Dankzij longarts Sander de Hosson krijgt palliatieve zorg steeds meer aandacht. Hij wil het woord ‘uitbehandeld’ niet meer horen. Want niemand is volgens hem ooit uitbehandeld. “Je kunt iemand altijd nog helpen op weg naar de dood.”
Sander de Hosson is druk met de kennisbevordering over palliatieve zorg. Hij is één van de initiatiefnemers van Carend. De Hosson: “Carend vindt dat iedere patiënt de zorg moet krijgen die hij of zij verdient. Ook als genezing niet meer mogelijk is. Met die drive is Carend opgericht. Wij zetten ons dagelijks in om de kwaliteit van palliatieve zorg structureel te verbeteren. Dat is hard nodig, want één op de drie patiënten krijgt op dit moment niet de gewenste zorg in de laatste levensfase.”
Hartfalen
De Hosson verbaast zich bijvoorbeeld over het gebrek aan kennis over palliatieve zorg bij hartfalen. “Mensen weten vaak niet eens dat ze dood gaan. En dat terwijl iemand met hartfalen veel meer symptomen heeft dan iemand met longkanker. Maar de palliatieve zorg is veel minder ver ontwikkeld. Cardiologie is een technisch vak. Maar als mensen zo ziek worden, kan dat niet meer. Je moet je als cardioloog dus ook specialiseren in palliatieve zorg en op andere manieren symptomen bestrijden, bijvoorbeeld met morfine. Dat wordt eigenlijk nooit gegeven bij hartfalen en dat verbaast me echt.”
Gebrek aan kennis
De dood is geen populair onderwerp in de spreekkamer. “We komen uit een cultuur waarin de dood niet echt besproken wordt. Iedereen weet dat je dood gaat, maar dat is een spannend onderwerp. De dokter maakt je beter.”
“Uiteindelijk overlijdt bijna de helft van de mensen die een diagnose kanker krijgt er uiteindelijk aan. Bij longkanker is dat nog steeds 90 procent. Als patiënt wil je horen hoe je het kunt overleven. Ook al weet je van tevoren dat je kansen klein zijn.”
Ook bij bijvoorbeeld patiënten met parkinson of dementie krijgt palliatieve zorg nog lang niet voldoende aandacht. Advance Care Planning kan daar veel onduidelijkheid en leed voorkomen.
Sterven verlichten en verzachten
Carend wil praten over de rauwe werkelijkheid. “Je gaat vaak dood aan bijvoorbeeld kanker. Maar we kunnen de weg er naartoe verlichten en verzachten. Dat kan alleen als we ook daadwerkelijk praten over de dood.”
“Ik zie in mijn spreekkamer bijvoorbeeld veel mensen met longziekten. Die zijn vaak bang om te stikken. Maar ik heb nog vrijwel nooit iemand zien stikken. Daar heeft het lichaam allerlei mechanismen voor. Er zijn ook medicijnen voor. Als ik het bespreekbaar maak, merk ik dat dat mijn patiënten veel rust geeft.”
Verlenen van zorg
De eerste doelen van Carend zijn onderwijs en maatschappelijke awareness. “We dromen ook over het daadwerkelijk verlenen van zorg. Dat is een stuk ingewikkelder. En het is nog echt toekomstmuziek. Het is voor terminale patiënten niet fijn om steeds ingestuurd te worden. Sterven moet thuis kunnen of in de directe omgeving. Bij anderhalvelijns zorg komt het ziekenhuis naar de patiënt. En zo hoort het ook.”
