De nieuwe versie van de richtlijn Zorg in de stervensfase is tien keer zo dik als de vorige uit 2010. Er is meer aandacht voor culturele, psychosociale en spirituele aspecten van het sterven. En veel meer literatuur om naar te verwijzen.
Foto: Marieke de Lorijn
Lia van Zuylen, internist-oncoloog en hoogleraar klinische palliatieve zorg bij Amsterdam AMC, presenteerde de richtlijn op 1 november tijdens het Carend-congres Zorg in de stervensfase.
De eerdere en eerste versie van de richtlijn dateert uit 2010. “Een wereld van verschil met de nieuwe versie”, constateert Van Zuylen, die voorzitter van de commissie was die de nieuwste richtlijn heeft samengesteld. “Dat heeft veel te maken met de ontwikkeling die palliatieve zorg, als specialistisch onderdeel van de gezondheidszorg, de afgelopen decennia heeft doorgemaakt. Het veld is in die tijd sterk geprofessionaliseerd en dat heeft ook zijn weerslag op de inhoud van de richtlijnen op gebied van palliatieve zorg.”
Aanbevelingen
Voor een buitenstaander is het verschil in omvang tussen de oude en de nieuwe richtlijn het meest in het oog springend. Telde de oude richtlijn 32 pagina’s, de nieuwe telt er bijna tien keer zoveel. Voor een groot deel zit ‘m dat in de enorme hoeveelheid literatuur die er inmiddels is ontstaan, met name ten aanzien van de behandeling van symptomen. Naar al die literatuur verwijzen de samenstellers van de nieuwe richtlijn als zij bijvoorbeeld aanbevelingen geven voor de behandeling van angst, pijn of mondzorg. Daarnaast zijn er de nodige thema’s toegevoegd. Er is bijvoorbeeld meer aandacht voor culturele, psychosociale en spirituele aspecten van het sterven.
Reutelen
Wat nog wel overeenkomt met de oude richtlijn, zijn vaste onderwerpen als markering, communicatie, signaleren van symptomen en symptoombestrijding. In het deel over symptoombestrijding is nu bijvoorbeeld méér aandacht voor reutelen.
“Vooral de aanbevelingen voor de preventie van reutelen zijn nieuw”, zegt Van Zuylen. Ze verwijst daarvoor naar het onderzoek dat specialist ouderengeneeskunde Jet van Esch heeft gedaan. “Haar onderzoek leverde de kennis op dat het toedienen van scopolaminebutyl de klassieke, luidruchtige ademhaling kan voorkomen. Naasten ervaren die vaak als erg onprettig. Dus we geven als aanbeveling mee dat artsen deze profylactische medicatie kunnen overwegen en met patiënt en naasten als optie kunnen bespreken.”
Van Zuylen benadrukt dat de aanbeveling die overweging betreft en niet een standaard preventieve toediening. “Je moet als zorgverlener wel afwegen wat in die specifieke situatie het meest gewenst is. Dat doe je natuurlijk samen met de patiënt en diens naasten. Want natuurlijk is er aan de ene kant het voordeel dat naasten dat reutelen niet meemaken, aan de andere kant draagt dit wel bij aan het medicaliseren van het sterfbed. Dat kun je een te groot nadeel vinden.”
Markering
Vanzelfsprekend start de richtlijn met de markering van de stervensfase. Passend bij het Kwaliteitskader Palliatieve zorg definieert de richtlijncommissie de stervensfase als maximaal de laatste zeven dagen voor het overlijden.
Letterlijk stelt de commissie: “De stervensfase is gedefinieerd als het moment waarop het overlijden zich onafwendbaar aandient en omvat de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven.”
Meest belangrijk bij die markering is en blijft natuurlijk de klinische blik van de betrokken zorgverleners, geeft Van Zuylen aan. “Daarnaast benoemen we in de richtlijn tal van aanwijzingen die de zorgverlener kunnen helpen bij het markeren van de stervensfase. Denk daarbij aan tekenen van verminderde circulatie, zoals een zwakke pols, verminderde of afwezige urineproductie, verkleuringen van de huid of een verminderd bewustzijn.”
