Voor patiënten met hartfalen kan er medisch-technisch steeds meer. Tegelijkertijd blijft het een ziekte die de kwaliteit van leven ernstig bedreigt en een sombere prognose kent. Toch is palliatieve zorg bij hartfalen nog relatief onbekend.
Dit is voor Carend aanleiding om een webinar over palliatieve zorg bij hartfalen te organiseren. Eén van de sprekers is cardioloog Bas Bekkers van het Bernhoven Ziekenhuis in Uden. Bekkers: “Er zijn inmiddels gelukkig veel goede behandelingen mogelijk. Van leefstijladviezen en medicamenten tot geavanceerde technische ingrepen. Hoewel de prognose hierdoor is verbeterd, is die nog steeds niet goed. Vooral in de late fase van hartfalen is de symptoomlast groot en neemt de levenskwaliteit meestal sterk af.”
Kwaliteit van leven en sterven
Cardiologen zijn de voorbije decennia misschien wat te sterk gefocust geweest op behandelen en het proberen te ‘genezen’ van hartfalen met tal van medisch-technische ingrepen, aldus Bekkers. “Die focus op techniek zit een beetje in de aard van het vak. Daardoor hebben we te weinig oog gehad voor kwaliteit van leven en sterven van de patiënt met hartfalen.”
“Als je realistisch bent, moet je constateren dat we als cardiologen ook een taak hebben als er geen curatieve behandelingen meer mogelijk zijn. Die andere kant, de kant van de palliatieve zorgverlening, mag wel wat meer aandacht krijgen.”
Bekkers is dan ook verheugd om tijdens het webinar over ‘die andere kant’ van het vak cardiologie te mogen spreken. Hij doet dat samen met Marjan Aertsen, verpleegkundig specialist cardiologie/hartfalen bij het OLVG Ziekenhuis in Amsterdam. Zij erkent de onbekendheid met palliatieve zorg in het cardiologische veld: “In de opleidingen die ik heb gevolgd, is het niet aan de orde gekomen. Ik zie echter wel dat de interesse ervoor toeneemt. Dat komt onder andere doordat er steeds meer patiënten met hartfalen zijn.”
Palliatieve zorg bij hartfalen
De onbekendheid met palliatieve zorg valt volgens Aertsen wel te verklaren. “Bij hartfalen is het, anders dan bij kanker bijvoorbeeld, best moeilijk om het moment te markeren waarop de palliatieve fase van de ziekte begint. Hartfalen kent een grillig verloop.”
“Mensen kunnen vanwege een exacerbatie, een snelle toename van de klachten, in het ziekenhuis terechtkomen, maar na een succesvolle behandeling kunnen zij weer tijdelijk voort. Bij kanker kan de aanwezigheid van uitzaaiingen een duidelijk signaal geven dat de palliatieve fase begint. Maar exacerbaties kunnen meerdere keren voorkomen.”
Uitersten in groep patiënten
Die grilligheid van de ziekte zorgt er ook voor dat de groep patiënten behoorlijke uitersten kent. Aertsen: “Je hebt aan de ene kant de jongere hartfalenpatiënt tot zestig jaar. Die die kan nog vele jaren met de ziekte leven. Aan de andere kant heb je de kwetsbare, vaak oudere hartfalenpatiënt van boven de zeventig jaar die daarnaast ook nog tal van andere problemen heeft, zoals nierfunctiestoornissen of vaatlijden. Die zal misschien het eind van het jaar niet halen.”
Invloed op levensverwachting
Bekkers wijst nog op een andere verklaring voor de onzichtbaarheid van palliatieve zorg in de cardiologie. “Als iemand de diagnose kanker krijgt, kijkt de dokter er niet van op als de patiënt vraagt hoe lang hij nog heeft. Kanker wordt immers sterk geassocieerd met de dood. Bij de diagnose hartfalen zullen maar weinig mensen die koppeling maken. Ik heb die vraag althans de voorbije vijfentwintig jaar zelden gekregen. Ik denk dat de meeste patiënten zich nog onvoldoende bewust zijn van het feit dat hartfalen invloed heeft op hun levensverwachting.”
