Een Post-IC syndroom komt vaak voor omdat opname op de Intensive Care traumatisch kan zijn. Patiënten ervaren de periode als een ‘zwart gat’ en kunnen last hebben van angsten. Op Zorg & ICT maken we kennis met digitale oplossingen die helpen bij een sneller herstel na de IC.
Als er één ding afgelopen anderhalf jaar duidelijk is geworden, is het dat op de IC liggen geen pretje is. Bij iedereen staan de beelden van covid-patiënten die roerloos aan de beademing liggen op het netvlies gebrand. En na een opname op de Intensive Care wacht een lang herstel. Niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk. Want veel IC-patiënten hebben last van wat het ‘Post-IC-syndroom’ wordt genoemd.
Post-IC syndroom
“Als mensen op de IC liggen, krijgen ze die periode vaak niet bewust mee. En je ziet zeker dat de groep die lang in slaap is geweest, na die periode last heeft van het ‘gat’ dat ze missen”, legt Marc Buise uit Hij is anesthesioloog en intensivist in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. “De familie is blij dat diegene nog leeft, maar de persoon zelf voelt zich waardeloos, heeft last van cognitieve klachten, trauma’s, depressie, angsten, nachtmerries. Dat noemen we het Post-IC syndroom. En maar liefst 50 procent van de IC-overlevers heeft daar last van.”
Virtueel terug naar de IC
Ook Michel van Genderen, internist/intensivist in het Erasmus MC, kreeg in zijn werk met het Post-IC-Syndroom te maken. “In 2016 was ik net aan het werk, toen ik zes weken lang een patiënte op de IC behandelde. Ik voelde me persoonlijk bij haar betrokken en was heel blij dat ze het overleefd had. Maar toen ik de vrouw daarna op zaal zag, was ze wanhopig. Ze had last van vreselijke nachtmerries en een groot trauma. Zo ontdekte ik: de IC is één ding, maar daarna begint het echte werk pas.”
Door te sparren met haar en andere patiënten ontdekte Van Genderen dat er een grote behoefte bestond om de geluiden en beelden van de IC te duiden. Met behulp van psychiaters en psychologen en ervaringsdeskundigen ontwikkelde hij een VR-omgeving van de IC, waar de patiënten terecht konden voor traumaverwerking. “Bij trauma is het belangrijk terug te gaan naar de plek van trauma. In een VR-omgeving bied je exposure therapie maar dan met uitleg van wat alles betekent.”
IC-dagboek
Buise vond eveneens een interessante interventie om Post-IC-syndroom tegen te gaan. Hij richtte zich vooral op ‘het zwarte gat.’ “We ontdekten al snel een belangrijke en goedkope oplossing: familie en naasten een dagboek bij laten houden van wat er gebeurt in die periode op de IC. Zodat de patiënt na afloop terug kan lezen en zich een beeld kan vormen.”
Dat dagboek werd aanvankelijk op papier bijgehouden, maar Buise ontwikkelde samen met Games for Health een digitale variant: PostIC, het dagboek voor morgen. “Het voordeel is dat het dagboek vanuit meerdere plekken toegankelijk is, en je er ook foto’s en andere informatie aan kunt toevoegen.” Een ander voordeel is dat het virtuele dagboek met de patiënt ‘meereist’ als die verplaatst wordt.
Meta van der Woude is ervaringsdeskundige als het gaat om het Post-IC-syndroom. Zij was anesthesioloog-intensivist in het Zuyderland medisch centrum toen ze begin 2020 een ernstige covid-infectie opliep waarvoor zij op haar eigen intensive care opgenomen moest worden. Ze houdt haar -analoge- dagboek omhoog. “In mijn tijd op de IC heeft mijn echtgenoot een dagboek bijgehouden, met behulp van verpleegkundigen. Ik heb ook zelf eigen verhalen bijgehouden, al schreef ik bijna onleesbaar. Maar het is voor mijn herstel heel belangrijk geweest om terug te kunnen lezen wat er gebeurd is, en me een beeld te vormen van wat er door mijn hoofd ging.”
Resultaten hoopgevend
De resultaten van beide interventies zijn hoopgevend. In het geval van het Post IC-dagboek zijn zorgverzekeraars inmiddels overtuigd van de kostenbesparing die ze laten in het hersteltraject kunnen realiseren. Achttien ziekenhuizen maken gebruik van het IC-dagboek en er is ook interesse uit het buitenland. En de virtuele IC is nog volop onderwerp van klinische studies, maar krijgt al zeer positieve reacties van alle patiënten.