Kunnen activisme, wetenschap en feest samengaan? Wel in de wereld van Parkinson-dokter Bas Bloem. Om de toekenning van de NWO Stevinpremie 2022 te vieren heeft hij in nauwe samenwerking met de gemeente Nijmegen, collega’s en bedrijven een indrukwekkend driedaags festival op poten gezet. Bloem: “We willen mensen zo bedanken voor hun inzet, maar ze ook trakteren op kennis.”
Neuroloog Bloem is als hoogleraar en onderzoeker verbonden aan Radboudumc. Bij het bredere publiek maakte hij de afgelopen jaren naam als medegrondlegger van ParkinsonNet, een landelijk netwerk van bijna vierduizend zorgverleners gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson. Als onderzoekers werkten Bloem en zijn team intensief aan de klinische onderbouwing van de methodiek. Mede op grond hiervan ontving hij vorig jaar de prestigieuze NWO Stevinpremie voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek. “De Stevinpremie is aan mij als individuele wetenschapper uitgereikt, maar het is nadrukkelijk een team effort is geweest”, zegt Bloem. “De strijd tegen Parkinson kun je alleen winnen in partnership.”
Co-creatie
Binnen deze collectieve inspanning nemen patiënten een centrale plek in. Zíj zijn het die Bloem c.s. voorzien van de ruwe grondstof voor wetenschappelijk onderzoek. “Eén van de redenen dat we die prijs hebben gekregen is dat we niets zonder, maar juist alles mét mensen met Parkinson doen”, zegt Bloem. “Co-creatie zit in ons DNA. We bedenken de onderzoeken samen met patiënten, we zoeken samen naar geld en in toenemende mate zijn patiënten ook auteur van onze wetenschappelijke publicaties. We willen mensen daarom bedanken voor hun inzet. Dat doen we tijdens het Parkinson weekend door ze te trakteren op kennis, informatie, kunst en sport.”
Parkinson-preventie
Het Parkinson Weekend, dat van 22 tot en met 24 september wordt gehouden, markeert een accentverschuiving in Bloems onderzoekswerk. Waar hij zich de afgelopen jaren vooral inzette voor een betere behandeling van Parkinson, richt Bloem zich steeds meer op het afremmen en voorkomen van de ziekte. “We hebben de afgelopen jaren wetenschappelijk aangetoond dat ParkinsonNet leidt tot minder gebroken heupen, minder ziekenhuisopnamen, lagere kosten, tevreden zorgprofessionals en gelukkiger patiënten”, verduidelijkt Bloem. “Maar uiteindelijk wil je die ziekte de wereld uithelpen. Met het geld van de Stevinpremie willen we ons nu richten op preventie. Dat gaan we op twee manieren doen. We gaan verder onderzoek doen naar de rol van pesticiden bij het ontstaan van Parkinson en we gaan kijken hoe sport en bewegen de ziekte kan afremmen en hopelijk ook uitstellen.”
Kunst als therapie
Bloems onderzoeksprioriteiten geven het Parkinson Weekend een extra dimensie. Kunst en sport zijn niet lukraak ingepast, maar vormen een organisch onderdeel van de programmering. Zo is er een grote expositie van beeldende kunst gemaakt door mensen met Parkinson. Ook zijn er boekbesprekingen, een speciaal interactief filmprogramma en een miniconcert van zanger en Parkinson-patiënt Ernst Daniël Smid. “Kunst laat zien dat mensen zoveel meer zijn dan hun ziekte”, reageert Bloem.
“Het is ook een goede vorm van therapie. Het nodigt uit om je uit te drukken. Als je mobiliteit of spraak in het gedrang raakt, wordt je wereld steeds kleiner. Dan is kunst een mooie manier om expressie te tonen en die wereld weer een stukje groter te maken. Daarnaast blijkt dat mensen die vroeg in hun leven voor het kunstenaarschap kiezen een lager risico hebben op het krijgen van Parkinson. Hoe dat precies zit proberen we nu met nieuw onderzoek uit te zoeken.”
