Was palliatieve zorg maar een medicijn. Dan zou iedere zorgmanager, beleidsmaker of bestuurder het volop promoten en zou iedere burger weten wat het was en waar het ‘te halen’ zou zijn.
Ongeneeslijk ziek, dat kun je weken, maanden of jaren zijn. De zorg en ondersteuning die daarbij nodig is, hangt erg van de situatie af. De ene zieke heeft veel fysieke klachten zoals pijn of benauwdheid en heeft vooral een kundige dokter nodig. De ander heeft moeite met afscheid nemen en kan daar hulp van een geestelijk verzorger of maatschappelijk werker bij gebruiken.
Alle hulp en ondersteuning die deze ernstig zieke mensen zouden moeten krijgen, heet palliatieve zorg. Zieken krijgen die zorg en ondersteuning waar ze maar wonen of leven: thuis, in het ziekenhuis of in het verpleeg- of verzorgingshuis. Komt het einde in zicht, en dan spreken we over de laatste weken, dan komt ook het hospice in beeld. Daar krijgen de bewoners zogeheten palliatieve terminale zorg. Die terminale zorg is dus het laatste stukje van palliatieve zorg.
Geen belletje
Een derde van de Nederlanders sterft een acute dood, twee derde overlijdt aan de gevolgen van een ernstige, progressieve ziekte, zoals kanker, COPD, hartfalen of dementie. Dat zijn jaarlijks zo’n honderdduizend mensen. Hoewel iedereen ‘dus’ regelmatig met palliatieve zorgverlening in zijn omgeving te maken krijgt, is de bekendheid ervan nog steeds gering.
Daarom is er ieder jaar een Dag van de Palliatieve Zorg en daarom startte de overheid in 2019 een landelijke campagne. Niet dat dat veel heeft geholpen overigens: deze zorg blijft onzichtbare zorg. Nog steeds gaat er bij zo’n 70 procent van de Nederlanders geen belletje rinkelen als het begrip valt. Bij de 30 procent waarbij er wel een belletje gaat rinkelen, is het niet altijd het goede belletje. Het wordt bijvoorbeeld vooral geassocieerd met stervenszorg of alleen met medische zorg.
Best bewaarde geheim
Was palliatieve zorg maar een medicijn, dan zou het veel bekender zijn. Probleem is echter al decennialang dat de inzet gekoppeld is aan de erkenning dat een ziekte op een bepaald moment niet meer te genezen is. Dat vinden dokters én patiënten moeilijk.
Het ‘d-woord’ speelt ons parten. Ja, ik bedoel de dood. Het is waarschijnlijk al meer dan tien jaar het best bewaarde geheim in de gezondheidszorg; een vroege erkenning van dat aanstaande levenseinde van de patiënt heeft tal van voordelen. Het leidt daardoor tot een betere kwaliteit van leven van de zieke. Dat kunnen kostbare laatste levensjaren of -maanden zijn.
Hoe die betere kwaliteit er concreet voor de zieke uitziet? Nou, hij heeft minder last van depressieve gedachten over bijvoorbeeld de situatie of het afscheid nemen, hij kiest minder vaak voor een agressieve behandeling waardoor er ruimte is voor afscheid nemen, hij gaat minder vaak in de laatste weken naar het ziekenhuis en hij leeft doorgaans iets langer, vooral dank zij betere symptoomcontrole. Wie wil dat niet?
Wereldnieuws
Als vroege inzet van deze zorg een medicijn zou zijn, zou dit wereldnieuws zijn geweest. De aandelen van de desbetreffende farmaceut zouden records verbreken. Alle zorgmanagers, bestuurders en beleidsmakers zouden hun stinkende best doen om die palliatieve zorg in huis te halen en uit te venten.
Maar nee, in Nederland houden we dit geheim. Waardoor bijvoorbeeld het gros van de mensen met kanker nog steeds géén palliatieve zorg krijgt, laat staan vroegtijdige. Ze krijgen wel zorg, maar die is nog te veel gericht op het bestrijden van de ziekte. Of heb je ooit een ziekenhuisbestuurder trots horen zeggen dat zijn of haar ziekenhuis goed is in palliatieve zorg? Nee, ze zijn vooral trots op technische hoogstandjes uit de cure-sector, niet op de ultieme care.
Verbetermogelijkheden
Palliatieve zorgverlening is een beetje het sukkeltje van de te onderscheiden gezondheidszorgterreinen. In de kindergeneeskunde, cardiologie of IC-zorg barst het van de noviteiten en ontwikkelingen, die vaak in rap tempo de werkvloer halen.
In de palliatieve zorgwereld zijn er ook vele ontwikkelingen, alleen hebben die nauwelijks effect op de alledaagse zorgverlening. Om maar een paar ontwikkelingen te noemen: er is door het ministerie van VWS de afgelopen tien jaar meer dan tachtig miljoen euro geïnvesteerd in onderzoek naar verbetermogelijkheden. Er zijn sinds de jaren 90 van de vorige eeuw vele tientallen richtlijnen palliatieve zorg geschreven over symptomen die veel voorkomen bij ongeneeslijk zieken. En, er zijn vele tientallen consultatieteams palliatieve zorg opgericht. Echter: de teams worden zelden gebeld, de richtlijnen worden nauwelijks gebruikt en de onderzoeksresultaten belanden vooral in de spreekwoordelijke la.
Opleidingen
Wat is nodig om deze vorm van zorg zichtbaarder te maken? Minimaal twee dingen. Allereerst is nodig dat zorgprofessionals die het meest bij palliatieve zorg betrokken raken erin opgeleid worden. Het klinkt absurd, en dat is het ook, maar je kunt nog steeds de jarenlange studie geneeskunde doorlopen en als jonge arts afstuderen zónder informatie te hebben gekregen over palliatieve zorg.
Een ook weer miljoenen kostend project dat O2PZ heet, probeert daar sinds kort verandering in aan te brengen, maar er zijn door universiteiten en hogescholen nog geen garanties gegeven dat zij palliatieve zorg daadwerkelijk op een volwaardige manier zullen opnemen in de opleidingen. Die garanties moeten er komen, al dan niet na ingrijpen van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap.
Het tweede dat moet gebeuren, is simpelweg bekendheid geven aan de inhoud en variëteit van palliatieve zorg. Denk aan marketing, denk aan reclame, denk aan het stimuleren van journalistieke verhalen over palliatieve zorg via diverse media, denk aan activiteiten die de bewustwording rondom sterven en dood stimuleren.
Minister Hugo de Jonge van VWS heeft recent weer een kleine 40 miljoen uitgetrokken om nóg meer onderzoek naar verbetermogelijkheden op gebied van palliatieve zorg te doen. Laat hij dat in die marketing stoppen. Alsof palliatieve zorg een overheidsmedicijn is. Een overheidsmedicijn voor een samenleving die goede zorg in de laatste levensfase verdient.
