Mariska Koster heeft jarenlang als longarts gewerkt. En dacht dat ze het goed deed. Tot ze borstkanker kreeg. Toen ze als patiënt het ziekenhuis binnenwandelde, merkte ze dat de macht nog steeds bij de ziekenhuizen en de artsen ligt. Samen beslissen is niet meer dan window dressing.
Door Mariska Koster
Samen aan het roer staan en samen beslissen vereisen gelijkwaardigheid. Zorgprofessionals en organisaties denken te weten wat het beste is voor patiënten. Maar gelijkwaardigheid betekent dat de mening van de patiënt evenveel waard is als die van de dokter. En dat je je best moet doen om die mening zo goed mogelijk naar voren te laten komen. Zowel als individuele zorgverlener, als op niveau van koepels en verenigingen.
Kwaliteitsinformatie ontbreekt
Wat mij pas opviel toen ik zelf patiënt was, was dat het onmogelijk is als patiënt kwaliteitsinformatie te pakken te krijgen. Ik kan goed zoeken, ik kan bovendien als arts zoeken, maar het is er niet. Ik herken dat uit mijn tijd dat ik bij een verzekeraar werkte. Sterfte na een bepaalde ingreep is bijvoorbeeld wel degelijk bekend, via DICA, of DHD, maar mag niet openbaar gemaakt worden. De data zijn namelijk van de ziekenhuizen. En die achten het niet opportuun dat bekend wordt dat de kans om te sterven na bijvoorbeeld een darmkankeroperatie bij ziekenhuis A zevenmaal hoger is dan bij ziekenhuis B.
Cijfers niet beschikbaar
Inmiddels zijn die verschillen voor darmkanker niet meer zo groot, maar het principe is ongewijzigd. Blijvende incontinentie na een prostaatkankeroperatie is een levensverpestende bijwerking. Kunnen wij vinden hoe ziekenhuizen daarop scoren? Nee. Zilveren Kruis heeft daar onderzoek naar gedaan, met als resultaat dat de minimumnorm van twintig naar honderd operaties per jaar per ziekenhuis ging. Nog steeds zijn deze cijfers niet beschikbaar. Zorgkaart is destijds gestart om juist deze informatie bij patiënten te krijgen. We moeten constateren dat dat niet gelukt is.
Wat mij opviel, is dat ik geen antwoord kreeg op uitermate relevante vragen. Wat is het effect van de voorgestelde behandeling op mijn ziekte? En het effect op de overleving en op de kans op lokaal recidief? Wat zijn de numbers needed to treat?
In mijn specifieke geval heeft radiotherapie nauwelijks effect op de overleving, alleen op het optreden van lokaal recidief. Er moeten echter 98 vrouwen voor niets bestraald worden om twee lokale recidieven te voorkomen. Als een potentieel geneesmiddel zo presteert, verdwijnt het in de prullenbak. Vertelden mijn artsen mij over deze cijfers? Nee. Men beriep zich op de richtlijn die gevolgd moest worden.
Samen beslissen
Wat mij opviel is dat iedereen erg aardig en betrokken is, maar zich geen seconde bekommert om de schade die de voorgestelde behandeling kan gaan veroorzaken. Diezelfde radiotherapie kan een tweede, nieuwe tumor veroorzaken, een angiosarcoom. Dat is een vorm van kanker die uitgaat van de bloedvaten. Een angiosarcoom heeft een veel slechtere prognose dan de oorspronkelijke borstkanker. Incidentie naar verluidt 1 op 1000.
Als u een kuurtje antibiotica voorgeschreven krijgt door de huisarts, zit er een bijsluiter in het doosje. Daarin staan de bijwerkingen tot en met kansen van 1 op 10.000 vermeld, plus alle bijwerkingen die incidenteel gerapporteerd zijn. Maar een dodelijke bijwerking van bestraling hoeft niet besproken te worden? Nee, minder dan 1 procent kans hoeft niet gemeld te worden.
Samen beslissen wordt met de mond beleden, maar komt niet van de grond. Wat valt er samen te beslissen als vanaf het begin wordt uitgestraald dat het behandelplan vastligt? Het behandelplan als TROG-contract: tekenen rechts onder graag.
Behandeling weigeren
Als patiënt kun je weigeren een behandeling of een deel van een behandeling te ondergaan, zonder opgaaf van redenen. Maar dan moet je wel heel sterk in je schoenen staan, want de richtlijn, want het protocol, want de prestatie-indicatoren, want het zorgpad…
Om wie gaat het eigenlijk? Destijds, toen we in opleiding waren tot medisch specialist, zeiden mijn collega’s en ik het al tegen elkaar ‘als de patiënt centraal staat, staat-ie alleen maar in de weg’.
