Wie de recente stroom van beleidsinitiatieven voor de zorg beziet, ontkomt niet aan de conclusie dat digitalisering en data delen boven aan de agenda van VWS staan. “Het is ons menens om databeschikbaarheid in de zorg mogelijk te maken”, zegt Iman Merison. Liefst trekt VWS samen op met alle betrokken partijen, maar indien nodig hakt VWS knopen door.
“We zitten in de overgang van beleid maken naar écht doen”, zegt Merison, plaatsvervangend directeur Informatiebeleid bij het Ministerie van VWS. “Dat wil zeggen: zorgen dat die data beschikbaar komen en daadwerkelijk uitgewisseld gaan worden. Patiënten moeten nog te vaak hun verhaal opnieuw doen, omdat de gegevens van eerdere onderzoeken, van huisartsen en andere specialisten niet beschikbaar zijn. Delen is nog geen automatisme en dat zou het wel moeten zijn.”
Vijf beleidsinitiatieven
Van het Actieplan zorg-ICT-markt’ en de ‘Nationale Visie op het gezondheidsinformatiestelsel’ tot een aanscherping van de plannen rond de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO), in totaal heeft minister Kuipers de afgelopen maanden vijf beleidsinitiatieven over informatievoorziening in de zorg met de Tweede Kamer gedeeld. “Die visie op een duurzaam gezondheidsinformatiestelsel is cruciaal om de problemen van de zorg -nu en in de toekomst- het hoofd te bieden”, verduidelijkt Merison over de rationale achter al deze plannen. “Dus de urgentie is helder, nu moeten we het gefaseerd gaan doen.”
De dadendrang van VWS lijkt haaks te staan op de koers die het ministerie jarenlang volgde. Na het mislukken van het landelijk EPD in 2011 moest de overheid noodgedwongen de handen grotendeels van het onderwerp aftrekken. De veldpartijen moesten in onderling overleg zelf met werkbare oplossingen voor standaardisering, interoperabiliteit en gegevensuitwisseling komen. Naarmate tastbaar resultaat langer uitbleef, klonk steeds luidere roep om centrale regie.
Grip op gegevensuitwisseling
“De overheid deed destijds een poging om grip te krijgen op die gegevensuitwisseling”, constateert Merison. “In het brede marktwerkingsdenken van die tijd werd die rol de overheid gewoon nog niet gegund. Over dat trauma zijn we langzamerhand wel heen. We zijn er met z’n allen achter gekomen dat die regie van de overheid toch nodig is. We doen het nu wel op een andere manier. Er komt niet één landelijk EPD, maar we gaan er wel voor zorgen dat gegevens gestandaardiseerd uitgewisseld kunnen gaan worden tussen systemen. Daarmee komen we op een andere, verstandiger manier op hetzelfde uit: de juiste informatie op de juiste plek.”
Wettelijke verplichting
Met de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz), die op 1 juli in werking trad, wordt een belangrijke eerste stap gezet. Daarmee krijgen zorgaanbieders te maken met een wettelijke verplichting om bepaalde zorggegevens gegevens digitaal te delen. “Dat betekent dat we nu echt stappen kunnen zetten richting interoperabele uitwisseling van gegevens door zorgverleners. ”
“Het doel van Wegiz is dat ICT-systemen straks met elkaar kunnen communiceren, zodat zorgverleners eenvoudig gegevens met elkaar kunnen delen. Tot nu toe mag het allemaal wel, maar het gebeurt nog niet. Of het gebeurt op niet gestandaardiseerde wijze en via allemaal verschillende systemen. Mede daardoor loopt de zorg vast”, licht Merison de wet toe. “De Wegiz is natuurlijk wel een kaderwet. In algemene maatregelen van bestuur regel je dan welke gegevenssets worden uitgewisseld. We hebben nu een aantal prioritaire gegevenssets, zoals de basisgegevens-set zorg, de acute zorg en medicatie. We gaan stap voor stap regelen dat die gegevens tenminste ook uitgewisseld moeten worden.”
PGO nog onvoldoende bekend
Een belangrijke mijlpaal, aldus Merison. “Maar met alleen de Wegiz zijn we er absoluut nog niet. Er moeten ook een hele hoop andere dingen gebeuren”. Eén van de punten die Kuipers in zijn Nationale Visie aanstipt is een actievere rol voor de burger. Want een burger die zijn eigen gezondheidsgegevens digitaal beheert, voert niet alleen regie over eigen gezondheid, maar houdt ook zorgaanbieders en leveranciers bij de les. Het gedachte vehikel hiervoor is de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Probleem is alleen dat de PGO bij de burger en zorgverlener nog onvoldoende bekend en bemind is.”
