De groep mensen met ongeneeslijke kanker wordt steeds groter door betere behandelmethoden. Ze zijn vaak meer bezig met hun leven dan met de naderende dood. Hoe gaan we deze groep aanspreken?
In 2015 liep ik dagelijks rond in het Antoni van Leeuwenhoek. Ik bevroeg er patiënten over hun veelal niet meer te genezen vorm van kanker. Korte gesprekken waren het in eerste instantie. Gesprekken die er bovenal op gericht waren om dat wat patiënten op dat moment bezighield zo goed, gemakkelijk en luchtig mogelijk boven tafel te krijgen. Meestal vastgeklonken aan bed door een infuuspomp, waren ze bij de start van hun bezoek aan deze dagbehandeling vaak nog niet zo vermoeid door de medicatie. Veelal vrolijke patiënten zag ik tegenover me.
Vrolijke patiënten met verhalen die me verrasten. Deze patiënten gedroegen zich niet alleen maar palliatief, maar net zo goed als overlevers. Ik sprak er over met de behandelend artsen. In sommige gevallen was het voor hen zo vanzelfsprekend dat ze er niet eerder op die manier over na hadden gedacht. Hoewel een palliatieve patiënt door sommige medisch specialisten werd bestempeld als een patiënt die niet meer in aanmerking kwam voor anti-kanker-behandeling, was dat bij deze groep ‘palliatieve’ patiënten anders. Van afzien van behandeling was nog geen sprake. Patiënten werden door deze artsen niet benaderd als een opgegeven, niet meer te behandelen groep. De naderende levensfase, waarmee palliatief vaak werd geassocieerd, kwam bij deze groep patiënten simpelweg nog heel weinig aan de orde.
Zo lang mogelijk doorleven
Inmiddels hebben we ons onderzoek uitgebreid. De korte gesprekken werden diepte-interviews en observaties. De globale exploraties naar deze nieuwe thematiek vormden zich om tot gerichte gesprekken. Langzaam betrokken we bij dit alles niet alleen de patiënt, maar ook verschillende medische specialismen.
‘Ik voel me een nieuwe versie van mezelf.’ ‘Ik beleef het leven nu veel intenser’. Het waren opmerkingen die we in eerste instantie niet hadden verwacht uit de mond van deze patiënten. Toch kregen we ze regelmatig van hen teruggekoppeld. Het behandeltraject dat op deze momenten vaak in een stabiele fase was beland, resulteerde overduidelijk in andere gesprekken met deze patiënten. Niet de naderende stervensfase, maar het door willen leven was bij hen nog het belangrijkste thema.
Sommige borstkankerpatiënten leefden bijvoorbeeld al vele jaren als ‘niet meer te genezen’. Zij waren inmiddels gewend aan ‘lichte’ kwaaltjes. Ze benoemden deze ook niet. Zij wilden vooral zo goed en lang mogelijk doorleven als voorheen. Over ondersteunende zorg werd veelal niet gesproken. Wanneer we er expliciet naar vroegen, hadden ze hier ook vaak geen behoefte aan. Ze wisten niet goed waar ze wél behoefte aan hadden en waren vooral blij dat het nu zo goed met hen ging.
Leven in onzekerheid
Dat het een lastige ziekteperiode voor deze patiënten was, werd langzaam duidelijker. Niet alleen voor de patiënten zelf, maar ook voor naasten en verschillende zorgverleners. Leven in voortdurende onzekerheid kost energie als je niet gewend bent hiermee om te gaan, en/of van nature geen persoonlijkheid hebt waar dit bij past.
Voor sommige patiënten leek dit een belemmering. Beetje bij beetje leerden ook zij hier beter mee omgaan. Te leven met die onzekerheid; ook wanneer deze staat van onzekerheid door de verschillende vormen van medicatie wel eens fluctueerde. Eenmaal door die eerste tumultueuze en onzekere fase heen, ging het vaak een stuk beter met deze patiënten; Ze kregen weer plezier in hun leven, maakten bewustere keuzes, en beoordeelden heel veel dagelijkse dingen vaak beter dan voorheen.
