Het ziektetraject bij orgaanfaalziektes als hartfalen of COPD is vaak lang. Het gaat gepaard met soms acute verslechteringen en dan weer langere periodes met stabiliteit. Juist voor deze patiënten is het essentieel dat een goed Advance Care Planning (ACP)-gesprek wordt gevoerd. En niet thuis in het midden van een weekenddienst door een waarnemer of midden in de nacht op eerste hulp als de patiënt kampt met benauwdheid.
Advance Care Planning krijgt een steeds belangrijkere plek binnen de gezondheidszorg, zowel binnen het medisch als verpleegkundig domein. In een ACP-gesprek bespreek je vooraf goed de wensen, behoeften en onzekerheden van de patiënt. Welke behandelingen zou iemand nog wel willen en welke niet meer? Wat is er nog mogelijk aan behandelingen? Wat komt er op hem af als de stervensfase begint? Deze onderwerpen kwamen uitgebreid aan bod tijdens het ACP-congres dat Carend en Dutch Heath Hub op 13 juni hielden tijdens Dutch Health Week.
ACP-gesprekken poliklinisch voeren
Als eerste in Nederland heeft het Ziekenhuis Gelderse Vallei (ZGV) in Ede, in samenwerking met het UMC Utrecht, Wageningen University & Research (WUR) en de Patiëntenfederatie Nederland een concept ontwikkeld om zulke ACP-gesprekken poliklinisch te voeren. Vaak gebeurden ACP-gesprekken niet structureel. Na een pilot in 2018 op twee poliklinieken is dit concept in maart 2019 structureel ingevoerd in vijf verschillende poliklinieken.
Inmiddels heeft ACP een structurele basis in het ziekenhuis gekregen. Patiënten van zeven poli’s, geriatrie, longgeneeskunde, oncologie, nefrologie, neurologie, MDL en cardiologie, krijgen de mogelijkheid een ACP-gesprek te voeren met een verpleegkundige en hun vaste behandelaar. Het gesprek duurt gemiddeld een uur, wat een ongekende luxe is voor poli-gesprekken.
Dat ook buiten Ede ACP steeds belangrijker wordt, blijkt wel wanneer verpleegkundig specialisten Marloes Jansen en Sandra Rozeboom van Ziekenhuis Gelderse Vallei tijdens hun lezing over ACP bij COPD en Hartfalen de deelnemers in de zaal vragen te gaan staan als ze wel eens zulke gesprekken voeren.
Bijna de hele zaal van ruim honderd zorgverleners staat op: huisartsen, medisch specialisten, verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, verzorgenden, geestelijk verzorgers en beleidsmakers. “ACP-gesprekken moeten meer structureel worden”, zegt een van de deelnemers.” “ACP-gesprekken zijn belangrijk omdat ze overzicht geven aan de patiënt”, stelt een ander. “Maar de dingen die je bespreekt, moeten ook beschikbaar zijn. Daarom is het belangrijk dat alle betrokken zorginstellingen samen in één systeem kunnen werken rondom de patiënt. Het is belangrijk dat we in Nederland een netwerk opbouwen waarin we elkaar vinden.”
Langere levensverwachting
De ACP-gesprekken kunnen er ook aan bijdragen om patiënten langer te laten leven. De Wereldgezondheidsorganisatie WHO voorspelt dat in 2030 bijna 70 procent van de mensen wereldwijd overlijdt aan een orgaanfaal-ziekte. Nu al lijden wereldwijd 384 miljoen mensen aan COPD. Bij hartfalen is de kans op overleving na een jaar 81 procent, dus bijna één op de vijf patiënten overlijdt na een jaar. “Dat is te veel”, stelt Rozeboom. Daarom zijn volgens haar ACP-gesprekken zo belangrijk. “We moeten patiënten zo snel mogelijk op de optimale medicatie krijgen, zodat het hart ook in de toekomst goed blijft werken.”
Jansen en Rozeboom zien hun patiënten elke twee weken voor een gesprek, zowel met beeldbellen, telefonisch of fysiek.
Optimaal omgaan met ziekte
Maar slechts een kwart van de mensen met klachten komt naar spreekuren of gesprekken, vertelt Rozeboom. Daarom is de behandeling van deze kwart van de mensen zo belangrijk, aldus Rozeboom. Om goede voorlichting te geven, zoals bijvoorbeeld over niet te veel water drinken, dagelijks meten en niet veel zout eten. “We behandelen patiënten tot ze optimaal omgaan met hun ziekte en in de medicijnen zitten. Erkennen van levensverwachting is belangrijk. Ook aan de orde komen de wensen. Wat gaan we doen met een pacemaker of ICD? Wat zijn de wensen? Daarom is het goed te kijken wat je samen wilt. Ga daarom het gesprek op tijd aan.”
Sedatie en euthanasie
Jansen gaat verder: “Kwaliteit van leven is bij mij op de consults een belangrijk gespreksonderwerp. Wat kun je nog? Wat wil je nog kunnen? Veel mensen willen anderen niet tot last zijn. Ook huidige en toekomstige problemen, zowel fysiek, psychisch of sociaal of zingeving en spiritualiteit komen aan de orde. We zitten in Ede toch in een behoorlijke religieuze omgeving. Wat doet geloof met u? Ook praten we over sedatie en euthanasie”. Een patiënt van Jansen was blij met het ACP-gesprek. Dat gaf hem lucht, door alles op papier te zetten, werden de klachten minder.
Maar wanneer ga je het ACP-gesprek aan? Jansen: “Het gemakkelijkst is het als een patiënt er zelf mee komt, bijvoorbeeld als die aangeeft dat het voor hem allemaal niet meer zo hoeft. Of als iemand fysiek of cognitief achteruitgaat. Frequente ziekenhuisopnames voor COPD of hartfalen zijn voor ons ook triggers.” Doe, durf en maak het bespreekbaar, is het advies van Jansen en Rozeboom.
Andere sprekers tijdens het congres waren Sander de Hosson, Mirjam Willemsen, Judith Meijer en Dave Tjan.
