Wil digitale zorg zijn potentie waarmaken, dan is het zaak om kansrijke technologie en hypes goed van elkaar te onderscheiden. Dat betoogt NWO-voorzitter Marcel Levi. Volgens Levi worden digitale toepassingen vaak zonder onderbouwing als oplossing voor de meest uiteenlopende problemen gepresenteerd. “Nu is er weer een hele hype rond ChatGPT. Wie weet wordt het beter, maar met het huidige niveau kan je nog geen diabetesspreekuur doen.”
Aan de transformatieve waarde van digitale technologie in de zorg, hoeft volgens Levi niemand te twijfelen. “Wat je nu ziet rond AI en diagnostiek, met name bij het interpreteren van foto’s, ECG’s en bloeduitslagen, is echt indrukwekkend. Door het kunnen delen van gegevens zie ik ook veranderingen in de manier waarop we met elkaar communiceren. Dat is basaal, maar heel belangrijk. En als het om documenteren gaat heeft de digitale wereld veel goeds gebracht.”
Medische beslisondersteuning
Maar Levi wil wel onderscheid maken tussen ‘beloftes en hypes’. “We hoeven niet alles voor zoete koek te slikken. Nu is er weer een hele hype rond ChatGPT en wat het niet allemaal zou gaan betekenen voor medische beslisondersteuning. Ik ben zelf ook maar een paar dingen gaan proberen met ChatGPT. Wie weet wordt het beter, maar met het huidige niveau kan je nog geen diabetes spreekuur doen.”
ChatGPT: geen besef van tijd
“ChatGPT heeft geen besef van tijd, dus het koppelt gedateerde inzichten aan nieuwe kennis”, vat Levi een groot manco samen. “Dat doet het allemaal door elkaar heen, dus je krijgt het gevoel van klok en klepel. Maar het gaat wel in tamelijk foutloos taalgebruik. Dat is gevaarlijk. Als je oppervlakkig leest, is het heel overtuigend. Maar als je zelf iets meer van het onderwerp weet, zie je: het is helemaal niet goed, het is eigenlijk gewoon flauwekul.”
Digitaal Zorgakkoord
Iets van die kritische distantie jegens nieuwe technologie zou Levi graag terug zien bij beleidsmakers. Maar die hanteren digitale technologie niet zelden als toverwoord. “Als ik onze ministers hoor zeggen dat alle personeelsproblemen verdwijnen als we nog meer digitaal gaan doen, dan denk ik: wat bedoel je nou precies? Het integrale zorgakkoord staat vol ronkende termen. En daar is ook gelijk een bedrag aan gehangen van wat het allemaal gaat opleveren. Doe eerst een investering en kijk of het werkt! Ik ben helemaal niet negatief of overmatig kritisch, maar je moet wel realistisch blijven.”
Algoritmes
Realistisch zijn betekent volgens Levi onderkennen dat het zorgproces zich niet zomaar in bits en bytes laat vastleggen. “De hele kant van het medische bedrijf dat zich in de spreekkamer of aan het bed afspeelt is nog niet zo makkelijk in algoritmes te vangen. Daar zitten non-verbale communicatie en irrationale zaken bij als emotie, angst en bezorgdheid.”
Big Tech
Dergelijke digitale vertaalproblemen zijn volgens Levi precies de reden dat Big Tech tot heden nog geen blijvend stempel heeft kunnen drukken op de zorg. “Dat hebben ze echt wel geprobeerd, maar tot nu toe is dat niet zo heel goed gelukt. Amazon gaat nu weer een poging wagen door zich met het thuisbezorgen van medicijnen, herhaalmedicatie en abonnementen op het werk van de apotheek te storten. Nou zou dat nog wel eens kunnen lukken, want Amazon is een groot, logistiek kundig bedrijf. Maar als ik kijk naar wat IBM en Google allemaal al geprobeerd hebben, blijf ik licht sceptisch. Dat heeft nog niet veel opgeleverd en vaak zijn ze er al weer mee gestopt.”
Politieke daadkracht
Meer dan bij Big Tech komt, ligt de bal voorlopig bij de politiek. Maar na het mislukken van het landelijk EPD heeft de politiek de verantwoordelijkheid voor een digitale infrastructuur voor de zorg doorgeschoven naar het veld. Na jaren van grotendeels vruchteloos overleg, klinkt een steeds luidere roep om centrale regie. Toont de politiek voldoende daadkracht?
“Laat ik het netjes zeggen: tot nu toe niet”, reageert Levi. “Het ontbreekt aan doorzettingsmacht. Dat begint al bij een uniform identificatienummer. We hebben toch een burger service nummer, dacht ik. Maar dan roept er weer iemand dat dit wettelijk niet gebruikt mag worden. Als iemand wetgeving kan veranderen, dan is het toch wel de wetgever.”
Versnipperd PGO
Gebrek aan daadkracht signaleert Levi ook bij de invoering van een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). “Dat weet de politiek niet neer te zetten als iets dat we in gezamenlijkheid gaan doen. Er wordt alleen maar een tarief vastgesteld van zoveel euro per patiënt per gebruik. Daar springen honderden kleine bedrijfjes op. Voor het goed en wel van wal is gestoken, is het PGO al volledig versnipperd geraakt.”