Beweegapp
Wat voor kunst geldt, geldt in misschien nog sterkere mate voor sport en bewegen. “Uit allerlei onderzoek blijkt dat sport en bewegen werkt als een medicijn bij mensen die de ziekte hebben”, zegt Bloem. “Bovendien weten we uit epidemiologisch onderzoek dat mensen die tijdens hun leven veel bewegen een lagere kans hebben op het krijgen van Parkinson. Het lijkt erop dat sport van alle onderzochte behandelingen de eerste is die de ziekte kan afremmen. Dat gaan we onderzoeken in de internationaal allereerste preventiestudie. Daarin gaan we met achthonderd deelnemers in verschillende landen kijken of we Parkinson met behulp van een gegamificeerde beweegapp kunnen uitstellen of zelfs helemaal kunnen voorkomen.”
Aangepast sporten
Bewegen mag dan een veelbelovende interventie zijn, voor mensen met Parkinson is het geen sinecure, weet Bloem. “Mensen vinden het in het algemeen al moeilijk om te gaan sporten. De eerste twee weken van januari zijn de sportscholen ramvol. Iedereen weet dat het vanaf week drie weer rustig wordt. Als je Parkinson hebt en makkelijk struikelt of je bent depressief en apathisch of kunt niet multitasken, dan is sporten al helemaal niet zo makkelijk. Je moet het aanpassen aan de mogelijkheden die mensen hebben.”
Ervaringen delen
Met gespecialiseerde sportprogramma’s heeft ParkinsonNet de nodige ervaring. Die deelt het netwerk dan ook graag met de bezoekers tijdens de Parkinson driedaagse. De sportactiviteiten variëren van zitvolley en yoga tot boksen en badminton. Voetbalclub NEC doet mee door het stadion te openen voor een aantal bezoekers van de Parkinson driedaagse. En de volleybalwedstrijd tussen VoCASA en PDK Huizen staat met speciale wedstrijdshirts helemaal in het teken van Parkinson.
Politiek vaarwater
Anders dan met sport en bewegen komt Bloem met de onderzoekpijler ‘pesticiden’ in politiek vaarwater. Bewindslieden, Kamerleden, industrie, bij allemaal trekt Bloem aan de bel. “Ik maak bij de industrie geen vrienden, maar dat geeft niet”, reageert Bloem. “Ik ben niet op een missie om de industrie een pootje te lichten, ik ben op een missie tegen de snelle groei van Parkinson.”
Pesticiden
Parkinson is wereldwijd de snelst groeiende hersenziekte. De afgelopen jaren is het aantal patiënten verdubbeld. “We zijn er van overtuigd dat pesticiden hier een belangrijke oorzaak van zijn”, zegt Bloem. “Van een aantal pesticiden weten we zeker dat ze Parkinson veroorzaken. Gelukkig zijn de meesten daarvan in Nederland verboden. Maar ze zitten nog jarenlang in ons milieu. En ze worden nog illegaal geïmporteerd en stiekem gebruikt. Ook worden we blootgesteld aan cocktails van wel tien tot twintig pesticiden die elkaar kunnen versterken, terwijl de toetsing op losse middelen gebeurt. Bovendien deugen de toetsingscriteria niet, dat geeft de Europese voedsel- en warendienst ook toe.”
Onbespoten voedsel
Tijdens het Parkinson Weekend krijgt Bloems strijd tegen pesticiden een positieve draai. In de Stevenskerk kunnen zeshonderd gasten gaan genieten van een volledig biologische en dus onbespoten maaltijd. Sterrenrestaurant De Nieuwe Winkel biedt gratis veganistische bonbons aan. En bioloog en Spinozawinnaar Corné Pieterse komt uitleggen hoe planten natuurlijke resistentie kunnen opbouwen tegen schimmels. Bloem: “Daardoor zijn er minder pesticiden nodig en dat is weer een belangrijke stap in het terugdringen van Parkinson.”
Fakkel doorgeven
Als klap op de vuurpijl gaan de bezoekers bij de afsluiting van de Parkinson Driedaagse massaal de dansvloer op. “Het moet een evenement à la de Jerusalema Dance worden”, legt Bloem uit. “We gaan met honderden mensen dansen op een ingestudeerde choreografie waarmee we ziekenhuizen en revalidatiecentra willen prikkelen om mee te dansen en zo de fakkel van de strijd tegen Parkinson viraal aan de wereld door te geven.”
Het Parkinson Weekend wordt gehouden van 22 tot en met 24 september op verschillende locaties in Nijmegen. Klik hier voor de programmering en locaties.
