De zorg voor ongeneeslijk zieke jongeren gaat verder dan verpleegkundige en medische begeleiding. Verpleegkundigen komen in gesprekken over zingeving niet met oplossingen, maar luisteren zonder oordeel. Zodat de bewoners zichzelf kunnen hervinden.
Nienke van de Giessen is verpleegkundige bij hospice Xenia in Leiden. Dit is het enige hospice in Nederland dat zich richt op ongeneeslijk zieke jongeren van zestien tot veertig jaar.
“Bij Xenia kunnen wij hen natuurlijk verpleegkundige en medische begeleiding bieden”, zegt Van de Giessen. “Daarbij komen vaak gesprekken over zingeving. In het webinar van 4 oktober gaan Nette Falkenburg en ik daar uitvoerig op in.”
Oordeelvrij luisteren
Cruciaal voor die gesprekken over zingeving is dat de zorgprofessionals oordeelvrij kunnen luisteren. Van de Giessen: “Dat valt niet mee voor iedereen. Het vereist onder meer dat je je bewust bent van je eigen projecties. En dat je die projecties min of meer kunt neutraliseren, zodat ze in het gesprek geen hoofdrol vervullen.”
Confronterende verhalen
Alle verpleegkundigen in Xenia hebben daarom training in contemplatief luisteren gekregen. Die training is verzorgd door Hans Evers, hoofd geestelijke verzorging van het LUMC.
Van de Giessen: “In de dagelijkse praktijk hoor je voortdurend verhalen van mensen over wat ze hebben meegemaakt door hun ziekte. Of over hoe ze nu omgaan met hun ziekte. Het kunnen confronterende verhalen zijn die daardoor ook emotie oproepen. In de training hebben we onder meer geleerd dat het belangrijk is om die emoties te herkennen. En vervolgens te bekijken of we die emotie een rol laten spelen in hoe wij reageren op de bewoner.”
Zwarte wolk
Verpleegkundigen zijn doorgaans zeer oplossingsgericht. Dat is vaak een kwaliteit, maar het kan in gesprekken over zingeving ook contraproductief uitpakken.
Van de Giessen geeft een voorbeeld: “Laatst sprak ik een bewoner die vertelde dat alles zwart was als hij naar de toekomst keek. Het leven voelde voor hem alsof hij in een zwarte wolk leefde. Je zou die opmerking kunnen zien als uitnodiging om over depressieve gevoelens en de wenselijkheid van antidepressiva te praten. Dat zou een zeer oplossingsgerichte reactie kunnen zijn.”
“Vanuit het contemplatieve luisteren ga je er wat meer onderzoeksgericht mee om. Ik vroeg hem wat meer over die zwarte wolk te vertellen. We hebben de wolk samen van diverse kanten bekeken. Toen bleek dat hij bang was voor de dood. Dat hij zich afvroeg hoe zijn stervensproces zou zijn en wie hem zou opwachten als hij eenmaal overleden was. Zo kregen we een heel ander gesprek. Het is dan mijn taak als verpleegkundige om samen met hem te kijken wat hij nodig heeft om zich minder verloren en bang te voelen. En zo wat meer regie over zijn leven te krijgen.”
Specifieke waarde
Deze manier van reageren valt door iedereen aan te leren, denkt Van de Giessen. “Maar sommige zorgprofessionals kunnen zó praktisch zijn dat ze er wat moeite mee blijven houden.”
Voor Van de Giessen is dat geen probleem: “We werken in Xenia als een hecht team en weten wat elkaars kwaliteiten zijn. De één weet alles over protocollen, de ander kan goed luisteren. Zo heeft ieder zijn of haar specifieke waarde en zo vullen we elkaar mooi aan.”
Levensvragen
Een levensbedreigende ziekte kan tal van levensvragen aanwakkeren. Toch is dat volgens Van de Giessen niet de enige reden waarom zorgprofessionals in het hospice regelmatig over zingeving praten met hun bewoners.
“De meeste bewoners hebben veel ervaring met zorgverleners en zorginstellingen. Wat ik vaak terug hoor, en dat klinkt wat hard, is dat zij in die tijd vaak het idee hebben gehad ‘slechts’ een nummer te zijn. Het voelt voor hen alsof ze meedraaien in een systeem, in een dagindeling van een zorginstelling bijvoorbeeld. Er is vaak geen ruimte is om naar de persoon te kijken. Pas hier in het hospice worden ze weer als mens gezien, geven ze aan. En dan is er ruimte om aandacht te geven aan de persoon achter de ziekte.”
Zoektocht
Dat is op zich al een hele zoektocht, geeft Van de Giessen aan. Daar kan het team van Xenia bij ondersteunen. “Ga er maar aan staan: je bent jong en je staat middenin het leven. Opeens wordt dat leven compleet overhoop gegooid door een ziekte. Het is bijna onmogelijk om je dan niet vooral patiënt te voelen. Hier in Xenia bieden we de ruimte om weer bezig te zijn met wat en wie je was voor je patiënt werd.”
Stiltes verdragen
In de gesprekken die ze voert, vallen vaak stiltes. “Dat is eigen aan de gesprekken over zingeving”, zegt Van de Giessen. Mensen krijgen vragen als ‘wat is nu belangrijk voor je?’ of ‘wat houdt jou nu bezig?’ Wie net een periode achter de rug heeft vol behandelingen en ziekenhuisopnames, is zichzelf soms kwijtgeraakt. Dan is het even zoeken naar de antwoorden op dergelijke vragen. Dat vereist stilte. Het is dan de kunst van de zorgverlener om die stiltes te verdragen en de ander de ruimte te geven zichzelf weer te leren kennen.”
In het webinar Zingeving bij ernstig zieke jongeren, dat op 4 oktober via Carend te volgen is, staan geestelijk verzorger Nette Falkenburg en senior verpleegkundige Nienke van de Giessen onder meer stil bij het belang van contemplatief luisteren.