Werk en hypotheek
De afgelopen periode hebben wij verschillende artikelen geschreven over dit thema. Toch blijven er ook vragen liggen die meer discussie en debat oproepen. Niet alleen binnen onderzoek, maar net zo goed binnen beleid.
Hoe zullen we deze patiënten gaan benaderen de komende jaren? Als ‘palliatieve’ patiënten? Dat kan belangrijke gevolgen hebben voor onder andere de kansen op werk en bijvoorbeeld een hypotheek. Voor zowel de werkgever als werknemer lijkt het belangrijk om de meerwaarde van deze bijzondere groep mensen zo goed mogelijk te benutten. Voor henzelf en voor de samenleving. Deze patiënten kunnen tenslotte nog heel veel wél. Intuïtief lijkt het wat gek om veel geld te investeren in de ontwikkeling van goede medicijnen waardoor patiënten de kans krijgen langer te leven in goede kwaliteit, maar hen tegelijkertijd te behandelen alsof zij ten dele zijn opgegeven.
Fluctuerende prognose
De fluctuerende prognose en de onzekerheid die daarbij komt kijken, blijft een terugkerend element. Patiënten kunnen het ene moment het gevoel hebben weer in de toekomst te mogen kijken en enkele weken later de dood weer in ogen zien. Dat is heel lastig.
Hoewel voor sommige tumortypen het arsenaal aan behandelopties groter is geworden en daarmee de onzekerheid kleiner, zijn er hier belangrijke verschillen tussen kankers waarneembaar. Zo is de prognose voor borst- en darmkanker veel beter dan voor bijvoorbeeld long- en alvleesklierkanker.
Wel geldt dat er voor deze laatste groep patiënten ook steeds meer nieuwe behandelmogelijkheden ontstaan. Iedere vorm van kanker zal hoe dan ook op een eigen manier moeten worden benaderd. Een (lange) overlever van borstkanker is anders dan een (lange) overlever van alvleesklierkanker. Enerzijds doordat de prognose verschillend blijft en anderzijds doordat de bijwerkingen en symptomen bij iedere vorm van kanker anders zijn.
Meerwaarde voor omgeving
In de medische wereld lijken we de ontwikkelingen rondom behandeling vooral te willen omarmen. Zo kunnen patiënten soms zelfs volledig genezen van enkele uitzaaiingen. Ons onderzoek laat zien dat patiënten die langer leven met een niet meer te genezen vorm van kanker door hun ervaringen ook van meerwaarde kunnen zijn voor hun omgeving. En net zoals dat geldt voor andere ziektetrajecten dan kanker, blijft het wennen en zoeken om deze langdurige ziektefase van goede kwaliteit te laten zijn. Dat zij hun leven in sommige gevallen beter lijken in te kunnen vullen dan voorheen, is veelbelovend.
Nieuwe kankermedicatie
Daarmee verdienen zowel palliatieve zorg, de oncologische zorg als de farmaceutische ontwikkelingen rondom medicatie een nieuwe en belangrijke plek. De inspanningen die er door artsen, farmaceuten en instanties als het CBG of de EMA worden gestoken om zo snel en goed mogelijk nieuwe kankermedicatie op de markt te brengen, is daarin heel belangrijk. Niet alleen voor volwassenen, maar ook voor kinderen. Tegelijkertijd blijft voor deze kwetsbare groep patiënten de balans tussen kwaliteit en kwantiteit voorop staan.
Patiënten zo lang, goed en positief mogelijk kunnen begeleiden in deze ziektefase, en hen op het juiste moment ook de laatste levensfase in laten gaan, blijft een uitdaging, maar voor vele zorgverleners tegelijkertijd een van de mooiste aspecten van hun vak.
