De afdeling Reumatologie en klinische immunologie van Maasstad Ziekenhuis levert met behulp van data gepersonaliseerde zorg. Dankzij PROM’s is de tijd in de spreekkamer optimaal te benutten om samen te beslissen. Nu het systeem voor reumazorg draait, willen ze het graag helpen implementeren in andere ziekenhuizen.
Reumatoloog Marc R Kok kwam via collega en hoogleraar Angelique Weel in aanraking met value based healthcare. Kok: “Zij introduceerde waardegedreven zorg in het Maasstad Ziekenhuis. Samen met Deirisa Lopes Barreto hebben we waardegedreven zorg een prominente plaats gegeven op de afdeling Reumatologie en Klinische immunologie. We maken de waarde voor de patiënt zo optimaal mogelijk door samen met de patiënt inzicht te geven in alle data die beschikbaar is.”
Dashboards
Dat gebeurt aan de hand van door de patiënt ingevulde vragenlijsten voorafgaand aan het consult. Kok: “We voegen deze gegevens samen met laboratorium- en medicatiedata en visualiseren die met behulp van dashboards. Dan krijg je een heel ander gesprek in de spreekkamer. Zo kunnen we samen met de patiënt echt kijken wat voor hem of haar de meeste waarde heeft.”
“Als je zonder zo’n vragenlijst bij de arts komt, mist de patiënt een stukje voorbereiding over wat zij of hij wil bespreken. Dan vraag ik ‘hoe het met je en wat kan ik voor je doen?’. Als de patiënt vooraf invult waar het gesprek over zou moeten gaan, zijn er soms voor mij onverwachte vragen. Het geeft me de mogelijkheid om dat te bespreken waar het voor die ene patiënt echt om gaat en om samen te beslissen over de behandeling. Daarbij kunnen we de patiënten laten zien hoe het met ze gaat ten opzichte van vergelijkbare patiënten.”
Door het aan het dashboard toegevoegde Reumaweb krijgen patiënten handvatten waarmee ze zelf aan de slag kunnen. “We merken dat daar ook heel veel behoefte aan is. Niet alles hoeft of kan met medicatie. Het kan ook gaan om meer bewegen. Soms zijn er ook vragen over seksualiteit en intimiteit. Of blijkt dat er bijvoorbeeld financiële knelpunten die stress opleveren. Dat kunnen wij natuurlijk niet direct oplossen, maar we kunnen patiënten wel een stapje verder helpen.”
Koppeling met EPD
Om de data uit de vragenlijsten optimaal te kunnen gebruiken, moeten ze via het EPD te benaderen zijn. Kok is er trots op dat dat gelukt is. “Via PowerBI combineren we de data uit de verschillende data silo’s om ze inzichtelijk aan de patiënt terug te geven. In ons EPD zit een knopje ‘PROMS plus’. Daarmee verschijnt automatisch een scherm naar PowerBI, dat aan de achterkant alle informatie ophaalt. Je hebt die dus direct vanuit het EPD op je scherm.”
De koppeling van de systemen was zoals vaak een bottleneck. “Die hebben we kunnen oplossen met een grote subsidie die we drie jaar geleden van het Zorginstituut hebben gekregen. Uiteindelijk is de koppeling er gekomen met behulp van heel veel andere partijen. Als je het ziet, denk je ‘is dit nou alles’, maar je hebt er echt een hele grote doorzettingskracht en gezamenlijke focus voor nodig. Uiteindelijk waren er zo rond de tachtig mensen en partijen bij betrokken.”
Vervolgsubsidie
Inmiddels is er een vervolgsubsidie toegekend. Die is volgens Kok vooral bedoeld om het systeem ook te implementeren in andere ziekenhuizen. ”Dat gaat allemaal niet vanzelf, je moet de ICT-afdelingen enthousiast krijgen. Ik heb goede hoop dat het iets oplevert, maar je ziet nog steeds dat EPD-leveranciers er niet direct belang bij hebben.”
“Angelique, Deirisa en ik staan constant in een soort verkoopmodus om iedereen te enthousiasmeren, ook al hebben we geen commercieel product. Andere ziekenhuizen willen wel, maar hebben vaak geen mensen beschikbaar. Dat is het aardige van deze subsidie. We hebben straks een ICT’er in dienst die we naar die ziekenhuizen kunnen sturen. Die hoeven daar niet voor te betalen. Dan hoop je dat het gaat vliegen. Het grote voordeel voor ons is dat als er meer patiënten mee doen, we veel meer data krijgen en we dus nog beter kunnen gaan voorspellen.”
Volgende stap: continu monitoren
Kok en zijn collega’s zijn druk bezig met de volgende stap. “Naast mijn werk bij Maasstad werk ik in regionaal verband samen met de afdelingen reumatologie van het Erasmus MC en het Albert Schweitzer Ziekenhuis. We hebben de DEPAR-stuurgroep, samen met Marijn Vis, Ilja Tchetverikov en Jolanda Luime. De laatste twee hebben vanuit deze regionale samenwerking Europees verband een aanvraag geschreven. Deze is onlangs aan ons toegekend”.
“Het doel hiervan is om te onderzoeken of we continu kunnen gaan monitoren met behulp van data uit de smartphone. We willen daarmee de vragenlijst over moeheid gaan omzeilen. Als de telefoon bijvoorbeeld signaleert dat een patiënt anders op de telefoon typt of minder beweegt, krijgt die patiënt een signaal en kan die aangeven of er iets aan de hand is. “
Andere ziektebeelden
Kok en zijn collega’s hebben het systeem ontwikkeld voor reumapatiënten, maar het is zo vormgegeven dat het basisidee ook voor andere ziektebeelden toepasbaar is. Kok: “Een goed voorbeeld zijn de nierziekten. Die zijn in de ontwikkelfase op de wagen gestapt. Op sommige punten hebben zij het doorontwikkeld, dat hebben wij dan weer overgenomen. Zo krijg je een wisselwerking.”
Op dit moment werken Maasstad ziekenhuis en het Albert Schweitzer Ziekenhuis met het systeem. “Het Medisch Spectrum Twente zijn we aan het aanhaken, net als het St Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. In Nederland zijn zo’n zestig ziekenhuizen waar je met reuma terecht kunt. We hebben nog wel een weg te gaan.”
Avonduren
De uitrol van het systeem doet Kok naast zijn werk als reumatoloog. “Gelukkig geeft de subsidie wat ruimte om tijd vrij te spelen. Maar het is kenmerkend voor veel dokters die graag de zorg wat willen verbeteren dat ze dat in de avonduren en op vrije dagen doen.”
Marc R Kok en Deirisa Lopes Barreto vertellen tijdens het webinar ‘Gepersonaliseerde Zorg en Real life data’ van het Genootschap voor Gepersonaliseerde Zorg op 6 oktober hun verhaal over de gepersonaliseerde reumazorg.
