De verdere uitrol van de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) stuit op aarzeling en onwil van ziekenhuizen. Dat is het unanieme gevoel onder de leveranciers van PGO’s. In een gezamenlijke brandbrief aan de Tweede Kamer laten ze weten dat zonder daadkrachtig ingrijpen de toekomst van het hele PGO-project in gevaar komt. Daarmee zouden honderden miljoenen euro’s aan subsidie in rook opgaan.
Volgens de voorstanders vervullen PGO’s een sleutelrol bij de verdere digitalisering van de zorg. In technische zin is een PGO een app waarmee de patiënt zijn of haar eigen medische gegevens kan opslaan, beheren en delen. Daarmee krijgt de patiënt grotere regie over eigen zorg en gezondheid. Dit is van evident belang nu de zorgsector steeds vaker overvraagd wordt. Om de zorg betaalbaar te houden schuift de overheid de burger steeds meer verantwoordelijkheid voor eigen zorg en gezondheid toe.
Ongekende innovatie
De PGO’s zijn ook om een andere reden van belang. Al jaren vormt uitwisseling van digitale informatie een grote hinderpaal voor verdere digitalisering van de zorg. Met het MedMij-afsprakenstelsel hebben de partijen nu voor het eerste gemeenschappelijke standaarden voor informatie-uitwisseling weten op te stellen. “Dat is een ongekende innovatie”, zegt directeur Hans ter Brake van gezondheidsplatform Quli. “De PGO’s hebben alle vastgestelde standaarden geïmplementeerd. Anders krijgen ze namelijk geen contract met VWS. Meer dan 90 procent van de huisartsen kan gegevens uitwisselen met PGO’s. In de veertig jaar dat ik rondloop in de zorg-IT heb ik dat nog nooit meegemaakt.”
Moeizame uitrol
Desondanks verloopt de uitrol van de PGO’s moeizaam. Weliswaar is inmiddels negen van de tien huisartsen aangesloten, het feitelijke gebruik loopt mijlenver achter. De ziekenhuissector en ggz komen niet in de buurt van de huisartsen. In de brandbrief aan de Tweede Kamer geven de PGO-leveranciers aan dat “een serieuze gegevensuitwisseling door ziekenhuizen niet eerder dan medio 2023” te verwachten valt. Pijnlijk, als bedacht wordt dat toenmalig minister Bruins van VWS al in 2018 beloofde dat alle burgers binnen een jaar niet alleen over hun gegevens zouden kunnen beschikken, maar deze ook zouden kunnen uitwisselen met professionals. De beoogde 800.000 actieve PGO‐gebruikers zijn vooralsnog in de verste verte niet te bekennen.
Urgentie
Als het aankomt op patiëntregie bij informatie-uitwisseling mist Ter Brake geregeld een gevoel van urgentie. Veelzeggend in dit verband is de gang van zaken rond verplichte PGO-gebruikspercentages in de ziekenhuizen. Van de ziekenhuizen werd verwacht dat ze bij tenminste 5 procent van de nieuwe patiënten in één maand aantoonbaar gebruik zouden maken van een PGO. De deadline hiervoor was 30 september. Na gesputter uit het veld is deze naar 2023 verschoven. “Die 5 procent is natuurlijk laag”, verzucht Ter Brake. “Dat had bij wijze van spreken 90 procent moeten zijn. Dat men die 5 procent al niet haalt, is eigenlijk niet goed te praten.”
Patiënt centraal
Naar de reden hiervoor kan Ter Brake alleen maar gissen. “Ik heb het gevoel dat veel zorgaanbieders denken: ik heb toch een patiënten-portaal, waarom moet ik nog zoveel moeite doen om die gegevensdiensten te implementeren? De patiënt staat misschien centraal, maar dan alleen in het eigen portaal. Het besef moet in de bestuurskamers doordringen dat de patiënt een eigen digitale positie heeft. Met een PGO is de burger volwaardig deelnemer in het zorgproces. Men lijkt liever te investeren in allerlei portalen en apps. Door de MedMij-standaarden kunnen we via de PGO’s meetwaarden gewoon delen met elk EPD. Waarom dan toch weer links en rechts dure apps aanschaffen?”
Perverse neveneffecten
Om de connectiviteit met PGO’s te stimuleren, deelt VWS flinke subsidies uit aan zorgaanbieders. Maar volgens critici heeft VIPP, dat zich specifiek richt op de bevordering van gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieder en zorgvrager, perverse neveneffecten. Een aantal zorgaanbieders zou alleen op papier aan de PGO-vereisten voldoen om na ontvangst van de subsidie direct alle PGO-activiteiten te staken.
