mogelijk beschikbaar te maken.”
Uitkomsten delen
Het Catharina Ziekenhuis is dus al in 2011 samen met het Antonius Ziekenhuis een initiatief gestart om uitkomsten te selecteren en te meten en te delen in de hartzorg. Het gaat dan om data over overleving, complicaties, reprocedures of kwaliteit van leven. Al snel sloten vele andere hartcentra aan. Dat heeft tot een belangrijke verandering geleid in het veld, vertelt Van Veghel. Het initiatief vormt nu een vast onderdeel van de Nederlandse Hart Registratie. “Zo’n 95 procent van de ziekenhuizen waar openhartoperaties en dotters plaatsvinden, publiceert nu vrijwillig de uitkomsten van zorg.”
Die uitkomsten zijn vervolgens in een online en beschermde omgeving beschikbaar voor alle cardiologen in Nederland. Elk ziekenhuis dat meedoet, heeft een zogeheten Chart Module. Hierin zijn deze uitkomsten te analyseren en bijvoorbeeld te vergelijken met de trend in Nederland.
Zelftoezicht beroepsgroepen
Per behandeling is er een registratiecommissie die wordt ondersteund door de NHR. Binnen deze commissie bespreken artsen uit de deelnemende ziekenhuizen de data, de uitkomsten en onderliggende zorgprocessen met elkaar. Van Veghel: “Dat is een vertrouwelijke omgeving waar men echt van elkaar kan leren. Dit is echt een vorm van modern zelftoezicht van de beroepsgroepen. We zijn echt internationaal uniek hierin, door zo transparant met en van elkaar te leren. Met een gezamenlijke effort werken we aan een zo hoog mogelijk niveau van de hartzorg in Nederland.”
Inzicht in kwaliteit van zorg
Het systeem in de hartzorg garandeert ook dat er goed wordt omgegaan met de patiëntdata. Juridisch leidde het gebruik van deze gegevens namelijk bij aanvang nog wel eens tot discussies, vertelt Van Veghel. “Het gaat wel om verwerkingen van persoonsgegevens. Het kwaliteitssysteem werkt alleen als je van elke hartpatiënt gegevens mag verzamelen om inzicht te krijgen in kwaliteit van zorg.”
“Daarom is het heel erg belangrijk om het collectief belang te benadrukken, Alleen als we dit goed doen, kan de zorg er beter van worden, en hebben alle patiënten daar profijt van. Als we de data niet hebben, of incompleet, hebben we ook geen zicht op hoe behandelingen beter kunnen. Het is een solidariteitsvraagstuk. We hebben daar met de ziekenhuizen, vertegenwoordigd door juristen vanuit NVZ en NFU, een heel goed model voor gevonden. Hierbinnen gaan het juridisch kader én de medische inhoud hand in hand binnen de registratiecommissies.”
Prospectieve registratie
Een volgende stap in de hartzorg is dat de infrastructuur wordt uitgebreid met het onderzoeksdomein. Er vindt in de hartzorg op basis van de data in de kwaliteitsregistratie nu vooral retrospectief onderzoek plaats. “Daar willen we verandering in gaan aanbrengen samen met de Dutch CardioVascular Alliance, waarin onder meer de NVVC, NVT en ook ZonMW en de Hartstichting zitten.”
Samen hebben de alliantiepartners de ambitie uitgesproken om in 2030 de ziekenlast met 25 procent gereduceerd te hebben. Onderzoek gebaseerd op prospectieve registratie gaat daar een bijdrage aan leveren. Daarbij wordt gebruik gemaakt van de infrastructuur van kwaliteitsregistraties. Van Veghel: “Door data uit de registraties te gebruiken voor onderzoek kun je makkelijker grote patiëntgroepen includeren in je onderzoek. Zo ontstaat er een synergie van kwaliteit en onderzoek.”
Value-based healthcare
Met data kun je ook de zorg efficiënter inrichten, zoals bij value-based healthcare, waar de zorg wordt ingericht op basis van optimale patiëntwaarde, die nauwlettend wordt gemeten en geëvalueerd. Wat is de gezondheidswinst voor de patiënt en tegen welke kosten? De patiënt staat dus echt centraal. In het Eindhovense Catharina Ziekenhuis heeft deze datagedreven zorg in ieder geval tot hele goede resultaten geleid, concludeert Van Veghel in zijn proefschrift over de implementatie van value-based Healthcare principes.
Patiëntwaarde
Veel zorgterreinen moeten nog stappen zetten om met data de zorg beter in te richten, stelt Van Veghel. Dat komt omdat de zorg te veel is ingericht in silo’s. “De losse instituten zijn allemaal bezig met budgetten en productie, met volumes en kosten. Daar worden ze ook op afgerekend door de zorgverzekeraars, zodat andere zaken dan de patiëntwaarde zo belangrijk worden gemaakt. Er is dan minder aandacht voor de gevolgen van de behandelingen die voor de patiënt zelf relevant zijn, zoals complicaties en her-operaties. En dat is toch juist waarom we werken we in de zorg? Om van waarde te zijn voor die patiënt.”
Dennis van Veghel is spreker tijdens Zorg & ICT. Op 2 november is hij een van de sprekers tijdens de sessie ‘Met data zorg verbeteren’
