Palliatieve zorg krijgt weinig aandacht bij patiënten met leverfalen, ook in de laatste fase. Ook in de medische vakliteratuur is het aantal publicaties hierover beperkt. Het is voor MDL-arts Carmen Glorie een groot raadsel waarom dat zo is. En een al net zo grote uitdaging om daar verandering in te brengen.
Carmen Glorie maakt onderscheid tussen patiënten met acuut leverfalen en patiënten met chronische levercirrose of leverinsufficiëntie. “Acuut leverfalen kenmerkt zich door een snel progressief beloop, waarbij een tijdige levertransplantatie soms de enige kans op genezing is. Ondanks de hoge mortaliteit hebben deze patiënten natuurlijk, naast een mogelijk curatief traject, ook recht op goede palliatieve zorg. Ofwel: adequate aandacht en begeleiding op de vier dimensies van palliatieve zorg.”
Jonge mensen
De palliatieve benadering van leverfalen is tevens van belang voor die andere groep, de patiënten met chronische levercirrose. Het gaat hierbij vaak om relatief jonge mensen, die bijvoorbeeld als gevolg van overmatig alcoholgebruik of een hepatitisvirus een forse leverbeschadiging hebben opgelopen.
“In principe kan dit helemaal of gedeeltelijk gedeeltelijk reversibel zijn, als het de patiënt lukt te stoppen met alcohol te drinken of als het ons lukt het virus te bestrijden. In de praktijk echter komt het vaak neer op een chronische aandoening, waarvoor geen genezing bestaat. Patiënten kunnen er jarenlang mee leven, al heeft de ziekte wel veel invloed op hun kwaliteit van leven. De behandeling richt zich vooral op de bestrijding of verlichting van symptomen. We noemen dat in het wereldje van de MDL-zorg geen palliatieve zorg, maar dat is het in feite wel.”
Symptomen
Glorie, die in 2022 is afgestudeerd als MDL-arts, wil de bekendheid van palliatieve zorg bij mensen met leverfalen vergroten.
“Belangrijke onderwerpen zijn het belang van advance care planning en de behandeling van veelvoorkomende symptomen. Patiënten met een chronische levercirrose hebben raakvlakken met patiënten die met hartfalen of longfalen te maken hebben. Het ziektebeloop is grillig en ze kunnen getroffen worden door decompensaties, bijvoorbeeld in de vorm van slokdarmbloedingen.”
“We hanteren als MDL-artsen ook een bepaalde classificatie om de ernst van de leverziekte aan te geven: de Child-Pugh-classificatie. Bij de A en B-klasse gaat het nog om lichte en matige levercirrose, maar bij klasse C zijn er vaak ernstige problemen. Denk daarbij aan portale hypertensie met bloedende slokdarmspataders, hepatische encefalopathie, bilirubine-stapeling (‘geelzucht’) of ascites. In het webinar zal ik vertellen over de behandelingen die hiervoor beschikbaar zijn.”
Advance care planning
Uit onderzoek naar de laatste levensfase van patiënten met chronische levercirrose is bekend dat meer dan de helft van hen in de laatste maand nog acuut is opgenomen in het ziekenhuis. “Bij veel patiënten is het maar de vraag of ze dat wilden”, zegt Glorie. “Vaak handelen patiënten zelf, of hun naasten, in paniek en bellen ze 112. Dat zorgt ervoor dat ze in het ziekenhuis komen en dat ze ook vaak daar komen te overlijden.”
“Mogelijk zouden zij andere beslissingen hebben genomen als zij vooraf hadden nagedacht over hun behandelwensen en -grenzen. Dit gebeurt echter zelden tot nooit. Een gemiddelde MDL-arts zal dit doorgaans niet bespreken in het contact dat hij of zij met de patiënt heeft. Het is ook niet gemakkelijk om het juiste moment te vinden voor dit soort gesprekken.”
“Tijdens een acute opname, wanneer de patiënt in een slechte conditie is, lijkt het niet altijd het beste moment. Maar daarnaast ziet de MDL-arts zijn patiënten ook regelmatig op de poli. Op die momenten is er, in theorie althans, ruimte voor advance care planning-gesprekken. Ik zeg ‘in theorie’, omdat artsen er dan wel tijd en ruimte voor moeten vrijmaken. Dat gebeurt in de praktijk in mijn ogen nog veel te weinig.”
Wilsverklaring
Een andere beroepsgroep die de ACP-gesprekken kan oppakken, is de groep physician assistants, geeft Glorie aan. “Ook zij zien de patiënten met levercirrose regelmatig. Zij zouden eveneens het initiatief kunnen nemen om met hen in gesprek te gaan over de toekomst. Hoe denken zij over ziekenhuisopnames? Hebben zij een wilsverklaring? Wie mag er namens hen beslissen als zijzelf niet meer bij kennis zijn? Kennen zij de risico’s van hun ziekte?”
“De meeste patiënten weten waarschijnlijk niet eens dat zij aan de gevolgen van hun ziekte kunnen komen te overlijden. Niet dat we dat per definitie aan iedere patiënt moeten vertellen, maar we zouden op z’n minst kunnen vragen wat iemand over zijn ziekte wil weten.”
Informatie over de ziekte, of over de gevolgen van bepaalde symptomen, heeft natuurlijk ook waarde voor de naasten van de patiënt. “Het gebeurt regelmatig dat patiënten met levercirrose vanwege een bloeding in het ziekenhuis terecht komen. Als het in het ziekenhuis lukt de bloeding te stelpen, kan de patiënt weer naar huis. Echter: dat is het positieve scenario. Het kan ook zijn dat iemand in coma raakt en niet meer wakker wordt. In hoeverre willen naasten van te voren weten dat dit een realistisch scenario is? Daar kom je maar op één manier achter, en dat is door erover in gesprek te gaan.”
Richtlijn ontbreekt
Glorie heeft haar hart verpand aan palliatieve zorgverlening. Dat er nog een wereld te winnen valt op gebied van palliatieve zorg voor mensen met leverfalen weet ze als geen ander. Ze heeft dan ook het nodige op haar verlanglijstje staan. “Voor de behandeling en begeleiding van patiënten die aan bijvoorbeeld hartfalen of COPD lijden zijn speciale richtlijnen beschikbaar. Zoiets is er nog niet voor mensen met chronisch leverfalen. Het zou goed zijn voor de gezondheidszorg in zijn algemeen, en de MDL-zorg in het bijzonder, als die er kwam.”
“Datzelfde geldt voor de richtlijn acuut leverfalen. Daarin staan tal van curatief bedoelde behandelingen, maar daarin staat niets voor situaties waarin die behandelingen geen voldoende effect meer hebben. Palliatieve behandelingen mogen daarin eigenlijk niet onderbreken. Ik hoop dat zo’n aanvulling op korte termijn te realiseren valt.”
