Gaan wij anders met rouwen om door social media en de mogelijkheden die digitale technologie ons biedt? De vraag is actueel nadat Peter van der Sluis foto’s van zijn stilgeboren dochter van op LinkedIn plaatste en daarmee een miljoenenpubliek bereikte.
Als Saskia Franquet dertien weken zwanger is, krijgen zij en haar man Peter van der Sluis in het ziekenhuis het bericht te horen dat er problemen zijn met de zwangerschap. In de nekplooi van het meisje blijkt enorm veel vocht te zitten. Haar darmen groeien buiten haar buik. De overlevingskansen zijn zeer laag (5 procent). Als ze het al overleeft, zal ze ernstige afwijkingen hebben.
Het stel besluit de zwangerschap af te breken. Saskia bevalt op 2 februari van de dan veertien weken oude baby, Julia. “Willen jullie foto’s van jullie kindje?”, vraagt een verloskundige kort voor de bevalling. Fotografen van de Stichting Still zijn daarin gespecialiseerd, zegt ze.
Saskia en Peter willen dat wel. Een fotograaf maakt een dag na de bevalling de foto’s van Julia. In een artikel in Algemeen Dagblad zegt Saskia: “De fotograaf zei dat hij ons iets ging geven wat je met het blote oog niet kan zien. Pas toen we het resultaat zagen, wisten we wat ze bedoelde. Het ontroerde ons zo erg. Deze fotograaf had ons een herinnering aan onze dochter gegeven.”
Drie miljoen posts
Peter post de foto’s kort daarna op LinkedIn. Hij schrijft over de noodzaak om de zwangerschap te beëindigen. En koppelt er een oproep aan om geld te doneren aan Stichting Still. In een week tijd zien ruim drie miljoen mensen de post en krijgt hij duizenden reacties. Hij krijgt veel emoji’s (likes, steun, liefde) onder zijn bericht.
Veel negativiteit
Dat verging Sam van der Venne wel even anders toen zij in 2009 ongeveer hetzelfde deed. “Op Oudjaarsavond van 2008 moest ik met spoed naar het ziekenhuis”, zegt ze. “Ik was 21 weken zwanger van een dochter, maar ik kreeg al weeën. Op 5 januari 2009 werd ik moeder van Nova. Ze heeft acht minuten geleefd. In die acht minuten heb ik een paar foto’s kunnen maken van haar. Korte tijd later heb ik die gedeeld op Facebook en Hyves. Ik had er behoefte aan om te delen dat ik moeder was geworden en ik vond het fijn dat ik die foto’s had. Zo bleef er iets tastbaars over voor mij. Door de foto’s te delen wilde ik laten zien dat ze er geweest was en dat ze prachtig was.”
Hoewel ze ook steunende en sympathiserende reacties kreeg, overheerste de negativiteit. “Mensen vroegen zich af hoe ik het in mijn hoofd haalde dergelijke foto’s te posten. ‘Ik wil zoiets niet zien!’, schreven ze bijvoorbeeld. Of: ‘Dat deel je toch niet?’ Ook ‘in het echte leven’ werd ik erop aangesproken. Een meisje vroeg me waarom ik de gynaecoloog niet had gevraagd levensreddend te handelen. Of waarom ik niet naar België was gereden, want daar zou men het kindje nog hebben kunnen redden.”
“Ik was helemaal perplex van die negatieve reacties en heb de post verwijderd. Ik heb daar zelfs nog een soort ‘excuusbericht’ aan gewijd. Sorry dat ik jullie heb overdonderd met mijn foto’s’. De enige foto’s die ik heb laten staan waren de foto’s van de hand- en voetafdruk.
Geen negatieve reacties
Toen het begin dit jaar dertien jaar geleden was dat Nova was geboren én overleden, plaatste ze opnieuw een post op Facebook. Inclusief de foto’s die ze destijds had gemaakt en die voor zoveel beroering hadden gezorgd. “Ik had er vooraf natuurlijk over nagedacht: zou het opnieuw verkeerd vallen? Maar anders dan in 2009 voelde ik me nu veel sterker. Ik dacht ook: als mensen er nu aanstoot aan nemen, dan ligt dat bij hen. Dat zal mij minder raken.”
Dit keer kreeg ze echter geen enkele negatieve reactie. “De reacties waren vooral empathisch”, zegt Sam. “Daar ben ik zo blij mee. Mensen spraken bemoedigende woorden, noemden het fijn dat ik er aandacht voor vroeg en durfden ook vragen te stellen. Ze nodigden me uit toelichting erbij te geven. Wat was er gebeurd en waarom ging het mis? Maar ook: waarom hadden jullie voor die naam gekozen? Het geeft voor mij aan dat wij als samenleving blijkbaar in de afgelopen jaren gegroeid zijn in het omgaan met ouders die tijdens of kort na de bevalling een kind verliezen.”
