Toen Mirjam Kaijer de stichting Voices for Women oprichtte, werd ze overspoeld met reacties. Veel vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten krijgen in Nederland niet de juiste medische behandeling. Ze pleit voor meer vrouwspecifiek onderzoek en betere zorg.
Eva is geen Adam. Dat lijkt een open deur, maar Mirjam Kaijer schrok zich rot toen ze zich verdiepte in de zorg voor vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten. Van alle patiënten met deze symptomen is 80 procent vrouw. Vanwege een groot medisch kennishiaat worden zij vaak onjuist behandeld en hun klachten worden eerder dan bij mannen als psychisch weggezet.
Het leidt tot veel leed, blijkt uit de duizenden verhalen die ze inmiddels kent. Bovendien kost het de samenleving bakken met geld. Zorgkosten, maar ook kosten door ziekteverzuim dat lang niet altijd nodig is. Binnen de EU gaat het om een bedrag van 750 miljard euro.
Eigen ervaring
In 2010 kreeg Kaijer, zelf oud-verpleegkundige, gezondheidsklachten. Vermoeidheid, spierpijnen, botontkalking en andere symptomen hadden invloed op haar actieve leven als journalist en moeder van twee dochters. Maar de rij artsen die ze bezocht, kon geen oorzaak vinden. Tot tien jaar later bleek dat er een goedaardige tumor op haar bijschildklier zat. “Ik werd geopereerd in de VS en kreeg mijn gezondheid weer terug. Zelfs de botontkalking herstelde zich gedeeltelijk.”
Inmiddels weet ze dat één op de 250 vrouwen zo’n tumor heeft. “Na elke lezing die ik geef, komt er wel iemand naar me toe die de symptomen herkent. Er is weinig over bekend dat een licht verhoogd calcium ook heel schadelijk kan zijn.”
Voices for Women
Kaijer besloot zich er verder in te verdiepen en schreef het boek Ik ben geen man. Een pleidooi voor meer persoonlijke geneeskunde en beter wetenschappelijk onderzoek naar man-vrouwverschillen in de zorg. Het maakte veel los en leidde tot een petitie. “Ik ben ook zangeres, de petitie heb ik zingend aan de toenmalige minister Ernst Kuipers aangeboden.”
Na de petitie volgde de oprichting van Voices for Women. Eerder al had Kaijer een meldpunt geopend waar de verhalen op binnenstroomden. Er ging een beerput open.
Geen excuus
Ze noemt het voorbeeld van een vrouw die al twintig jaar behandeld werd voor depressieve klachten. Tot bleek dat de oorzaak een goedaardige tumor op de hypofyse was. Een andere vrouw werd opgenomen met psychoses. Ze zou zich inbeelden dat ze zwanger was. Een tumor op de eierstok kwam later als oorzaak naar boven.
De vele verhalen maakten haar boos, maar ook strijdlustig. Het terugkerende patroon was dat vrouwen zich niet serieus genomen voelden. Hun klachten werden onvoldoende onderzocht en te vaak als psychisch afgedaan. “Onwetendheid over het vrouwenlichaam ligt hieraan ten grondslag”, zegt Kaijer. “Er blijft niks van je over als je steeds te horen krijgt dat je labiel of down bent en er lichamelijk niets mis is.”
Weinig onderzoek
Vragend naar de oorzaken noemt Kaijer allereerst de ondervertegenwoordiging van vrouwen in wetenschappelijk onderzoek. Het Softenon-drama, maar ook minder betrouwbare uitkomsten als gevolg van de menstruele cyclus, zouden daarbij een rol spelen. Het mannenlichaam is de norm. Dit maakt dat medische behandelingen niet goed afgestemd zijn op het vrouwelijk lichaam.
“Er is veel meer onderzoek nodig naar de verschillen tussen mannen- en vrouwenlichamen”, zegt ze. “Het vrouwenlichaam wordt anders ziek. Een mooi voorbeeld is het vrouwenhart, dat cardioloog Angela Maas op de kaart heeft gezet.”
Hormonen
De geneeskunde was jarenlang het terrein van de man. Verouderde denkbeelden uit die tijd zijn nog steeds aanwezig, zo blijkt uit onderzoek. Kaijer: “Vrouwen worden niet meer als hysterisch weggezet, maar er wordt nog steeds te snel gepsychiatriseerd. Het wordt nu anders verpakt, met labels als burn-out, angst of depressie.”
Kaijer leerde dat mentale klachten hormoon-gerelateerd kunnen zijn. Bij opvallend veel vrouwen die het laten uitzoeken, blijkt er een samenhang te zijn met aandoeningen van de endocriene klieren, de overgang of gebruik van de pil.
Awareness
Voices for Women geeft vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten een stem en wil hen informeren en ondersteunen. Onder meer met een platform waar zij informatie kunnen vinden. “Ik zou tegen al deze vrouwen willen zeggen: ‘Je bent niet de enige, vertrouw op je onderbuikgevoel en blijf zoeken’. We creëren awareness bij vrouwen, maar ook in de medische wereld en bij de politiek.”
Voor en achter de schermen weet de stichting de aandacht te trekken. Voices for Women werkt samen met artsen en wetenschappers en wordt uitgenodigd op congressen, in debatten en tv-programma’s. Onlangs sprak Kaijer in het Europese Parlement en het eigen symposium ‘EVA = geen ADAM’ is een groeiend succes.
Frustratie bij artsen
Ook bij artsen is sprake van frustratie. Door gebrek aan kennis en onderzoek kunnen zij vrouwen met onverklaarde klachten niet goed helpen, terwijl de vinger vaak naar hen gaat. “Je kan het zorgverleners eigenlijk niet kwalijk nemen”, vindt Kaijer. “Het ligt aan het systeem. Er is een omslag nodig en daarover voeren we gesprekken met de politiek.”
Voices for Women is een verbinder tussen zorgprofessionals, onderzoekers en patiënten en werkt aan meer onderling begrip. Kaijer: “Een arts kan bijvoorbeeld beter zeggen: ‘Het spijt me ontzettend, maar ik weet het niet’, dan goed bedoelde maar verkeerde adviezen geven. Die kunnen slecht uitpakken en geven vrouwen het gevoel er alleen voor te staan.”
Vuur
De verhalen die vrouwen aan Voices for Women vertellen, zijn het vuur onder de stichting. Kaijer is trots op wat er in korte tijd bereikt is. “We hebben al veel vrouwen kunnen helpen. Dat geeft energie, maar we zijn er nog lang niet. Er is nog zoveel onderzoek nodig, vrouwen staan echt 10-0 achter. Bij vrouwen van kleur is dat nog erger.”
Deze situatie wordt volgens Kaijer vaak als een vrouwenprobleem gezien, maar inadequate zorg voor vrouwen gaat de hele samenleving aan. Daarom organiseert de stichting op 25 mei de Dag van de Vrouwengezondheid in het Beatrixtheater. Kaijer: “Het is een maatschappelijk probleem. Ik zie gelukkig dat dat kwartje langzaam begint te vallen.”