Hobbels
In een reactie laat branchevereniging NVZ weten het beeld van trainerende ziekenhuizen niet te herkennen. “Ruim tweehonderd instellingen voor medisch specialistische zorg zijn heel hard bezig om gegevens beschikbaar te stellen aan PGO’s”, stelt woordvoerder Wouter van der Horst. “De wil is er zeker. Er zijn alleen enorm veel hobbels, die in de gehele keten liggen.”
Kinderschoenen
Dat ziekenhuizen vooralsnog sterk leunen op patiëntportalen wijt Van der Horst aan de technische onvoldragenheid van de PGO’s. “Ziekenhuizen hebben de afgelopen jaren forse investeringen gedaan in het patiënten-portaal. De patiënten-portalen ondersteunen inmiddels allerlei ziekenhuis-specifieke processen. Je kunt afspraken maken via het portaal, vragenlijsten invullen en e-consulten plegen. De PGO’s staan nog in de kinderschoenen. Er is nog veel ontwikkelwerk nodig om PGO’s op gelijke hoogte te laten staan met patiënten-portalen. Het is kortom niet zozeer een kwestie van niet willen. De PGO’s zijn op dit moment nog geen vervanging van de huidige patiënten-portalen.”
Functionaliteiten
“Onze patiënten kunnen dit niet, het is nog te ingewikkeld, we weten niet welk PGO, er zijn vragen rond privacy en security”, somt Ter Brake de tegenwerpingen op die hij in de loopt der tijd heeft gehoord. “Zo is er altijd wel een reden om niet door te pakken.”
Volgens Ter Brake zijn de PGO’s de kinderschoen inmiddels ontgroeit. Waar de eerste praktijkoefeningen nog de nodige tijd vergden, gaan de vervolgstappen veel sneller.
Directeur Jan van der Beek van Carepoint, dat het Engelse PGO Patients Know Best (PKB) aanbiedt, wijst er daarnaast op dat een aantal PGO’s veel meer functionaliteiten heeft dan de meeste portalen. Dat die niet optimaal benut worden is volgens Van der Beek vooral te wijten aan het feit dat zorginstellingen beperkte informatie aan de PGO’s leveren.
Kopje onder
Wat ook de oorzaak van de trage adoptie van de PGO’s, de gang van zaken trekt een zware wissel op de toekomst van de applicatie. Door de achterblijvende gebruikscijfers dreigen de PGO-aanbieders naar eigen zeggen financieel kopje onder te gaan. Om aan de MedMij-standaarden te kunnen voldoen moesten ze grote investeringen doen, zonder dat daar inkomsten tegenover stonden. Van de oorspronkelijke 23 aanbieders zijn er nu nog dertien over.
De lage adoptiegraad betekent ook dat de PGO’s onvoldoende kans krijgen om hun potentieel door te ontwikkelen. Hoe kleiner het aantal gebruiksmogelijkheden en modaliteiten, hoe slechter logischerwijs de gebruikerservaring zal zijn. En waarom zou de burger zich een nieuwe app eigen maken als het gros van de zorgaanbieders via andere kanalen blijft communiceren?
Om de burger vertrouwd te maken met het PGO heeft VWS de Patiëntenfederatie gevraagd een communicatiecampagne op touw te zetten. Maar volgens de PGO-leveranciers is de campagne ‘PGO on Air’ in drie jaar tijd niet gaan vliegen. Door het gebrek aan zichtbaarheid heeft de campagne amper zoden aan de dijk gezet.
Opschaling
In de brandbrief waarschuwen de PGO-aanbieders dat de continuïteit van het PGO-traject door dit alles in gevaar is, terwijl er nota bene al zeker 400 miljoen euro in gestoken is. Prioriteit nummer één is volgens de leveranciers opschaling op basis van de al beschikbare gegevensuitwisselingen met huisarts, ziekenhuis en ggz. “Opschaling kan onder meer worden bereikt door het publiek structureel via social media en patiëntenverenigingen informatie te geven over PGO’s”, aldus de leveranciers.
Daarnaast moeten zorgaanbieders zich beter aan afspraken en deadlines rond operationalisering en het aanleveren van data houden. Ook pleiten de aanbieders voor meer financiële duidelijkheid, met name ten aanzien van structurele bekostiging.
IZA
De PGO-partijen kunnen hoop putten uit het Integraal Zorgakkoord (IZA). Daarin staat dat alle inwoners die dat willen in 2025 beschikken over “een gebruiksvriendelijke en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat.” Duidelijke woorden, maar de vraag is hoe het kabinet dit denkt af te dwingen. Beloofde minister Bruins in 2018 immers niet precies hetzelfde?
