Als Harry Verbunt hoort dat zijn kanker terminaal is, verliest hij alle hoop. Tot hij in contact komt met Susanne Baars. Zij laat hem inzien dat er nog veel meer mogelijk is. Samen gaan ze op zoek naar een behandeling om zijn leven te verlengen. Daarbij is alle hulp welkom. De zoektocht begint vruchten af te werpen.
Als Harry Verbunt in 2021 patiënt wordt, komt hij er al snel achter dat de patiënt niet centraal staat. En dat valt hem tegen. “Ik werk al jaren in de automatisering. En ben gewend dat klanten een centraal aanspreekpunt hebben die hun belangen behartigt. Sterker nog: dat het belang van de klant centraal staat. Dat had ik als patiënt ook verwacht. Maar de werkelijkheid is heel anders.”
Geen centraal aanspreekpunt
“In het ziekenhuis krijg ik bij mijn diagnose uitgezaaide slokdarmkanker meteen een oncologisch verpleegkundige aangewezen. Zij zal mijn single point of contact zijn. Maar bij het tweede gesprek blijkt dat ze alleen verantwoordelijk is voor de behandeling in haar eigen ziekenhuis. Maar ik zal op drie plekken worden behandeld. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis voor de chemo, Instituut Verbeeten voor de bestraling en het Catharina Ziekenhuis voor de operatie.”
“Ze zei letterlijk ‘ik doe alleen het stukje voor mijn eigen ziekenhuis, voor de andere twee moet je zelf maar even kijken waar je moet zijn’. Dat klinkt heel zwart-wit, maar het is echt gebeurd. Je hebt net met de diagnose een enorme klap in je gezicht gehad. Dan wil je als patiënt juist duidelijkheid.”
Doodvonnis getekend
Na de operatie in het Catharina Ziekenhuis blijkt in april 2022 dat de kanker terminaal is en de behandeling dus palliatief zal worden. “Toen zei de chirurg dat hij klaar was. Er werd me niet verteld wat het vervolg zou worden, alleen dat er nog een afspraak met een oncoloog zou komen. Maar wanneer die zou zijn, was nog niet duidelijk. En ook niet met wie.”
“Je wordt dus naar huis gestuurd met heel veel onduidelijkheid. Je zit in een emotionele achtbaan en gaat zo de auto in. Dat gaat natuurlijk enorm malen in je hoofd. Pas anderhalve week later bleek tijdens het gesprek met de oncoloog dat er in mijn geval nog HER2-therapie mogelijk was. Ik heb anderhalve week gedacht dat mijn doodvonnis getekend was.”
Passende behandeling
“Het heeft me overigens onaangenaam verrast dat ik toen pas hoorde dat er bij mij sprake was van HER2. Dat komt relatief vaak voor bij borstkanker, maar veel minder vaak bij slokdarmkanker. Achteraf bleek dat dat al een jaar duidelijk was. Als ik dat eerder had geweten, had ik eerder kunnen aandringen op een passende behandeling. Dit bewijst voor mij maar weer dat de patiënt niet over alle relevante informatie beschikt. Voor mij maakt het geen verschil meer, maar voor andere patiënten in dezelfde situatie misschien wel.”
Zoektocht naar behandeling op maat
Verbunt komt op dat moment via LinkedIn in contact met Susanne Baars. Samen starten ze de zoektocht naar een behandeling op maat. “Ik ben ervan overtuigd dat mijn kanker binnen vijf of tien jaar te behandelen is. Het is dus voor mij van levensbelang om in leven te blijven met zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Daar richt de zoektocht zich op.”
Via Baars komt Verbunt terecht bij professor Bob Pinedo. Die raadt hem aan zijn behandeling te verplaatsen naar het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. “Daar zit je dichter bij de studies. Als er dan een beschikbaar komt, is de kans groter dat je kunt deelnemen. Hij heeft me ook doorverwezen naar een specifieke oncoloog binnen dit ziekenhuis.”
DNA in kaart brengen
Binnenkort gaat Verbunt daar hoogstwaarschijnlijk deelnemen aan een studie. Die combineert HER2 met nog een andere therapie. Dit vergroot de kans dat de palliatieve fase langer gerekt kan worden. Daarnaast heeft hij aangegeven dat hij het DNA van zijn tumor in kaart wil laten brengen. “Dan weet je exact wat jouw afwijkingen zijn. En kun je wereldwijd heel gericht op zoek gaan of er al een vorm van medicatie of een studie is. Als ik het niet had aangekaart, was het waarschijnlijk pas later in het proces aan de orde gekomen, of helemaal niet.”
Wereldwijd platform
De zoektocht van Verbunt en Baars richt zich niet alleen op een gepersonaliseerde behandeling voor Verbunt. De ambities zijn veel groter. Ze willen proberen het systeem om te vormen tot een systeem waar de patiënt centraal staat. En hiervoor een wereldwijd platform lanceren om patiënten te empoweren en toegang te bieden tot ondersteuning.
Verbunt: “De ontmoeting met Susanne gaf mij hoop. En met hoop begint alles. Het zou mooi zijn als we die hoop samen kunnen bieden aan patiënten overal ter wereld.”
