Anesthesioloog-intensivist Dave Tjan van Ziekenhuis Gelderse Vallei was betrokken bij de oprichting van de ACP-poli in dat ziekenhuis. Hij deelde zijn ervaringen met advance care planning op het ACP-congres van 13 juni. “Deze gesprekken normaliseren de eindigheid van het leven. En erkennen het gegeven dat je je daarop kunt voorbereiden.”
De aanleiding voor de oprichting van de ACP-poli vond Tjan in zijn dagelijkse werk. “Op de IC-afdeling kom je als intensivist voortdurend in situaties terecht waarin je snel moet beslissen. Kies je wel of niet voor die ene behandeling? Natuurlijk kijk je naar wat medisch zinvol of zinloos is, maar je weegt ook mee wat de patiënt zou willen. Naasten weten lang niet altijd wat de wensen zijn. ‘Daar moet dus eerder over gepraat worden’, concludeerde ik. Dat besef vormde de start van de ACP-poli. Op die ACP-poli vinden gesprekken plaats over wat mensen belangrijk vinden in hun leven. En staan we ook stil bij de wensen die patiënten hebben over bijvoorbeeld reanimatie, ziekenhuisbezoeken en IC-opnames.”
ACP-poli als structurele basis
Daadkracht kan Dave Tjan niet ontzegd worden. Samen met collega’s, waaronder arts-onderzoeker Eline van Lummel, wist hij de poli in een paar jaar tijd een structurele basis in het ziekenhuis te geven. Patiënten van zeven poli’s, geriatrie, longgeneeskunde, oncologie, nefrologie, neurologie, MDL en cardiologie, krijgen de mogelijkheid een ACP-gesprek te voeren met een verpleegkundige en hun vaste behandelaar. Het gesprek duurt gemiddeld een uur, wat een ongekende luxe is voor poli-gesprekken. “Dat is inderdaad arbeidsintensief”, erkent Tjan. “Maar je krijgt er ook veel voor terug. Natuurlijk een betere kwaliteit van zorg, maar het kan ook kosten besparen, door het voorkomen van ongewenste zorg.”
Financiering advance care planning
In de eerste jaren werd de poli gedeeltelijk gefinancierd door zorgverzekeraar Menzis. Dit gebeurde op basis van het aantal gevoerde gesprekken. Het merendeel van de kosten betaalt het ziekenhuis uit eigen middelen. Sinds begin 2023 is met een deel van de verzekeraars een vergoeding overeengekomen. Daarbij dekt , het tarief overigens nog altijd niet de totale kosten.
“Dat is uiteraard niet ideaal”, zegt Tjan. “In de meest ideale situatie worden de gesprekken vergoed vanuit de reguliere financiering. Er moet dus een DBC voor komen met een kostendekkend tarief. Op landelijk niveau is hierover een discussie gaande, waarbij onder meer Zorgverzekeraars Nederland en PZNL (Palliatieve Zorg Nederland) zijn betrokken. Ik hoop dat ik nog vóór mijn pensioen over elf jaar ga meemaken dat die reguliere financiering vanzelfsprekend is.”
Handreiking richting patiënten
De komst van corona gaf Tjan de wind in de rug. “In de eerste golven werd duidelijk hoe belangrijk het was dat patiënten tijdig hadden nagedacht en gesproken over hun behandelwensen en -grenzen. Patiënten vinden dat echter overwegend spannende en confronterende gespreksonderwerpen. Thuis voeren ze die gesprekken dus niet vanzelfsprekend, ook niet in de coronatijd. Uit onderzoek is bekend dat patiënten van zorgverleners verwachten dat ze het initiatief nemen voor gesprekken over toekomstige behandelingen. Poliklinische gesprekken zijn dus een praktische manier om daarmee te beginnen. Je kunt deze gesprekken dan ook als een handreiking richting patiënten zien.”
Tjan voorzag dat dat praten het beste kon gebeuren als er sprake was van een stabiele periode in de ziekte. “Dus: niet tijdens een opname, want dan is er spanning en veel hectiek. Patiënten zijn dan niet op hun best. De gesprekken moeten juist plaatsvinden als patiënten medisch gezien niet teveel aan hun hoofd hebben.”
Kwaliteit van leven
In de ACP-gesprekken staan Tjan en collega’s stil bij medische onderwerpen als reanimatie en IC-opname, maar ze kijken allereerst naar de vraag wat voor de patiënt kwaliteit van leven is. “De vraag ‘Wat is voor jou belangrijk in het leven?’ en de vervolgvraag ‘Welke zorg hoort daarbij?’ zijn belangrijke uitgangspunten in de gesprekken. We focussen daarmee op de behandelwensen, en niet als eerste op de behandelgrenzen. Patiënten zeggen dan bijvoorbeeld: ‘Ik wil geen kasplantje worden’. Daar gaan we dan op door: wat bedoelt u precies? Het kan betekenen dat ze bedoelen: ik wil niet aan de beademing op een IC komen te liggen. Maar het kan ook betekenen: ik wil tot aan het eind van mijn leven wakker zijn en bij kennis blijven. Zo komen we vanzelf te spreken over waar hun behandelgrenzen op dat moment liggen. Zowel de wensen als de grenzen leggen we vast, net zoals de antwoorden op onze vragen over wat zij het meest belangrijk vinden in hun leven. Zodat alle professionals in het ziekenhuis kunnen zien hoe we de beste passende zorg voor die ene patiënt kunnen geven.”
Waardevol
Patiënten ervaren die gesprekken als waardevol, inzichtgevend en opluchtend, is de ervaring van Tjan. “Daarnaast zorgen de gesprekken ook bij de naasten en de zorgverleners voor voldoening. Naasten vinden het over het algemeen best moeilijk om namens een dierbare te zeggen wat de wensen zijn. Die verantwoordelijkheid kan zwaar drukken. Dankzij zo’n ACP-gesprek voelt die verantwoordelijkheid lichter. Ook voor zorgverleners is het fijn om te weten dat de patiënt heeft nagedacht over zijn behandelingen, en wat hij daarin wel of niet wil. Ik heb het idee dat dit veel morele stress scheelt bij de zorgverleners. Zij komen minder vaak in situaties terecht waarin ze niet weten of ze wel het goede doen.”
Transmurale overdracht van informatie
De verslagen die ziekenhuisprofessionals over de ACP-gesprekken maken, zijn niet alleen toegankelijk voor hun collega’s in het ziekenhuis, maar worden ook naar de huisarts verstuurd. “Advance Care Planning’ is immers een transmurale zorg, die verder reikt dan het ziekenhuis. Moeilijkheid daarbij is wel dat eerste en tweede lijn momenteel niet bij elkaar in de medische dossiers kunnen kijken. Om onder andere dat probleem te proberen op te lossen startten Tjan c.s. het project Doorontwikkeling en implementatie Regionaal Zorgpad Advance Care Planning in de Gelderse Vallei, met subsidie van ZonMw. In april was daarvan de kick-off.
Het ziekenhuis gaat de komende drie jaar samen met onder meer de huisartsen van de regio en zeven VVT-instellingen onderzoeken hoe de wederzijdse overdracht van informatie beter geregeld kan worden. “Dit probleem bestaat in heel Nederland”, zegt Tjan. “Als ik met dit project een bijdrage kan leveren aan het vinden van een oplossing hiervoor, ben ik een trots man.”
