Bij palliatieve zorg denken veel mensen aan de laatste maanden, weken en dagen van het leven. Palliatief patiënt Jannie Oskam benadrukt de waarde van palliatieve zorg in de tussenfase van een ongeneeslijke ziekte.
Jannie Oskam studeerde sociale wetenschappen en schreef het boek ‘Tussenland. Leven met de dood in je schoenen’. Ze kreeg de diagnose borstkanker in 2013 en weet sinds juni 2020 dat de ziekte tot uitzaaiingen heeft geleid. Daarmee begon haar leven in het tussenland, zoals ze dat heeft genoemd.
“Qua gezondheid zit ik tussen twee groepen mensen in. Aan de ene kant heb je de mensen die gezond zijn, aan de andere kant de mensen die binnen afzienbare tijd zullen overlijden. Ik hoor niet bij één van die twee groepen. Vandaar: tussenland. De metafoor van het land sprak me erg aan, want in een land reis je rond. Je moet het leren kennen. Ik heb gemerkt dat het tussenland beangstigend kan zijn maar ook van overweldigende schoonheid is. Het leven is er heel intens.”
Gevoelige snaar
Over dat leven in het tussenland schreef ze zoals gezegd het boek Tussenland, dat in maart 2021 gepubliceerd werd. Het boek bestaat in grote lijnen uit twee delen: deel één bevat de eigen ervaringen van Oskam, verweven met ervaringen van lotgenoten. In deel twee staan enkele interviews met mensen die in dezelfde positie verkeren als Oskam. In beide delen komen ook zorgprofessionals aan het woord.
Met het boek wist ze een gevoelige snaar te raken: een duidelijk hiaat in de zorg kreeg een gezicht. Ook letterlijk, want Oskam werd onder meer uitgenodigd door tv-programma’s als van Jacobine Geel en Op1.
“Vorige week liep ik door het ziekenhuis en toen werd ik door een mevrouw aangesproken. ‘U was op televisie’, zei ze. Ik ging naast haar op een bankje zitten en we raakten aan de praat. ‘Ik ben ook een tussenlander’, zei ze. ‘Ik ben zo blij dat ik nu een woord heb voor mijn situatie’.”
Behoorlijk onveilig
Hoewel het overwegend goed gaat met haar gezondheid, staat het leven nu ook enigszins in het teken van de onrust. De voorbije jaren was Oskam in behandeling bij één ziekenhuis. Recent stapte ze over naar een ander ziekenhuis, omdat haar eerste ziekenhuis een bepaalde experimentele targeted therapy die ze wilde volgen niet kon leveren.
“Daarmee verandert er heel veel. Opeens vielen een paar zekerheden weg. Waar moest ik naar toe als ik bloed moet prikken? Wie moet ik bellen als ik in de nacht klachten van de behandeling krijg? Ik heb me opnieuw moeten verankeren. Dat is inmiddels aardig gelukt, maar het voelde een tijdje behoorlijk onveilig.”
Rouw en rozen snoeien
In haar boek schrijft ze over de twee sporen waarin ze leeft. “In het ene spoor leef ik bij de dag en geniet ik met volle teugen van het leven, ondanks mijn ziekte. Daarnaast is er het tweede spoor en dat is het spoor waarin je stil staat bij de toekomst. Daarbij komt ook die onvermijdelijke, toekomstige dood om de hoek kijken en de angsten, verdriet en zorgen die je daarover kunt hebben. Ik merk dat die sporen elkaar van tijd tot tijd kunnen afwisselen. Een paar maanden geleden verslond ik het ene na het andere boek over rouw en afscheid nemen. Maar momenteel ben ik veel meer bezig met het nu. Met het snoeien van de rozen in de tuin bijvoorbeeld.”
Aansluiting bij patiënt
Die afwisseling in de focus en het daarbij passende gemoed maakt het voor zorgverleners best lastig om een goede aansluiting te vinden bij de patiënt, geeft Oskam aan: “Ben je net lekker bezig met je leven, vraagt een zorgverlener opeens hoe je over het afscheid denkt. Ik heb niet altijd zin om daarover na te denken.”
Oskam weet dat in palliatieve zorgkringen steeds meer aandacht komt voor advance care planning en dat vanuit die achtergrond vragen over de toekomst relevant kunnen zijn. Op zich juicht ze die gesprekken ook wel toe. “Voor de zorgverlener is het natuurlijk prettig om te weten wie je voor je hebt en hoe die persoon over de toekomst denkt. Alleen: als patiënt moet je de pet er wel naar hebben staan. Dus dat zou je als zorgverlener even moeten checken voordat je van wal steekt.”
Kracht van taal
Waar Oskam ook op wil wijzen, is het taalgebruik van zorgverleners. “De kracht van taal is enorm. Soms worden er onbedoeld zulke nare uitspraken gedaan. Kijk alleen al naar dat zinnetje: ‘U bent uitbehandeld’. Medisch-specialisten spreken dat zinnetje vandaag de dag nog steeds uit, als er voor mensen met kanker geen ziekte-remmende behandelingen meer beschikbaar zijn. Alsof je vanaf dat moment niets meer te zoeken hebt in het ziekenhuis. Terwijl er altijd nog behandelingen zijn die verzachtend, of palliatief, werken. Ik zou willen dat dat zinnetje nooit meer uitgesproken werd.”
De onbekendheid met palliatieve zorg onder dokters verbaast haar overigens niet. In alle jaren die ze nu in het tussenland verblijft, heeft ze wel geleerd dat dokters in hun opleiding er nauwelijks tot geen onderwijs over krijgen.
“Dat moet natuurlijk zo snel mogelijk veranderen. Des te blijer ben ik met het initiatief van KWF en Carend om zorgverleners bij te scholen over palliatieve zorg. Daarnaast hoop ik dat het óók in de reguliere opleiding verankerd wordt.”
