Vertrouwen is cruciaal voor de toekomstige uitwisseling van gezondheidsdata voor secundair gebruik. Deze boodschap staat centraal tijdens de negende editie van de jaarlijkse conferentie over dit onderwerp van Health-RI op 10 oktober. Tijdens de bijeenkomst is er aandacht voor onder meer de European Health Data Space (EHDS), een Nationaal Afsprakenstelsel en een landelijke gezondheidsdata-infrastructuur.
‘Trusting forward’ luidt dit jaar het motto. In de titel zit een woordspeling verscholen. De staande uitdrukking voor ‘voortstuwen’ luidt in het Engels ‘to thrust forward’. Door de spelling aan te passen voegt Health-RI het element van ‘trust’ oftewel ‘vertrouwen’ aan de uitdrukking toe, terwijl de suggestie van voorwaartse beweging behouden blijft: vertrouwen als aanjager.
Samenwerking
“Bereid je voor op een dag waar vertrouwen in data (her)gebruik en in elkaar centraal komt te staan”, licht Health-RI de rode draad van de conferentie toe. “We bespreken data-gedreven onderzoek, beleid en innovatie met alle betrokken partijen in de health & life sciences. We schuwen het daarbij niet om moeilijke onderwerpen bespreekbaar te maken om zo tot een nationale data-infrastructuur te komen. Elkaars standpunt willen begrijpen, algemeen belang boven eigen belang durven stellen en samenwerking vraagt om vertrouwen. Vertrouwen in elkaar.”
Data-infrastructuur
De negende Health-RI conferentie op 10 oktober in Jaarbeurs Utrecht voorziet in inspirerende discussies, presentaties en netwerkmogelijkheden. De programmaonderdelen zijn allemaal gericht op de ontwikkeling van een veilige en verantwoorde (inter)nationale data-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie.
Lessen uit Noorwegen
Keynote-spreker Truls Korsgaard deelt als senior adviseur van de Norwegian Institute of Public Health de ervaringen met het opzetten van een Health Data Access Body (HDAB). Ook Nederland moet in het kader van nieuwe Europese spelregels voor secundaire data-uitwisseling – de European Health Data Space (EHDS)– een dergelijk orgaan optuigen. De Noren zijn al een stap verder. De Noorse HDAB heeft inmiddels een catalogus en data-uitgifte protocol opgeleverd. Korsgaard neemt de toehoorder in zijn Engelse presentatie mee langs de randvoorwaarden, lessen en ambities.
Europees kankeronderzoek
Hoogleraar en celbioloog Christine Chomienne gaat in haar hoedanigheid van vicevoorzitter van de door de Europese Commissie in het leven geroepen Mission Board for Cancer dieper in op de betekenis van vertrouwen in het kankeronderzoek. De Europese Commissie heeft de strijd tegen kanker aangewezen als één van de belangrijkste gezondheidsopdrachten binnen de EU. Bundeling van mensen en middelen voor onderzoek is hierbij cruciaal, evenals het verzamelen en uitwisselen data. “Vertrouwen is de basis voor samenwerking en gaat uiteindelijk ook zorgen voor een onderzoeksysteem waarin de patiënt centraal staat”, aldus Chomienne.
