Specialist Ouderengeneeskunde Maartje Klapwijk vindt het belangrijk om familieleden duidelijk te maken dat dementie een ongeneeslijke ziekte is en geen chronische ziekte. Dementiezorg en palliatieve zorg zijn volgens haar hetzelfde.
Specialist ouderengeneeskunde Maartje Klapwijk en verzorgende Anita Stavleu werken in het verpleeghuis Huis Op de Waard in Leiden. “Het is één van de mooiste locaties van zorgorganisatie Marente”, zegt Stavleu. “Vanuit het verpleeghuis hebben bewoners zicht op een gracht, waardoor ze naar bootjes kunnen kijken. Ook is er een prachtige tuin. Bovendien is de binnenstad dichtbij. Allemaal van belang voor als je de bewoners kwaliteit van leven wilt geven.”
Voor Klapwijk, die begin dit jaar promoveerde op een onderzoek naar de kwaliteit van leven én sterven voor mensen met dementie in verpleeghuizen, zijn dementiezorg en palliatieve zorg synoniemen van elkaar: “Dat geldt zeker in het verpleeghuis”, zegt ze. “Palliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven van onze bewoners. Dat brengt per definitie een mooie uitdaging met zich mee voor het zorgpersoneel, want die kwaliteit betekent voor iedere persoon iets anders. Telkens kijk je naar de vraag: ‘Wat heeft deze patiënt nodig? Wat wil hij/zij?’ Dementie is, zoals we allemaal weten, een progressieve ziekte. Wat kwaliteit voor die ene persoon is, kan daardoor óók door de tijd beïnvloed worden. Behandelwensen en -grenzen zijn constant in beweging.”
Individuele patiënt
Het betekent in de praktijk dat zorgverleners hun zorg voortdurend afstemmen op de actuele situatie van de individuele patiënt. Klapwijk illustreert dit met een voorbeeld. “Onlangs hadden we een bewoner in huis die fysiek en cognitief nog behoorlijk goed was. Hij brak zijn heup bij een val. Ik heb hem, na overleg met hemzelf en de familie, ingestuurd naar het ziekenhuis voor een heupoperatie.”
“Korte tijd daarna brak een andere bewoner eveneens zijn heup. Op zich was zijn conditie nog best goed, maar hij was behalve verward ook behoorlijk oud en broos. Misschien zou de operatie kunnen slagen, maar ik vroeg me echt af of hij het herstelproces aan zou kunnen. Zou hij niet extra onrustig en dus ongelukkig worden van zo’n ziekenhuisverblijf, met aansluitend een revalidatieperiode? In overleg met de familie is toen besloten de man niet in te sturen. Hij is een paar dagen later in alle rust overleden.”
Familieleden
In de zorg voor mensen met dementie spelen familieleden een belangrijke rol. Zij zijn voor de zorgverleners een belangrijke informatiebron. Zij raken naarmate de tijd vordert meestal ook steeds meer betrokken bij de besluitvorming, bijvoorbeeld over medische zaken. Immers: de communicatieve vermogens van patiënten raken steeds meer aantast naarmate de ziekte vordert.
Stavleu heeft dan ook in de dagelijkse gang van zaken veel contact met de familieleden van de bewoners die zij verzorgt. “Het liefst heb ik korte lijntjes met de familie, zodat er constant en laagdrempelig contact met hen kan zijn. Meestal is dat contact goed. Al moet ik er wel bij zeggen dat de betrokkenheid van familieleden erg kan verschillen. De ene familie wil het liefst dagelijks horen hoe het met hun dierbare gaat, de andere familie vindt eens per maand een update genoeg.”
Advance care planning
Stavleu en Klapwijk hechten aan die regelmatige gesprekken met hen, temeer ze daarin tijdig voorlichting kunnen geven over thema’s die in de toekomst relevant kunnen worden. “Onze advance care planning-gesprekken beginnen al direct na de opname”, zegt Stavleu. “Ik wil graag informatie hebben over het tot dan geleefde leven en over wat daarin voor de bewoners het meest belangrijk was.”
Klapwijk focust in de gesprekken wat meer op de medische thema’s. “Ergens in het ziektetraject wil ik ook horen hoe de familieleden naar de toekomst van hun dierbare kijken. Ik merk vaak dat ze zich er niet bewust van zijn dat dementie niet ‘zomaar’ een ziekte is, maar een ziekte waaraan hun dierbare kan overlijden. Ik wil die levensbedreigende kant van de ziekte graag expliciet benoemen, omdat dat in mijn ogen een vorm van goede voorlichting is. En: uiteindelijk helpt hen dat in het maken van keuzes. Niemand, en zeker de patiënt zelf niet, heeft er baat bij als we die feitelijkheid negeren.”
Eten en drinken
Stavleu illustreert dit met een voorbeeld. “Het gebeurt best vaak dat een bewoner op een gegeven moment niet meer zelfstandig kan eten en drinken, en vervolgens bij het aanbieden van eten een afwerende houding maakt. Als je zeker weet dat dat niet vanuit een automatisme gebeurt of vanwege mondproblemen, kun je voor een dilemma komen te staan. Want blijkbaar wíl de bewoner niet meer eten.”
“Moeten we dan overgaan tot het toedienen van kunstmatige voeding? Soms dringen familieleden daarop aan. De ervaring wijst uit dat dat minder vaak gebeurt als je van te voren hebt besproken dat dit dilemma eraan kan komen. In die situaties kun je in alle rust uitleggen dat het kunstmatig toedienen van vocht of voeding eerder schadelijk dan zinvol is. Die uitleg kan familieleden helpen zich neer te leggen bij de beslissing om géén voeding via een infuus te gaan toedienen.”
Maartje Klapwijk en Anita Stavleu verzorgden op 1 november het Carend-webinar ‘Palliatieve zorg bij mensen met dementie’. Tijdens het webinar bespraken ze aan de hand van één casus tal van onderwerpen die relevant zijn bij de palliatieve zorg voor mensen met dementie: van wilsbekwaamheid tot symptoombestrijding, van de opname van een bewoner in een verpleeghuis tot de stervensfase. Ook de inhoud en waarde van advance care planning zullen zij uitgebreid behandelen.
