Het kostte maar liefst elf jaar om het Prinses Máxima Centrum van de grond te krijgen. Als het gaat over concentratie van zorg, zijn er belangrijke lessen te leren. CSO Lex Eggermont en CMO Rob Pieters delen ze ter gelegenheid van het eerste lustrum.
Tijdens Dutch Health Week 2023 gaf het Prinses Máxima Centrum acte de présence. Op 12 en 13 juni was het wetenschappelijk symposium om het vijfjarig bestaan te vieren.
Het eerste lustrumsymposium had een indrukwekkende line-up, volgens CSO Lex Eggermont. “Dat had alles te maken met de status die het Prinses Máxima Centrum in de afgelopen jaren heeft bereikt. “We zijn weliswaar een centrum in een klein land, maar we zijn wel het grootste kinderoncologisch centrum in Europa.”
Daarom willen andere instituten graag samenwerken met het Máxima. Dat geldt overigens net zo goed andersom, legt Eggermont uit. “Je moet samenwerken met instituten die op hoog niveau onderzoek kunnen uitvoeren. Wij kunnen niets zonder die andere centra. De vraagstukken die binnen de kinderoncologie voorliggen, zijn complex. Om innovatie te kunnen brengen binnen de kinderoncologische behandelingen, moet je samenwerken met de allerbesten.”
Spin in het web
Van een particulier initiatief tot spin in het web van een Europees netwerk. Niet zo verwonderlijk dat veel ogen op het Prinses Maxima Centrum zijn gericht als het gaat om concentratie van zorg. In 2007 zette Rob Pieters de eerste voorzichtige stappen om te komen tot concentratie van de kinderoncologie in Nederland. De officiële opening was in 2018. Dat het elf jaar duurde voordat het Prinses Maxima Centrum officieel de deuren opende, geeft aan dat het proces niet zonder slag of stoot ging.
Instituutsbelangen
Het initiatief voor het concentreren van de kinderoncologische zorg en research kwam bovenal van de professionals en van de patiënten, vertelt CMO Pieters. “Zij waren ervan overtuigd dat we naar één centrum moesten. Natuurlijk was dat lastig. Dat centrum moest ergens staan en dan gaan instituutsbelangen meespelen. Wij hebben vanaf het begin gezegd: we gaan naar één centrum, waar dat ook komt te staan. Als we allemaal hadden gezegd: we vinden het een goed idee, maar het moet wel bij mij, dan was het niet gelukt.”
“De NFU kon het onderling niet eens worden waar het centrum zou moeten komen. Dat was het instituutsbelang versus het belang van de patiënt. Dus waren we gedwongen om een eigen onderneming te starten. Een aantal mensen, ik was er een van, heeft hun baan opgezegd om dit van de grond te krijgen, zonder de zekerheid dat het zou lukken. Zo zijn we dit centrum, een onafhankelijk centrum, begonnen. Dat was de enige manier om het te doen.”
Concentratie van zorg: lessen
Als het gaat over concentratie van zorg, wat zijn dan belangrijke lessen?
Pieters: “Er komen veel mensen langs die zelf iets willen concentreren. Mijn eerste wedervraag is: ben je bereid je eigen centrum en je eigen baan op te geven? Als je dat niet wilt, wil je dus eigenlijk niet concentreren. Dan ben je erop uit om meer naar je toe te trekken. Een belangrijke factor is bij ons geweest dat de zeven hoofden van de kinderoncologische centra gezegd hebben: we gaan dit doen, ook als het niet bij mij is. De tweede belangrijke factor was dat de landelijke patiëntenvereniging van kinderen met kanker dit wilde. Dan heb je een power die je niet kunt tegenhouden.”
Hoe kijken jullie met die ervaring van het Prinses Máxima Centrum aan tegen de discussie over de concentratie van de kinderhartzorg?
Pieters: “De vier kinderhartchirurgische centra hebben vastgesteld dat het goed was om te gaan concentreren naar twee centra. Wat ze in het rapport dat ze zelf geschreven hebben ook hadden moeten afspreken, was dat iedereen zich van tevoren zou commiteren aan de concentratie, ongeacht de plek wáár het komt. En dan criteria opstellen voor de beste plek en een onafhankelijke commissie laten vaststellen waar dat is. Daar is wat mij betreft onvoldoende naar gekeken.”
UMC Utrecht is tegen de keuze die nu wordt gemaakt. Het Prinses Máxima Centrum ook?
Pieters: “Ik vind het onverstandig om de kinderhartchirurgie uit Utrecht weg te halen. Met de concentratie van de kinderhartchirurgie zoals die nu gepland is door de minister, halen we een deel van de geslaagde concentratie van de kinderoncologie onderuit. Bij het concentreren van zorg in Nederland moet je niet ‘splinters’ steeds op andere plekken concentreren. Je moet het op een hoger niveau zien. Je kunt niet deelspecialistische onderdelen van de kinderzorg steeds weer op een andere plek concentreren. Dat moet je maar op een beperkt aantal plekken doen. Andere onderdelen van de academische zorg buiten de kindergeneeskunde kun je dan weer op andere plekken concentreren.”
Het symposium wordt georganiseerd om het eerste lustrum te vieren. Wat heeft vijf jaar concentratie van de kinderoncologische zorg opgeleverd?
Pieters: “Alles wat je vaker doet, doe je beter. We zien dat de complicaties tijdens en na de operaties sterk zijn gereduceerd. Het tweede belangrijke punt is het invoeren van nieuwe behandelingen of verbeteringen in de behandelingen. Vroeger moesten we dat doen op zeven plekken; we hadden zeven kinderoncologische centra. Nu hebben we er nog maar één. Dat betekent dat nieuwe therapieën en innovatieve behandelingen veel sneller en makkelijker ingevoerd worden. Bijvoorbeeld bepaalde vormen van immuuntherapie.”
Als voorbeeld noemt Pieters de invoering van behandeling met CAR-T-cellen. Een nieuwe vorm van therapie waar patiënten veel baat bij hebben. Van kinderen met leukemie die in principe uitbehandeld zijn, geneest alsnog 40 procent dankzij de CAR-T-cel-behandeling.
Concentratie van onderzoek
“Kinderkanker is en blijft een zeldzame aandoening”, vult Eggermont aan. “Door concentratie van zorg krijg je ook concentratie van onderzoek. Bij de aantallen kinderen waar het om gaat, versnipperd over een aantal subtypes van tumoren, bestaat de kans dat je het benodigde volume niet haalt.”
Het aantal wetenschappelijke publicaties is inmiddels opgelopen tot meer dan 800 per jaar, vertelt Eggermont, en bovendien in toptijdschriften als Nature, Nature Medicine, en het New England Journal of Medicine. “Voor een klein land als Nederland is dat een buitengewoon hoge output. Bovendien is de kwaliteit van die output duidelijk omhoog gegaan, omdat we het onderzoek kunnen baseren op grote aantallen patiënten.”
Nummer 1 in de wereld
Het wetenschappelijk symposium van 12 en 13 juni getuigt van het succes van die aanpak. Een van de belangrijke taken van het Prinses Máxima Centrum is om internationale netwerken te organiseren rond onderzoek. Eggermont noemt als voorbeeld het samenwerkingsverband met het Hopp-Kindertumorzentrum in Heidelberg. Dat instituut is op het gebied van onderzoek naar hersentumoren nummer 1 in de wereld. “Dat is een startpunt om op het allerhoogste niveau onderzoek te doen. Dat kan zich op termijn uitbreiden. Dat is onze filosofie. We moeten vooral niet denken dat we er nu zijn en dat we kunnen achteroverleunen. Het begint pas.”