Vanzelfsprekende behandelingen
In de praktijk is die markering geen vanzelfsprekendheid. Dat heeft met de positie van sterven in de samenleving te maken. En dus ook met de vraag hoe zorgverleners in ziekenhuizen naar sterven kijken. Nog steeds sterft zo’n 40 procent van de Nederlanders daar.
“Als internist-oncoloog werk ik natuurlijk vooral in het ziekenhuis. Ook al overlijden daar al tientallen jaren heel veel mensen, het blijft binnen zo’n instelling een moeilijk thema. Mensen komen nou eenmaal niet naar een ziekenhuis om daar te sterven, ze komen er om er beter te worden. Die focus maakt het markeren van de stervensfase zwaar. Zelfs zo zwaar, zo lijkt het dan, dat dat naderende sterven soms liever over het hoofd wordt gezien.”
“Dat klinkt misschien raar, maar het is wel verklaarbaar. Kijk je naar de medisch-technische ontwikkelingen, ook in de behandelingen van kanker, dan is er steeds meer hoop dat de ziekte niet tot de dood hoeft te leiden. Die hoop bestaat bij patiënten en hun naasten, maar even goed bij de zorgprofessionals. Dat tij begint nu wat te keren. Er zijn bewegingen gaande binnen de samenleving en de zorg die erop focussen dat ‘die vanzelfsprekende volgende curatief bedoelde behandeling’ niet meer zo vanzelfsprekend hoeft te zijn. Denk hierbij ook aan de discussies die oncologen als Gabe Sonke en Hans Westgeest aangaan. Of aan het ambassadeurswerk dat longarts Sander de Hosson doet rondom palliatieve zorg. Zij borduren in feite voort op wat specialisten op gebied van palliatieve zorg al vele jaren benadrukken.”
Euthanasie
Hoewel het sterven in Nederland sterk gemedicaliseerd is door onder meer de forse toename van palliatieve sedatie, besteedt de richtlijn Zorg in de stervensfase daar relatief weinig aandacht aan. “Er is een speciale richtlijn over palliatieve sedatie”, zegt Van Zuylen. “Daar verwijzen we dus naar.”
Om dezelfde reden gaat de richtlijn ook niet diep in op euthanasie en hulp bij zelfdoding. Ook hierbij verwijst de richtlijncommissie naar de speciale richtlijn Euthanasie en hulp bij zelfdoding. De commissie is van mening dat een eventuele euthanasiewens van de patiënt al vóór het ingaan van de stervensfase bekend moet zijn bij de zorgverleners. ‘Het in gang zetten van het proces van euthanasie is niet meer aan de orde in deze periode”, stelt de richtlijn.
Biologisch substraat
De richtlijn verwijst regelmatig naar het Zorgpad Stervensfase. Het Zorgpad Stervensfase is een zorgdossier, checklist en evaluatie-instrument in één. Zorgverleners kunnen het in de stervensfase inzetten, om zodoende de best mogelijke stervenszorg te geven.
“Dit Zorgpad stond aan de basis van de eerste richtlijn Zorg in de stervensfase”, blikt Van Zuylen terug. Zij was ook de voorzitter van die richtlijncommissie. “Van alle onderwerpen die ik fascinerend vind in de palliatieve zorgverlening, vind ik het sterven misschien wel het meest fascinerend. We kennen verhalen uit de praktijk, waarbij mensen zeggen dat ze kunnen ruiken dat het sterven eraan komt. Ook zijn er verhalen over dieren die het sterven van mensen blijkbaar kunnen aanvoelen. ‘Ergens’ moet er dus een biologisch substraat zijn dat ervoor zorgt dat er een point of no return is bereikt en dat het lichaam niet meer herstelt. Ik zou dat graag willen vinden. Het kan ervoor zorgen dat we het moment waarop het sterven onoverkomelijk is niet meer hoeven te missen. En dat zou van grote waarde zijn, in ieder geval voor nabestaanden.”