Walibi
Wat mij opviel, is dat ik totaal niet serieus werd genomen. Mijn behandelaars, op een enkele uitzondering na, luisterden naar mij zoals ik naar mijn kinderen luisterde toen ze nog wat kleiner waren. De jongens bedachten plannen om naar Walibi, of naar de Efteling te gaan. Ik luisterde daar belangstellend naar en al die tijd wist ik allang dat we naar het Openluchtmuseum zouden gaan. Ik had namelijk de portemonnee en de autosleutels. De kunst was het zo te manoeuvreren dat ze blij waren met dat Openluchtmuseum.
Op deze zelfde wijze behandelden mijn artsen mij. En zo behandelde ik destijds mijn eigen patiënten ook. Mijn patiënten hadden weleens hun particuliere ideeën over de behandeling. Meestal zag ik daar weinig heil in, maar ik ging er wel een tijdje in mee. Als ik dan een tijdje met hen meeliep, liepen ze daarna met mij mee. Ik was daar heel goed in. En als je goed bent in mensen ongemerkt meekrijgen, zijn de patiënten uitermate tevreden. Ik had negens, destijds, op ZorgkaartNederland.
Bezwaren tegen bestraling
Maar nu als patiënt: ik was verbijsterd. Ik sprak een heel uur met de radiotherapeut over al mijn bezwaren tegen de bestraling die men na een borstsparende operatie pleegt te geven. Na dat uur zei hij:” Ja ik wil toch wel binnen vier weken na de operatie beginnen met bestralen.” Alsof dat hele gesprek niet had plaatsgevonden. Ik ben nog steeds verbijsterd. Hoe kunnen we begrijpen dat dit gebeurt terwijl iedereen die in de zorg werkt oprecht het beste met zijn patiënten voorheeft?
Maarten Luther
Dit gebrek aan aandacht dat voor zeer reële schade door een behandeling zorgt, dit geheimhouden van uiterst relevante kwaliteitsinformatie voor degenen die het het meeste aangaat, dit shared decision making als window dressing, dit niet serieus nemen?
Om dit te begrijpen, maak ik een historisch uitstapje naar Maarten Luther. Luther was aan het begin van zijn loopbaan kloosterling. Hij begon dan ook met monnikenwerk: hij vertaalde het Nieuwe Testament in de landstaal. Zodat iedereen die kon lezen zelf, zonder tussenkomst van priesters en andere kerkelijke functionarissen, het Woord Gods tot zich kon nemen. En, misschien nog belangrijker, daar zelf een mening over kon vormen.
Deze aantasting van de machtspositie van priesters werd hem door de kerk niet in dank afgenomen. Als we dit vertalen naar mijn onderwerp van vandaag: als patiënten toegang krijgen tot in begrijpelijke taal gestelde informatie over ziekte, behandeling, bijwerkingen, en verschillen in kwaliteit tussen zorgaanbieders, kunnen ze helemaal zelf, zonder tussenkomst van een arts, daar een mening over vormen. En keuzes maken.
Aantasting van machtspositie
Deze aantasting van de machtspositie van medisch specialisten wordt door de verenigingen van artsen slecht verdragen. We hebben hier dus te maken met een machtsstrijd. Hoewel voor de individuele patiënt de individuele arts een medestander is, is de medisch specialist verdrietig genoeg op groepsniveau de tegenstander van de patiëntenvereniging.
Ik merkte dat zeer pijnlijk bij de indicatorendiscussies waar ik namens de verzekeraar aan deelnam. De patiëntenverenigingen en de zorgverzekeraars waren het meestal eens over welke indicatoren belangrijk waren. De specialisten veegden die vervolgens van tafel. Toen ergerde ik me aan mijn collega’s,. Nu ik zelf patiënt ben geworden, raakt het me ook persoonlijk.
In het Nederlandse zorglandschap hebben de ziekenhuizen en de medisch specialisten de macht. Niet de zorgverzekeraars en de patiënten al helemaal niet. Dat blijkt temeer als je samenvat wat er volgens het IZA moet gebeuren. Eerstelijnszorg moet laagdrempelig en dichtbij. Samenwerking tussen sociaal domein, huisartsenzorg en GGZ; meer samenwerken binnen regio’s en binnen sectoren, preventie, gegevensuitwisseling. Zorg moet echt helpen en passen bij de situatie van de patiënt.
Lijdend voorwerp
Ik ben het er van harte mee eens. Maar wat mij hier opvalt, is dat de patiënt in deze opsomming nauwelijks als een partij wordt gezien. Hij is alweer het lijdend voorwerp. Zoals een ambassadeur van Lodewijk XIV het formuleerde: chez vous, de vous et sans vous: bij u, voor u en zonder u nemen wij onze beslissingen.
Je kunt hopen dat dat verandert, maar hope is no strategy. Patiënten en vertegenwoordigers van patiënten laten het gebeuren. Een ontwikkelaar van keuzehulpen in de oncologie vertelde mij zelfs met grote nadruk dat zijn keuzehulp alleen bedoeld is ter ondersteuning van het gesprek met de arts. Niet voor samen beslissen of om de patiënt tot zelfstandige keuzes te brengen.