Dat de samenleving in eerdere tijden enorm worstelde met doodgeboren kindjes, kent ze uit haar eigen familie. “Mijn oma had elf kinderen, maar ‘eigenlijk waren het er twaalf’, zei ze altijd. Want één ervan was dood geboren. Mijn opa had hem kort na de bevalling in de tuin begraven. Zo ging dat vroeger. Soms mochten moeders het kind niet eens bekijken. Dat zou slecht zijn voor hen. Ze zouden zich er alleen maar aan gaan hechten, dacht men toen, en dat was verkeerd. Als ik dan denk aan de waarde die het voor mij heeft om foto’s van Nova te hebben, ben ik heel blij dat ik nú leef.”
Intieme en publieke domein
Marcel Becker is universitair hoofddocent Ethiek bij de Radboud Universiteit in Nijmegen. Hij publiceerde onder meer het boek Ethiek van de digitale media. “Ik snap heel goed dat mensen hun ervaringen via social media willen delen, ook als dat hele verdrietige ervaringen zijn. Dat geldt voor een geboorte van een stilgeboren kind, maar ook als er een uitvaart is en de uitvaartdienst is via een livestream te zien. Het is mooi dat de techniek die mogelijkheid heeft weten te creëren.”
“Aan de andere kant is er altijd het gevaar dat een post of een livestream een eigen leven gaat leiden. Zo’n post kan worden gedeeld, een livestream kan worden opgenomen en later opnieuw ergens opduiken… Dan heb je er als afzender geen grip meer op.”
Merkwaardige paradox
Er doet zich hierbij nog een merkwaardige paradox voor, geeft Becker aan. “Ervaringen die met rouw en sterfelijkheid te maken hebben, zijn bij uitstek intiem te noemen. Social media daarentegen behoren tot het openbare domein. Dat kan met elkaar botsen. Of het kan de vraag oproepen of rouw en sterfelijkheid nog wel tot dat intieme domein behoren. Misschien vinden we het binnen onze cultuur wel prima dat rouw en sterfelijkheid tot het publieke domein zijn gaan behoren.”
Voyeur
Met de komst van social media zijn de grenzen tussen privé en publiek flink vervaagd. Dat kan ervoor zorgen dat je je als socialmedia-gebruiker af en toe een voyeur voelt, geeft Becker aan. “Want wat vroeger als privé werd beschouwd, is nu publiek gemaakt.”
Daar staat tegenover dat de zender van de privé-informatie baat kan hebben bij die vervaging: “Want hij ervaart steun van een ‘like’, ook als die van relatief anonieme mensen komt. Dat zou hij eerder niet kunnen hebben ervaren.”
Rouw via social media
Na de beroerde ervaring uit 2009 is Sam nu juist blij met social media. “Ik vind het fijn dat ik mijn verdriet nu ook online kan delen. Ik ervaar er steun door, en voel daarmee erkenning voor mijn verdriet. En bovendien draag ik bij aan het verkleinen van het taboe rondom stilgeboren kinderen. Ook dat is fijn.”
————————————————————————————————————
De dood in de digitale tijd
Over de dood in deze huidige, digitale tijd valt veel te zeggen. De samenleving lijkt misschien nog wat zoekende te zijn in hoe zij zich tot rouw en sterfelijkheid moet verhouden, tegen een achtergrond van toenemende technologische mogelijkheden. Zijn we er al aan gewend geraakt dat we Facebookposts voorbij kunnen zien van overleden mensen? Vinden we het al makkelijk om met emoji’s of woorden te reageren op een overlijdensadvertentie die we al scrollend voorbij zien komen via Twitter of Instagram? Staan we nog raar te kijken als de overledene als hologram een toespraak houdt op zijn eigen uitvaart? Noemen we het begrijpelijk en vanzelfsprekend als een stervende een blog bijhoudt? Vinden we het niet meer vreemd als iemand een selfie post met zijn overleden opa ernaast?
Als universitair hoofddocent Marcel Becker van de Radboud Universiteit met deze vragen wordt geconfronteerd, verwijst hij naar de metafoor van een hardloopwedstrijd. “De technische ontwikkelingen gaan daarbij altijd als eerste over de finish. Deze ontwikkelingen zorgen ervoor dat er opeens iets ‘kan’. Daarna volgt het juridische regelwerk. Dat moet gedaan worden omdat bijvoorbeeld de privacy in het geding is. Ook die juridische zaken bereiken dus die finish.
Maar pas vele jaren later volgt de ethische reflectie. Wat vinden we er eigenlijk van? Ik denk dat de samenleving wat betreft de verhouding tussen technologie en dood daar nog middenin zit. Vergelijk het maar met discussies van zo’n vijf tot tien jaar geleden over de privacy van kinderen. Opeens ontstond er het besef dat je niet zomaar allerlei vakantiekiekjes online kon gooien waarop je kinderen te zien waren, al dan niet zonder kleren aan. Dat besef was er eerst niet. Zo vergaat het de samenleving waarschijnlijk ook rondom de dood. In technologische zin kan er van alles, in juridische zin mag er ook van alles, maar wat vinden we daar in ethische zin van? Dat is nu nog niet uitgekristalliseerd.”
De (internationale) roep om een netiquette rondom de dood in deze digitale tijd past in dit perspectief.