De jeugdzorg voor 18-jarigen is slecht geregeld. Als thuiswonende jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking 18 worden, krijgen ze te maken met veel losse zorgeilanden. Teleurstellingen, traumatische ervaringen en extra zorgkosten liggen daarmee op de loer. De start-up Route 18 wil voor jongeren met een neurologische aandoening de ontbrekende schakel zijn in het huidige zorgsysteem.
“De kindzorg in Nederland is min of meer overkoepelend georganiseerd”, zegt Evelien van de Moosdijk, manager bedrijfsvoering bij Route 18. “Maar zodra een kind met een chronische ziekte of lichamelijke beperking 18 wordt, krijgen de verschillende domeinen meestal separaat van elkaar aandacht. Het sociaal domein werkt bijvoorbeeld niet samen met het onderwijs. Terwijl die twee natuurlijk veel met elkaar te maken hebben. Op school doen jongeren immers sociale contacten op die uitgroeien tot een vriendenkring. Als gevolg van die scheiding in domeinen lopen jongeren en hun ouders of verzorgers vaak vast.”
Geen quick fix
Ennie en Willy van den Boer, de initiatiefnemers van Route 18, kunnen daarover meepraten. Zij hebben een dochter met de neurologische aandoening cerebrale parese, die volledig afhankelijk is van zorg. Vanaf het moment dat hun dochter achttien werd, ontstonden er problemen door de vele loketten waar ze mee te maken kregen. “Cognitief kon hun dochter een mbo-studie aan”, vertelt Van de Moosdijk. “Maar door een tekort aan faciliteiten is ze vastgelopen in het regulier onderwijs. Dat was een traumatische ervaring voor haar. Die uitte zich in meer spierspanning en spasmen, pijn en stress.”
Ook bij andere jongeren en hun ouders zagen de initiatiefnemers dergelijke problemen. Ze waren stuk voor stuk te linken aan het huidige specialistische zorgsysteem. Daarin ontbreekt een multidisciplinaire aanpak. Eind 2021 richtte het echtpaar Route 18 op. Dat gebeurde onder het motto: “We geloven niet in een quick fix en honderd losse zorgeilanden. Daarom doen wij het anders!”
Transitiebegeleider
Route 18 begeleidt thuiswonende jongeren van ongeveer 16 tot 25 jaar met een neurologische aandoening in hun transitie naar volwassenheid. Daarvoor zet de organisatie een MAAT in: Maatje Als Aanwezige Transitiebegeleider. Van de Moosdijk: “De MAAT helpt de jongere, samen met de ouders of verzorgers, een passende route uit te stippelen naar het volwassen leven. Het is belangrijk dat de doelen van de jongere goed bij hem of haar passen en realistisch zijn. Vaak is er bij deze jongeren en hun ouders namelijk sprake van over- of onderschatting. Als de lat te hoog of te laag ligt, wordt de jongere daar niet gelukkig van.”
Verbindende factor
De MAAT begeleidt de jongere een aantal jaren op de gekozen route. Dat gebeurt vooral bij de jongere thuis, zodat de transitiebegeleider goed zicht heeft op het sociale leven van de jongere. De MAAT kan ondersteunen bij sociale contacten, wonen of logeren, de seksuele ontwikkeling, werk of dagbesteding, onderwijs en omgaan met geld. Dat gebeurt vanuit een multidisciplinair oogpunt. De MAAT is de verbindende factor tussen de verschillende domeinen. Heel belangrijk is dat de transitiebegeleider de helikopterview heeft. Hij of zij onderhoudt daarom ook contact met bijvoorbeeld de revalidatiearts, leraren of de werkgever.
Volledig commitment
Honderd procent commitment van zowel de jongeren als hun ouders of verzorgers is volgens Van de Moosdijk een voorwaarde voor succes: “Is die er niet, is de kans van slagen klein. Belemmerende ouders belemmeren hun kinderen en andersom. Om zeker te zijn van dat commitment, hebben we een stappenplan gemaakt. In stap 1 is er een keukentafelgesprek waarin de transitiebegeleider, de jongere en ouders kennismaken. In stap 2 is er bedenktijd. Als iedereen verder wil met het traject, volgt in stap 3 een intakegesprek. In de vierde en laatste stap start de route met volledig commitment van alle partijen.”
Investeerders
Momenteel onderhandelt Van de Moosdijk met mogelijke investeerders. Dat zijn een zorgverzekeraar, een publieksrechtelijke organisatie en een zorginstelling. “Het is de bedoeling dat de zorginstelling cliënten naar ons door gaat verwijzen en dat de zorgverzekeraar onze zorg vergoedt. Dat laatste is in het huidige systeem heel lastig, omdat we preventieve zorg bieden. De zorg in Nederland is financieel gestuurd. Dat betekent dat ik goed moet onderbouwen hoe Route 18 de huidige zorgkosten voor jongeren met een neurologische aandoening kan dekken of voorkomen. Gelukkig reageren de investeerders positief. Zij zien in dat een multidisciplinaire aanpak op dit moment ontbreekt en dat de huidige zorg veel onnodige kosten maakt.”
Extra zorg
Een voorbeeld van die onnodige kosten? Daarvoor komt Van de Moosdijk nog even terug op de dochter van de initiatiefnemers van Route 18. “Nadat zij vastliep in het reguliere onderwijs, verergerden haar klachten. Ze kreeg een trauma. Daar heeft ze extra fysiotherapie, psychologische begeleiding, medicatie en zorg voor nodig gehad. En die heeft ze nog steeds. Dat is zorg die geld kost. En die niet nodig was geweest als het sociaal domein en het onderwijs hadden samengewerkt. Of als iemand een coördinerende rol op zich had genomen.”
Veel loketten
Als de onderhandelingen met de investeerders rond zijn, kan Route 18 officieel van start gaan. Van de Moosdijk: “Voor je met een start-up kunt starten, moet je langs heel veel verschillende loketten met heel veel verschillende mensen. Dat heeft te maken met de manier waarop het huidige zorgsysteem is ingericht. Vanuit de zorginstelling zijn er al meerdere cliënten die graag met Route 18 willen starten. Maar dat kan nog niet. Dat zowel zij als wij moeten wachten, is soms wat frustrerend.”
Broodnodig
Het plan is de diensten eerst in Zuidoost-Brabant en Noord-Limburg aan te bieden. “Maar jongeren met een neurologische aandoening wonen overal. Daarom willen we ons aanbod na verloop van tijd uitbreiden naar de rest van het land. Binnen vijf jaar hopen we het concept bovendien uit te rollen naar jongeren met andere aandoeningen die baat kunnen hebben bij een transitiebegeleider. Ik heb er vertrouwen in dat we dat bereiken. Dit concept is broodnodig.”