Regie over eigen gezondheid
“Een PGO regelt dat alle gegevens van jou en van mij op één plaats beschikbaar zijn. Zo heb je dus het overzicht en daarmee regie over je eigen gezondheid”, zegt Merison. “Daar moeten nog wel wat stappen voor worden gezet. Maar we pakken door op de PGO’s. In de recente beleidsbrief staat dat er aan de bekendheid moet worden gewerkt. Maar ook aan de toegevoegde waarde voor zowel zorgprofessionals als burger. Het is nodig dat zowel de aantallen gebruikers als de functionaliteit flink omhoog gaan. Pas dan gaan zorgverleners en burgers op een gegeven moment zeggen ‘hier hebben we wat aan’. Nu zit er nog relatief weinig informatie in. Op het moment dat we bijvoorbeeld gezondheidsdata, zoals vaccinatiegegevens, in de PGO’s kunnen laden, worden die al een stuk persoonsgerichter en maatwerk ondersteunend.”
“Vanuit de optiek van de zorgverlener snap ik best dat er aarzelingen zijn bij de toegevoegde waarde van het huidige pgo ten opzichte van bestaande patiëntenportalen”, reageert Merison. “Tegelijkertijd heeft die zorgverlener natuurlijk ook behoefte aan patiëntinformatie van búiten dat ene zorgsysteem waar hij of zij op werkt. Voor de patiënt is dat overzicht minstens zo belangrijk. Als je geen overzicht hebt en niet weet wie met je gegevens bezig is, is er ook geen vertrouwen. En vertrouwen is de basis van databeschikbaarheid, want als er geen vertrouwen is, geef je geen toestemming voor het delen van je gegevens.”
Uitvoeren digitale beleidsplannen
De ontwikkelingen rond het PGO maken duidelijk hoe belangrijk en tevens ingewikkeld het is om alle partijen binnen boord te houden bij het uitvoeren van digitale beleidsplannen. Medewerking van artsen en ziekenhuizen is nodig om van het PGO een voldragen functionaliteit te maken..
“Je kan als ambtenaar roeptoeteren wat je wilt, maar zonder het veld gebeurt er niks”, stelt Merison. “We willen zoveel mogelijk samen doen. Alleen op een gegeven ogenblik moet je zeggen: nou houden we op met elkaar vriendelijk te vragen en stellen we gewoon dingen vast die moeten gebeuren. In de Wegiz is dus een verplichte PGO-uitwisseling geregeld. Als een zorgverlener bijvoorbeeld een prioritaire gegevens-set over medicatie heeft, moet die verplicht beschikbaar worden gesteld in de PGO.”
Actieplan minister
Zorgaanbieders zijn als het op digitalisering van de zorg aankomt niet de enigen met eigen wensen, voorkeuren en belangen. Aan de partijen die op de zorg-ICT-markt actief zijn, heeft minister Kuipers zelfs een heel actieplan gewijd. Door de jaren heen is een situatie ontstaan waarin grote leveranciers stukken van de digitale infrastructuur konden claimen om daar vervolgens een hek omheen te zetten.
“Dat is nog steeds niet helemaal weg”, zegt Merison. “In de ICT-zorgmarkt zitten soms elementen die de concurrentie nou niet echt bevorderen. Zorgdata zitten heel erg verstopt in systemen. Dat bemoeilijkt de uitwisseling van die gegevens, terwijl dat juist zo nodig is. Het is toch te gek voor woorden als vanuit commerciële overwegingen bepaalde gegevens niet beschikbaar zouden zijn. Dus één van de dingen waar we nu mee bezig zijn, is een open API-strategie voor de verschillende systemen. Dat gaan we dan op termijn ook als voorwaarde voor eventuele subsidies stellen. Maar zonder leveranciers gaan we het niet redden. Die zijn keihard nodig.”
Maatschappelijke verantwoordelijkheid
Merison doet daarbij een beroep op het vermogen om over eigen schaduw heen te stappen. “Ook leveranciers moeten zich voor het grotere geheel verantwoordelijk voelen en een stukje maatschappelijke verantwoordelijkheid op zich nemen. Als we voor een bepaald systeem of norm kiezen, dan zullen sommige partijen zich moeten aanpassen. Dat doet soms pijn. Maar het is ons menens om databeschikbaarheid mogelijk te maken. We moeten ophouden met babbelen en het nu gewoon gaan doen met elkaar.”