Gegevens uitwisselen
Ook bij informatie-uitwisseling tussen grotere digitale systemen, zoals EPD’s, zijn het nog vaak fragmentatie en versnippering die de klok slaan. “Het lijkt een paradox”, zegt Levi met een blik op de EPD-markt, die volledig wordt gedomineerd door een beperkt aantal leveranciers. “Daar zouden we baat bij moeten hebben, want als er weinig aanbieders zijn, hebben we allemaal hetzelfde systeem en zou de gegevensuitwisseling makkelijk moeten worden. Volgens mij is de techniek inmiddels zover dat je prima gegevens kan uitwisselen tussen systemen. Maar dat wordt gesaboteerd door de leveranciers. Zij willen dat gewoon niet uitwisselen of ze willen er geld voor.”
EPD’s zijn testcase
Minister Kuipers heeft aangekondigd dit voorjaar met een actieplan te komen voor een eerlijker, opener en transparantere ICT-markt in de zorg. “Ik ben optimistisch dat er echt wat gaat gebeuren”, zegt Levi. “Ik vond de toespraak van Kuipers van enkele maanden geleden over digitale uitwisseling van medische gegevens overtuigend. Maar de elektrische patiëntendossiers zijn wel een testcase voor de daadkracht van de overheid. Voor de zomer moet er wat gebeuren. Anders zegt iedereen: dit is het zoveelste verhaaltje waar we uiteindelijk niks mee opschieten.”
Minimale dataset
Hoewel al weer heel wat jaartjes geleden mogen tegenstanders van centrale regie graag wijzen op het demasqué van het Britse EPD. Bijna dertien miljard pond verdween tussen 2005 en 2010 in een bodemloze digitale put. Maar de NHS heeft dit debacle ruimschoots achter zich gelaten, kon Levi met eigen ogen vaststellende gedurende de jaren dat hij arts-bestuurder was bij de University College London Hospitals.
“In Engeland zijn ze inmiddels een stuk verder met het koppelen van gegevens dan in Nederland. Als ik poli deed in mijn eigen ziekenhuis, had ik inzage in de medische gegevens van alle Londense ziekenhuizen. Niet in alle gegevens, maar wat heeft een dokter nou 24/7 nodig om de zorg te verbeteren? Dat is niet zo’n lange lijst. Dat zijn recente diagnoses, een medicatielijst en allergieën. Dat werkte in Londen prima.”
Oude emotie
Dat ook dokters niet altijd genegen zijn om gegevens te delen, zeker niet wanneer ze in een academische setting werken, noemt Levi herkenbaar, maar ook “een beetje oude emotie”. “De neiging om de kaarten dicht tegen de borst te houden, vind je hooguit bij sommige oudere onderzoekers nog terug. Steeds meer mensen hebben door dat je baat hebt bij uitwisseling en zien juist kansen. Met initiatieven als het Health RI en het Hartwig Instituut zetten we echt flinke stappen.”
Data in de praktijk
Dit betekent nog niet dat er voldoende onderzoek wordt gedaan op het snijvlak van zorg en digitale technologie. “Hier en daar gebeurt fantastisch onderzoek, maar het staat veelal in de kinderschoenen. De nadruk ligt nog heel erg op de infrastructuur en voorwaarden, niet zozeer op de toepassing van data in de praktijk. Daar valt nog een wereld te winnen.”
Leren van Afrikaans zorgmodel
Hoe die wereld eruit zou kunnen zien? In antwoord op een vraag over de PGO’s laat Levi zich verleiden tot een spontaan gedachtenexperiment. En dat voert weg van institutionele belangen, vastgeroeste patronen en stroperige besluitvorming.
“Ik ben wel eens jaloers op Afrika waar nooit geld was voor grote ziekenhuissystemen of digitalisering in zorginstellingen. Daar doen mensen alles op de mobiele telefoon. Als we het in Nederland overnieuw zouden kunnen doen, zou dat misschien een beter model zijn. Je draagt gewoon zelf je medische gegevens bij je en je logt eventjes in bij de dokter bij wie je op dat moment bent. Dan kan die kijken wat hij nodig heeft en verder beheer je alles zelf.”
“Ik weet niet of dit in Nederland of in de westerse wereld nog haalbaar is, na alle vorige stappen die we hebben gezet. Maar zo gek is een dergelijk systeem niet, ook niet vanuit een oogpunt van patient empowerment en dataeigenaarschap. Je mag zelf weten met wie je dingen deelt. Wie weet durven we op een gegeven moment toch die stap te zetten.”
Marcel Levi trad in 2023 op als keynote-spreker tijdens Zorg & ICT. In 2024 vindt Zorg & ict plaats op 9, 10 en 11 april. Ook dan zijn er weer volop inspirerende keynotes. Kom luisteren naar bijvoorbeeld Diederik Gommers, André Rouvoet en Bianca Rouwenhorst. Kijk hier voor meer informatie.
