We moeten van ziekte-specifieke naar generieke instrumenten om patiëntgerapporteerde uitkomsten te meten, aldus Caroline Terwee. Volgens de nieuwe hoogleraar bestaan er op dit moment te veel meetinstrumenten naast elkaar.
Op 7 december aanvaardde Caroline Terwee haar hoogleraarschap ’Uitkomstmetingen in de zorg’ bij Amsterdam UMC. Ze maakt zich hard voor de standaardisatie van PROMs.
Terwee: “Er bestaan te veel meetinstrumenten die bijna allemaal ziekte-specifiek zijn ontwikkeld. Wat de beste instrumenten zijn, weten we niet uit onderzoek. Ze meten allemaal net wat anders en de onderlinge kwaliteit verschilt. Voor sommige zeldzame aandoeningen zijn er juist geen vragenlijsten die patiëntgerapporteerde uitkomsten meten. En ten slotte zijn niet alle instrumenten voor alle patiënten bruikbaar. Denk aan patiënten die laaggeletterd zijn. Kortom: we moeten op een andere manier te werk gaan.”
Generieke itembanken
De oplossing zit wat Terwee betreft in generieke itembanken, zoals PROMIS (Patient-Reported Outcomes Information System). Deze uit de VS afkomstige itembanken bestaan al sinds 2004. Ze meten fysiek functioneren, sociaal functioneren, angst en depressie en andere gangbare uitkomsten voor patiënten.
Meetschaal
In een itembank zitten vragen die een bepaald concept meten, zoals fysiek functioneren. De vragen worden op volgorde aangeboden en gepositioneerd op een meetschaal.
Terwee legt aan de hand van een voorbeeld het belang uit van die meetschaal. “Om de temperatuur te meten, hebben we verschillende thermometers: voor de oven, voor buiten of juist binnen. Dit zijn thermometers waarvan de range (grotendeels) verschilt, maar ze drukken stuk voor stuk temperatuur uit in graden Celsius. Dat is precies wat wij met PROMs moeten gaan doen: één meetschaal gebruiken voor alle vragenlijsten over dezelfde uitkomst (PRO).”
“Stel dat ik fysiek functioneren uitvraag bij sporters, dan stel ik moeilijke vragen met een mogelijke score tussen 70 en 100. Hetzelfde fenomeen meet ik bij ouderen met makkelijke vragen, waarop ze kunnen scoren tussen 20 en 40. “
Verschillende patiëntengroepen
“Zorgverleners kunnen verschillende domeinen selecteren voor verschillende patiëntengroepen. Kwetsbare ouderen beantwoorden vragen over lopen en traplopen, niet over hardlopen. De huidige vragenlijsten zijn niet zo flexibel. Daarnaast hebben zorgverleners niet altijd kennis van patiënt-gerapporteerde vragenlijsten. Een itembank maakt het gemakkelijker voor de zorgverlener om een vragenlijst over bijvoorbeeld de domeinen angst of depressie te vinden en scores te interpreteren ongeacht de patiëntengroep.”