Gesprek over de toekomst
Daar ligt natuurlijk een taak voor de zorgverleners, geven Bekkers en Aertsen aan. “Ergens in het ziektetraject moet je als zorgverlener duidelijk maken hoe ernstig de ziekte is en wat het verdere beloop zal zijn. Je moet je samen met de patiënt naar de verdere toekomst kijken”, zegt Aertsen.
“Meestal kom je geleidelijk aan op een punt waarop je in medisch-technische zin niet meer zoveel te bieden hebt. De situatie kan dan bijvoorbeeld niet meer verbeterd worden met een operatie of device. Of je bent aan de grens gekomen van wat de patiënt aan medicatie toegediend kan krijgen. Ergens in die fase moet je met elkaar in gesprek gaan over de toekomst. Wat zijn nu nog de mogelijkheden, hoe kunnen we de symptomen zo goed mogelijk bestrijden en wat zijn de wensen voor de laatste levensfase?”
Het beste moment voor zo’n gesprek laat zich vanwege de grilligheid van de ziekte vaak moeilijk aanwijzen. “Je kunt dat gesprek vaak het beste voeren in een rustige periode”, zegt Aertsen. “In een crisissituatie is het voor de patiënt veel moeilijker om te overzien wat zijn wensen en behoeften zijn.”
Heropname hartfalen
Bekkers noemt verschillende momenten op waarop zorgverleners dit gesprek zouden kunnen aangaan. “Na een eerste ziekenhuisopname die het gevolg is van zo’n exacerbatie bijvoorbeeld. Het is bekend dat rond de 40 procent van de hartfalenpatiënten binnen een jaar een heropname voor hartfalen zal krijgen. Daaruit kun je concluderen dat de conditie van de gemiddelde patiënt best beroerd is. Dat is een duidelijk markeerpunt om over de ernst en het beloop van de ziekte te praten. Daarnaast over de mogelijke invloed op de kwaliteit van leven en de levensverwachting.”
“Een ander moment is rondom de plaatsing van een pacemaker of defibrillator. Dat deze plaatsing nodig is, geeft aan dat de patiënt in kwestie ernstig ziek is. Ook dat moment kan dat markeerpunt zijn om gezamenlijk naar de toekomst te kijken.”
Levensverwachting inschatten
Tijdens het webinar van Carend behandelen Bekkers en Aertsen een veelheid aan onderwerpen, zoals de markering en de eventuele hulpmiddelen daarbij, waaronder de Surprise Question en de I-HARP. Daarnaast hoe moeilijk het is de levensverwachting in te schatten, de richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen en de problematiek rondom het uitzetten van de ICD (implanteerbare cardioverter-defibrillator).
ICD tijdig uitschakelen
In de terminale fase kan de ICD het overlijden van de patiënt negatief beïnvloeden door het afgeven van pijnlijke shocks. Dat is te voorkomen door het apparaat tijdig te deactiveren.
“Als de palliatieve zorg goed op orde is, zie je die terminale fase wel aankomen”, zegt Aertsen. “Dan kun je dus ook tijdig het noodzakelijke gesprek met de patiënt aangaan. Je kunt hem daarin voorlichten over het risico dat hij loopt als de ICD niet gedeactiveerd wordt.”
Uit onderzoek is gebleken dat zorgverleners dit gesprek weliswaar steeds vaker, maar nog lang niet altijd aangaan. Bekkers wijst op het bestaan van een richtlijn op dit gebied, maar constateert tegelijkertijd dat niet alle artsen daarvan op de hoogte zijn.
“Als je een ICD uitschakelt, wil dat niet zeggen dat de patiënt onmiddellijk doodgaat. Hierover is nog veel onwetendheid onder artsen, andere zorgverleners en patiënten. Het uitschakelen van een ICD wordt dan ten onrechte als een vorm van euthanasie gezien, terwijl je met het uitschakelen van de ICD voorkomt dat de patiënt vaak pijnlijke schokken krijgt die het overlijden onaangenaam kunnen verstoren.”
Het webinar Palliatieve zorg bij hartfalen vindt plaats op 11 april 2023.
